為了讓失智者度過舒適與尊嚴的最後一哩路，社團法人台灣失智症協會邀請政府、醫界、社會共同對話，於2022年8月5日舉辦《最後一哩路的陪伴與抉擇～失智症安寧緩和醫療實務論壇》，透過線上討論，為失智者的安寧緩和療護共同發聲。
根據健保資料庫研究顯示，台灣約有31萬失智人口，平均每74人就有1人失智，2009年健保將安寧緩和照護的給付範圍擴大到8種非癌症疾病，其中也包含失智症。然而，這十幾年來，死亡前曾接受過健保安寧療護的失智者卻相當有限，為了實現「讓所有人都有機會善生與善終」的目標，該如何讓失智症病人能充分接受安寧緩和照護，對台灣而言，無疑是巨大的挑戰，也是刻不容緩的議題。
機構善終 全面支援
「生老病死本來就是人生必經的路程，我們該如何讓失智症病人安享晚年、壽終正寢，這是基本的人權。」花蓮慈濟醫院緩和醫療科主任謝至鎠，在這場研討會中強調，無論長者是在機構、醫院或是家中離世，都應該接受高品質的臨終照護。
根據統計，2019年至2020年3月，全台22縣市住宿式長照機構中，失智症盛行率高達87.1%，若從當時機構床數及占床率推估，高達8.5萬失智者入住長期照顧機構。
謝至鎠進一步表示，這些失智者大多年紀長，平均罹患3至4種慢性疾病，如高血壓、中風、糖尿病、關節疾病等，相對醫療資源需求也高，然而就他長年觀察，目前台灣醫療資源並未對失智長者共病情況有合宜的整合機制，因此時常發生長者反覆住院，甚至在臨終階段還是被轉送入院的現象，無法妥善的接受安寧療護。
曾有研究統計，比起一般病人，失智症者的住院日數更長，入住加護病房頻率更高，並接受更多的侵入性治療與急救措施，然而，用來緩和病症疼痛的嗎啡劑量卻比非失智症病人比重還低。
明明長照機構失智住民接受安寧緩和照護的需求無庸置疑，為什麼實務上卻窒礙難行？謝至鎠分析，除了臨床面難以預估病人死亡時間外，還有更多結構問題需要解決，包括長照機構人員接受的安寧照護訓練不足、缺乏機構安寧照護政策與臨床指引、未建立推動安寧緩和的標準流程和配套措施，甚至部分機構礙於硬體環境，無法提供周全的安寧緩和照護環境與動線。
儘管困難重重，但謝至鎠認為並非無法可解，關鍵在於「機構需要整合性的末期照顧團隊提供支援與協助。」
根據2016年雙連安養中心蔡芳文董事長電訪老人福利機構中的工作人員發現，除了舉辦研討會、在職教育，也需要親身參與安寧療護學習，並且期待能獲得24小時電話諮詢服務。
謝至鎠以花蓮慈濟醫院推動經驗為例，自2014年起，花蓮慈濟醫院陸續與5家長照機構合作，推動安寧照護及預立醫療照護計畫，除了幫助機構評估住民的照護需求，也協助機構與住民及家屬進行維生醫療指示醫囑（Physician Orders for Life Sustaining Treatment，POLST）的討論與簽署，同時在臨床照護上給予實務支援與心理支持，透過線上群組，甚至可以即時展開諮詢。
自《病人自主權利法》2019年上路後，政府大力推廣民眾參與預立醫療照護諮商（ACP），及早思考個人對特定臨床條件下的醫療照護意願，並立下自己的預立醫療決定(AD)。然而，謝至鎠指出，大部分失智分數偏高的病人已無清楚意識，不符合AD簽署條件；POLST因此成為另一種可能的做法，醫療團隊透過與家屬共同討論，就後續醫療照護方向取得共識，並且具備調整彈性，也有助讓家屬從討論中思考，什麼樣的照護模式對長者才是好的。
謝至鎠分享，截至2022年7月，往生的收案病人中，有89.3%得以在機構終老，成效令人滿意。
取經國外 發展自我
研討會還邀請到台灣安寧緩和醫學學會秘書長，同時也是臺大醫院家庭醫學部主治醫師彭仁奎，分享失智症病人照護的多元作法。
他引用一個訪談研究，比較相同個案在不同國家卻有不同作法。個案為典型的失智症晚期病人，這名89歲女性同時患有帕金森氏症，不僅失去行動能力、吞嚥困難，出現咳嗽、呼吸困難等症狀，近來又發生吸入性肺炎。
當這位病人病歷攤開在不同國家醫師面前，「美國醫師認為她應該在護理之家接受照顧，而荷蘭則仰賴社區型照護機構，以色列醫師則認為可以在家接受安寧療護。」彭仁奎進一步說明，在是否需要灌食、使用抗生素、住院等選擇安排上，3個國家的作法也相當分歧，「這提醒我們，不同國家擁有不同的醫療體制、社會資源、文化特色，因此對失智症病人最後一刻的處置也不一樣。」
彭仁奎心有所感表示，借鏡國外固然重要，但台灣也應當根據現有的文化脈絡、醫療體制來發展適合自己的作法。
身為亞洲首個通過「以病人為主體的法案」的國家，他也強調，失智症病人的預立醫療照護計畫應當是一個動態且可以改變的內容，萬萬不可與《病人自主權利法》的法定文件簽署劃上等號。
