【讓愛傳出去】《安寧緩和醫療條例》與 《病人自主權利法》相伴守護善終

作者: 
凃心怡

無論是《安寧緩和醫療條例》或是《病人自主權利法》,其核心宗旨皆是讓人們走向生命的終點站時,能夠享有尊嚴與舒適;兩部法律的訂定,也宣告著台灣民眾在面對如何走向人生圓滿的過程時,得以用更人性化的理念,創造出有別以往的安寧新世代。

時間拉回到1993年,國立成功大學醫學院護理系榮譽教授趙可式甫從海外取得安寧緩和醫療博士學位回國,與時任南部某家醫學中心ICU主任的姜安波共同進行一場研究。

他們發放問卷給全國7,600多位內外科醫師,詢問在醫學診斷已經無法救治時,是否該回應病人的自主權,不再給予病人侵入性治療?當時問卷回收率只有17.6%,其中高達96%的醫師都勾選「同意」,但一致認為有個前提:需要法律保障。

趙可式永遠記得,當他們統整出這個結果時,姜安波眼神堅定,輕聲地說:「看來,我們只好來立法了。」

這句話震懾了趙可式,她的心中充滿疑惑,「我們沒有政治、經濟背景,也沒家庭勢力,我甚至還是一個無業遊民,力量微小卻想推動立法,做得到嗎?」環抱著不安,兩人一同禱告,對耶穌基督的信仰讓他們靜下心來,機會也悄然來到。

機緣促成政府要員認識安寧

不久之後,趙可式在一場僅十幾個人的小型演講中,結識了國大代表江綺雯,江綺雯認為「安寧」正是自己一直在尋找的攸關人民福祉的題目,當場邀請趙可式協助準備相關資料,讓江綺雯下週向總統提出國是建言。

機會來得太快,當時,江綺雯的報告成功引起時任行政院副院長徐立德的注意,並透過江綺雯牽線,徐立德前往拜訪趙可式,希望更深入了解這個議題。

由於預定會面時間僅短短半個鐘頭,趙可式乾脆帶徐立德參觀當時她擔任志工的耕莘醫院安寧病房,讓他親身與病人互動對話。一位才剛轉院過來的肝癌末期病人向徐立德分享,轉到安寧病房就像是從地獄到了天堂,因為當他不再痛了,心也安了,也就不恐懼死亡。

「我知道你是誰。」當時這位病人忽然說道,「我都快死了,也不需要拍誰馬屁。我想告訴你,你今天坐在高位上,就要為我們這些受苦的人做些事情;不然等你下台後,沒有官階誰還理你。」直球般的發言嚇到了在場所有人,唯有徐立德點了點頭,直起身向病人90度鞠躬,感謝他的這番真心話。那一天,徐立德在耕莘醫院足足待了三個鐘頭,最後留下一句:「我馬上就會有行動。」

「一個月後我接到消息,說要盡一切人力物力推展安寧療護。」趙可式回憶,當徐立德問她推動安寧療護的首要任務是什麼時,她想也不想地回答:「必須先立法。沒有法源依據,醫護人員只能插管、CPR救到底,否則就會被告,安寧永遠無法向前推行。」

立法前置作業困難重重

立法要做的事情太多了,光是訂立安寧病房、安寧居家的設置標準,就足以讓趙可式與姜安波等人忙得人仰馬翻,他們用了兩個禮拜的時間,在攤開一地的各國安寧療護資料中找出適合台灣的設置方法;草案寫出來之後,更是馬不停蹄地在江綺雯的引介之下,一一拜訪立法委員,親自闡述安寧的精神與理念。

當草案送進立法院後,第一關就因名稱被擋了下來,「起初我們擬定叫《自然死法案》,就被抗議說法律怎能有『死』字?改成《末期病人選擇條例》,又被質疑法律怎能寫『末期』。最後在安寧界眾人的腦力激盪下,才有了今日大家看到的《安寧緩和醫療條例》。」

只是當名稱、法案相繼通過後,立法院接受的並非是完整的法案內容。趙可式猶記,2000年5月23日,當他們這群安寧人在現場等待三讀結果,江綺雯跑來說:「不做心肺復甦術是通過了,但還是不能撤除維生系統。」趙可式當場淚灑會場,懷疑這樣立法還有什麼意義?

