【封面故事】2019 世界安寧日 政策保障與志工關懷 落實醫療人權

作者: 
趙心寧 圖:全球安寧療護聯盟(WHPCA)

2019年10月12日,一年一度的「世界安寧日」到來,全球各地對於安寧療護有著相同願景的人們選在這一天,以平和而堅定的態度匯集力量,替人類生命最後一哩路點亮溫暖的光。

每年1 0 月的第二個星期六, 是由英國「全球安寧療護聯盟」(Worldwide Hospice Palliative Care Alliance,WHPCA)發起的「世界安寧日」,世界各地關心安寧的組織以各式各樣的方式慶祝或舉辦宣導活動,為正在接受安寧緩和醫療的病人及家屬齊心發聲。

在巴西,攝影徵件活動以強烈的視覺畫面觸動人心;在韓國,音樂表演活動療癒了人們承受病痛的身軀;在台灣,邀集安寧緩和醫療領域的專家學者齊聚一堂,共同討論亞洲安寧趨勢與未來……世界各地有數百場自由發起的讀書會、藝術表演、創作競賽,無論活動形式為何,世界安寧日無疑喚起更多世人了解並重視安寧療護的重要性。

台灣做為亞洲死亡品質最高的國家,多數安寧緩和醫療方式已納入健保制度,然而並非每個國家都如此重視安寧療護,根據全球安寧療護聯盟資料顯示,每年全球需要安寧療護的人口超過4,000萬人,其中有1,800萬人仍承受強度不一的身體疼痛與心理負擔,死於原本可避免的痛苦中。

為了響應今年世界安寧日的主題:「緩和照護:我的醫療,我做主(Palliative Care: it's "My Care, My Right.")」,WHPCA除了主張每個人都應該有權利要求得到安寧緩和醫療之外, 「相關政策推動」以及「志工投入的重要性」更是支持安寧療護的重要議題。

安寧療護 應納入各國全民健康保險

談起今年世界安寧日之所以積極呼籲政府重視的緣由,就要追溯至今年9月份聯合國年度會議中,有關全民健康覆蓋(Universal Health Coverage,UHC)的系列高級會議。為此,聯合國在4月於紐約先行召開聽證會,推動安寧療護的國際組織在會議中不約而同提出倡議── 若希望不再有病人的痛苦被忽視,各國應在2030年之前,將安寧緩和醫療列入全民醫療保險之中。

國際安寧療護協會(IAHPC)表示,期望聯合國成員能將安寧緩和醫療納入UHC範圍,並在國內提供世界衛生組織(WHO)標準清單上的基本安寧緩和醫療藥物。以嗎啡為例,雖然成本低廉,但在部分國家礙於處方政策,仍有數以百萬計的病人在疼痛之中過世。WHPCA則主張,當前學界已完成將基本安寧療護納入UHC的成本估算,呼籲各國政府為此增加公共財政支出,現在正是時候!

WHPCA強調,需要安寧緩和醫療的人往往不在社會既有健康照護網的保護範圍,也無力選擇自費醫療項目,這些脆弱與痛苦原是可以避免的,但最後照護責任全落在沒有資源、藥物與各種設備的家庭成員身上。諷刺的是,不必要或是病人不願意接受的醫療行為所造成的花費,反而占據大部分的醫療系統支出。

「我們是正在承受痛苦的人,因此我們更應該成為參與討論的一分子。」來自南非的安寧病人Huyaam Samuels如此說道。這也是一大趨勢,現在有更多需要接受安寧療護的病人,以及一同生活的家人,願意直接與政府單位接觸。

英國的Lucy Watts則表示,作為安寧療護的先行國家,英國應該站出來,支持世界各國將安寧療護列入UHC之中。她認為,自己能夠得到完整的安寧療護,是因為她居住在英國──全球死亡品質最好的國家。即使疾病無法治癒,病人仍應獲得良好的照顧,因此中低收入國家也應該推動收費低廉的基礎安寧方案。

中低收入國家 更需要安寧志工參與

志工參與也是今年世界安寧日的主軸之一。因為志工可以擔任醫護人員與安寧病人之間的橋樑,共同提供完整而細緻的照護服務,尤其是在尚未將安寧療護納入全民醫療保險的國家,對志工的需求更是迫在眉睫。

以死亡品質排名全球倒數的孟加拉為例,孟加拉中部的Narayanganj沒有任何提供安寧療護服務的機構,於是WHPCA特別在當地啟動安寧療護專案,為大約50名醫護人員提供基礎安寧知識培訓,藉此服務了100多位需要安寧療護的病人;不過同時,WHPCA也看到,單單倚靠醫護人員的力量,並不足以應付當地龐大的需求,於是展開社區招募並訓練近100位安寧療護助理(PCA)。

這些療護助理們不需花費交通成本,只需就近訪問自家附近的安寧病人,提供飲食方面的建議,以及基礎的醫療服務,如傷口護理、測量血壓或血糖等等服務。更重要的是,志工可以深入了解病人與家屬的需求與想法,再將這些資訊彙整給醫護人員,鼓勵家人之間建立相互扶持的社群。透過在地社區力量,可以讓需要安寧療護的病人有效被轉介,甚至感動其他民眾也來一起擔任志工,交織出綿密的互助網。

另一方面,志工在推廣安寧療護方面也有極大的作用。在南非,WHPCA透過社群媒體,試圖喚起更多病人勇敢提出安寧療護的需求。例如,一位患有假性軟骨發育不全症的20歲開普敦少女Huyaam amuels,以及在HCPA工作的Petra Burger,她們自發性地製作影片,在社群媒體推廣安寧緩和醫療的精神,以自身經歷實證,接受安寧療護,如何有效提升
末期病人們的生活品質。更重要的是,透過影片能夠讓社會大眾更了解,安寧緩和照顧是人人生而有之的基本權利。

每年的世界安寧日,都有超過70個國家或地區,聯手疾呼人們的安寧需求。WHPCA預估,鑒於全球安寧療護的需求與日俱增,世界安寧日活動的規模也將逐年擴展,到了2021年,將有超過100個國家或地區主動加入世界安寧日活動。在這個備受全球媒體關注的一天,若能將安寧療護的優點與推廣需求訴諸大眾,期許未來,人們走向生命最後一段路時,都能夠更具尊嚴、更加祥和。

 

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