「失智症病人的照顧過程，從一開始到最後，隨時可能有不同的改變，或是突發新的臨床情境，甚至連照顧者都可能有所變化。」彭仁奎建議，適度將細緻的照顧內容揉合在整個過程當中，「當然大方向還是不能違背病人的價值觀與選擇。」
「說到底，我們要考慮的是，現在的作法究竟是在延長病人的生命，還是在造成他的痛苦？」在醫療現場，彭仁奎發現一旦失智者發燒，醫療人員大多二話不說就打上抗生素，然而，若不是細菌性感染，反而會產生抗藥性，造成後續照顧的困難。
長年下來的經驗與回饋，他樂見目前各國開始思考抗生素的審慎使用，以及用藥的簡化，以提升安全性和減輕照顧者負擔。彭仁奎相信，「確定照顧目標、分析各種醫療手段的利弊得失、衡量病人自主意願以及最佳利益，並提供相關支持，這是我們能為失智症病人所做的。」
預立諮商 同理互動
針對預立醫療照護諮商過程，台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳則認為，由於失智症病人正在走向一條衰退的過程，隨著意見愈來愈難以清楚表達，因此之前的意願將成為重要依據，「我們很期待能藉由預立醫療照護諮商的過程，提早讓病人與家屬透過討論溝通達成共識。」
台北市聯合醫院失智症中心主任劉建良在長年與失智病人互動中發現，約有6成病人不知道自己已經生病了，且因為完全沒有印象自己做過的事情、或者過去痛苦記憶反浮呈現，他們對自己感到懷疑與困惑，不願與他人互動，甚至誤會他人的話語而導致衝突。
對此他認為，為失智病人進行預立醫療照護諮商成功的關鍵，在於同理互動。「良好的溝通技巧是成功的開始。」
劉建良表示，過程中最重要的在於「意思能力」判定，而非「認知功能」評估；評估不會只有一次，評估過程也需要給予適當的協助，「過去的經驗跟穩定的信念，是失智病人完成預立醫療照護諮商的重要基礎。」
家屬共念 溫柔守候
研討會上除了有專家、臨床醫師等分享國內外相關政策與資訊，也邀請失智者家屬分享珍貴的照護經驗。台灣失智症協會家屬聯誼會榮譽會長周貞利一路陪伴父親從確診走向人生的最後一哩路，過程中悲傷很少，快樂卻很多。
周貞利的父親是一位小學老師，65歲時屆齡退休，原本規劃退休後到處寫生，完成夢想，卻被診斷出罹患失智症。周貞利的語氣帶著遺憾，「原本的夢想，變成一場沒有辦法醒過來的噩夢。」
醫師告訴她們，這是無法痊癒的疾病，只能延緩退化，但仍不可避免地會逐漸走下坡。
「當時我們家很積極做一件事情，就是一起認識失智症。」周貞利帶著全家一同做功課，認識父親隨之而來的變化，了解病程發展，預先做好未來照顧的因應措施。她們知道，父親會開始忘記家人、忘了自己，就連脫褲子上廁所、洗臉、吃飯、走路等日常作息都會被疾病剝奪，「最後，他會忘記呼吸。」
由於已經做足心裡準備與功課，在陪伴父親走過疾病的路上，她謹慎卻不慌張，盡可能讓父親被逐一剝奪行動時，以其他方式感受日常。當父親開始行走困難時，家人就推著輪椅帶他到公園散步；當父親想體會行走的感覺時，家人就用身體撐著他一步步踩在地上；到了情勢最惡劣時，他們就將父親的床移至家人最常聚集的客廳，感受家人圍繞的幸福，甚至在天花板上繪製圖畫、播放音樂，或撫著他的身體和父親說話，讓他的感官沒有因為臥床而孤單。
「即使到了最後， 他開始吞嚥困難，我們還是會準備他最喜愛的食物，將之磨成泥，用嬰兒的湯匙一口一口餵他。」周貞利說話的同時，臉上笑容都是滿足與欣慰，「直到他人生的最後一餐，每一口都是從嘴巴吃進去的。」
而她最感謝的，就是手足間的充分溝通。從一起認識失智症、了解未來會發生的症狀與病程變化，並提早規劃日常照顧、臨終選擇等，最後他們決定接受居家安寧療護，「家人理念一致是很重要的，我們跟父親這一程是這麼冗長，但在結束那一刻，看到父親躺在自己的床上，在家人陪伴下離開，我們心中都沒有遺憾跟後悔，甚至感到很圓滿。」
挑戰不斷 信心展望
周貞利與家人照顧父親的結果是圓滿的，然而全台有類似令人欣慰結局的家庭並不多。
研討會最後以「失智症安寧緩和醫療的挑戰與展望」這個主題畫下句點。衛生福利部醫事司副司長劉玉菁表示，尊嚴善終始終是衛福部相當重要的政策，有關失智症照護目前已委託專業團體訂定相關指引，而在失智症的安寧照護上也有法規支持，她期待能持續鼓勵國人在意識清楚時進行預立醫療照護諮商、及早思考個人醫療選項。
健保署專門委員羅佩軒也承諾，目前健保署正廣納各方建議，針對失智症收案條件進行更細緻的修改，讓更多人受惠。
長期投入失智症關懷照護的高雄醫學大學家庭醫學科與老年醫學科主治醫師陳炳仁不諱言，呵護失智症者與家屬走過這段漫長的歷程，台灣還有許多努力的空間，需要大家共同討論、引導與指引，共同整合在一起，才能讓失智症病人好好善生。
展望未來，台灣安寧緩和療護在失智症病人照顧的方面，依舊有挑戰，但同時也看見令人期待的曙光。