2011/09/14
一粒麥子不落在地裡死了，仍舊是一粒，若是死了，就結出許多子粒來。﹝約12:24﹞
護理是一門藝術！往往看到個案，不僅僅是一個個案，而是代表一個家庭，一連串事的開始… …屬於生命的故事！感人的故事。
我的居家照護
這幾年從急性醫療臨床護理轉至長期照護領域，擔任居家護理師ㄧ職已進入第4年。居家照護是屬於長期照護領域中一環，是連續性綜合健康照護的一部份，在個人及家庭居住的場所提供健康服務，目的在增進、維護、恢復健康或將殘障和疾病的影響減至最小，使其發揮最高的殘餘功能。國內居家照護乃提供技術性的護理服務。目前接受居家照護之個案多屬經急性醫療後、不良於行、長時間臥床、管路留置者﹝例如：無法吞嚥者放置鼻胃管得飲食熱量攝取；因呼吸衰竭需要氣切內管留置使呼吸通道保持通暢，清除痰液；因疾病、年衰至神經傳導有問題無法有效排解尿液須留置導尿管排出尿液…﹞。長期臥床者所面臨固定不動的合併症風險甚高，包括有病理性骨折、墬積性肺炎、皮膚完整性受損、呼吸系統或泌尿道感染；亦須面對潛在危險性之風險，例如跌倒。居家護理師提供個案身、心、社會資源應用之整體性評估，給予個案適切之照護，然而生命的末期，甚至死亡來臨時，居家護理師可以做什麼？我開始思考著諸如此類的疑問。
陪伴是最好的方式
接到潘大姐電話那頭來的平靜聲音：我媽媽最近吃都不好，會吐、尿管中的尿液也越來越少，我爸說她生命快結束了，年紀也80多歲，就讓她平靜地去吧！護士小姐，我們決定不要帶她去醫院治療，我們要在家裡陪她。電話這頭的我心中的衝擊極大，ㄚ嬤她因失智症長期打擊之下無法自主活動及排尿，留置導尿管，接受居家照護服務，身為她的居家護理師，我應該積極聯繫請他們送往醫院治療吧？否則ㄚ嬤會活活餓死、感染或一口痰哽住死亡？我成了一位具專業護理背景的〝劊子手〞？這個震撼讓我忍不住好奇，如果年紀較輕者接受居家照護的人，家人又如何面對這樣的事？
許阿公是一位相當具有威嚴的長者，和生病的伴侶一起北上居住。老伴長期接受恩主公醫院神經內科團隊診治、照護，一直到往生，而阿公卻將自己與人溝通的心封閉起來。期間許阿公看著自己的牽手身體逐漸衰弱，鼻胃管、尿管、協助呼吸的氣管內管……身體變成管路林立，而心中的想法或感受兒女們永遠不了解，只知道阿公淡淡地說著：我以後真要死了不要被放管子。然而他卻因為神經傳導功能問題常常解尿不乾淨至感染，經醫師評估需要長期導尿管留置接受居家照護，他似乎生氣自己身體如此的變化，每次在更換導尿管時他總是會藉由言語、支體動作表達自己的憤怒與不滿，有時會面對突如其來的髒話和不合作的舉動，居家護理師要練就一番防身動作，保護自己避免受傷。衰老及疾病的侵襲致使許阿公逐漸虛弱，雙腳無力至完全臥床雙手亦不能自主，吞嚥功能越需要時間，家屬知道那一天總是會來之時，將阿公送往醫院求治，診斷為失智症且罹患大腸癌末期。家屬堅持保留阿公最後尊嚴，簽署了DNR，亦拒絕鼻胃管放置，選擇在家中陪伴及照護他，身為居家護理師的我知道阿公生病最大願望─回鄉下老家看看。那一天下班為著阿公從急診回老家的路上，奔波著回家需要的的交通工具及製氧機使用等。許阿公的大女兒在接著幾次電話中表示，以前媽媽生病我們都不懂，以為讓她醫治是對她好，最後是簽自動出院單趕回老家，這一次做兒女的終於圓滿地了阿公的心願，那一天回家他雙眼爭開轉轉頭四處看了看以往熟悉的環境，第三天他才離開。
蔡先生因腦梗塞，從家庭主要經濟來源的角色倒下來，成為一位領有極重度殘障手冊的家庭經濟支出者，並且需長期氣管內管及鼻胃管留置，接受長期照護。那一年他51歲。蔡太太訴說著當年為了那一絲絲的希望全家投入多少金錢、人力、精神，時間一個月、三個月、半年過了，完全沒有起色。為了還在唸書的小孩，搬了家也接受居家自我照顧先生，蔡太太從陌生且笨拙的照護技能到熟練且釋懷的心理變化，已邁入第7年！7年中蔡先生安安靜靜躺在床上，經歷兒子結婚之喜、媳婦懷孕生子、他當阿公了… …他知道嗎？某天，新聞報導中指出：除癌症末期，開放八大疾病末期亦可接受安寧療護。蔡太太主動要求居家護理師協助自己和先生，註記健保卡「拒絕生命復甦術」。或許蔡太太長久照顧疲累之下決定；或許蔡太太情感與理智交雜結果要讓彼此解脫，獲得真正自由。去年蔡太太分享她為先生祈求歲歲平安，沒有60歲以後的回應，她口中卻談笑生風地訴說以往同一病友如何照護先生的故事，臉上卻一抹面臨預期性死亡的憂愁。我知道我能做的，就是和她一起走這一段路。陪伴是最好的方式！
感謝有你
死亡是每個人無法逃脫的宿命！感謝每位居家照護的個案，因為你以自己瘸殘的生命教導了我更謙和面對生活、工作及一切。在長期照護領域中每一個案都以自己生命教導著，教導家人更珍惜、感念彼此，感謝有你的陪伴與教導，在我生命中的每一天！
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