「最後還是當時擔任臺大醫院副院長的陳榮基比較有智慧,」趙可式笑著說,陳榮基當場安慰開解大家,好不容易努力七年才有點成果,他們就一步一步來,日後再修法。

經過各界力量推動,《安寧緩和醫療條例》終於在2000年通過,
各大媒體皆以頭版版面報導此項重要法案。

三度修法 完善台灣安寧大網

陳榮基的話宛如一道光,讓這群扛著安寧祈願的先行者們克服心中的挫折,繼續前行。為了讓數萬計已經插管,以及未來可能更多情急之下被施予維生醫療的末期病人,能有機會爭取最後的舒適與尊嚴,2002年展開《安寧緩和醫療條例》第一次修法,開放可依據本人簽署的意願書撤除心肺復甦術,但是,對於已安上呼
吸器卻昏迷不醒的病人,其親屬卻無法代為做出拔管決定。

如此無奈的情景八年來不斷上演,到了2011年終於推動第二次修法,才又向前邁了一步。法條明訂經前三順位的家屬一致簽署「終止心肺復甦術同意書」,再通過「醫學倫理委員會」的認可後,醫師可對瀕死且意識不清的「末期病人」進行拔管。

然而,審查流程耗力費時,末期病人往往等不了那麼久,因此兩年後重啟第三度修法,簡化流程讓最近親屬一人簽署同意書,即可對於已經插管接呼吸器的患者中止或撤除相關醫療。此外,若沒有指定代理人或最近親屬一人代為同意時,經安寧緩和醫療照會後,醫師亦可以依末期病人最大利益出具醫囑代替同意書。

經過多年的激盪碰撞,幸虧這群安寧人奮鬥不懈,四處奔走遊說,歷經三次修法,《安寧緩和醫療條例》才有了現今的完整面貌。

安寧照顧基金會辦理「安寧緩和醫療條例」專業人員臨終關懷研習會,
向醫療臨床人員說明這項嘉惠末期病人與家屬的權利。

兩盞路燈照亮善終旅途

有了《安寧緩和醫療條例》後,安寧療護開始納入健保,後期更將「安寧住院與居家療護」正式納入醫療費用支付標準,服務對象也由癌症末期病人、漸凍人,擴大至其他八大非癌疾病類別的病人。

緊接著,強調將醫療權回歸至病人身上的《病人自主權利法》也在2019年正式通過施行,無疑是將自主尊嚴的臨終之路鋪設得更加完整。只要經過「預立醫療照護諮商」(ACP)並簽署「預立醫療決定書」(AD),不只是末期病人,還有不可逆轉之昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及其他經政府公告之疾病等臨床條件發生時,意願人皆有權利可以選擇拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療介入。

對於兩部法的不同之處,安寧照顧基金會賴允亮教授解釋,「《安寧緩和醫療條例》是針對病人要臨終當下那一刻,《病人自主權利法》則是著重在臨終前的那段時間。譬如人們可以在健康的時候就先預告,若抗生素、升壓劑都沒效時,就不再使用,同時也保障醫療人員在執行五種臨床狀態病人的醫療處置時,有明確的
依據,並獲得法律完全的保障。」

回顧兩部法案誕生前的醫療景況,即使病人已經藥石罔效,醫生仍要全力救治。當時不僅醫生做得內心掙扎,也有為數不少的家屬親眼看著家人受苦,卻只能無助地看著醫生執行急救的雙手,泣聲哭喊著「別再壓了、別再壓了」,身為臨床醫師,賴允亮的感受尤為深切。

在賴允亮看來,這兩部法案的出現與通過,猶如兩盞明亮的路燈,照亮安寧這條路上前進的方向,是家屬跟醫生適時放手的指標。對臨終病人來說,兩道溫暖的光芒,象徵著在前往那必然抵達的終點前,將一路安心、無礙。

安寧照顧基金會前董事長蔡正河在2003年「安寧新境博覽會」活動上,
響應簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」活動。
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