【安寧薈萃】希望成為苦難者的支柱-訪談恩澤居家照顧診所院長小澤竹俊醫師

作者: 
小原田泰久 譯:石淡湖 (雙連教會日文班)

如果醫療的價值觀僅止於治癒疾病,這樣的醫療結果實在是徒勞無功。

「我不會死吧?請告訴我,我不會死!」
面對病人這樣的懇求,醫師何言以對?在這些僅剩短暫生命病人的面前,實在無法撒謊回答他們:「沒問題的,你不會死。」,也無法據實以告:「你只剩幾個月的生命而已。」

四十七歲的小澤竹俊醫師從口袋中拿出黑色表皮的記事本,述說著裡面記錄的病人。小澤醫師說:「凡是往生者就加註上紅色記號。平均每週就會多標示上三~四個紅色記號;今年才過了七月,就已經送走150人。也許需要臨終照顧的病人數目今年會超過200人。」。圓框眼鏡掛在圓柔的臉上,他挺腰正坐,在回答訪談中,總是親切的微笑著,讓人印象深刻,充分感覺到他誠實的人品。

一天二十四小時隨時回應病人求助的電話

小澤醫師是居家緩和醫療專科醫師,這些病人在自己家中療養,他們大多歷經過大醫院的診治,並且被宣告沒有任何再治療癌症的空間,確定了是屬於癌症末期的病人。在小澤醫師的診所中,病人存活期平均只有2.7個月。在他初次訪視後,幾乎所有登記的名字不到三個月,就會被註記上紅色記號。

好幾次, 當病人懇求地再次問起:「我不會死吧?請告訴我,我不會死!」,他每次都痛心察覺到自己的無力感而不知所措,心中也越來越痛苦。若問醫師的責任到底是什麼? 任何人都會回答:「治癒疾病。」醫師本身也會把自己病人的死亡視為「失敗」。正因如此,醫師們總是不太願意訪視這些無法治癒的病人。或許是所謂「成就感」作祟,不管是醫者或是接受醫療者,雙方都強烈又堅持地認定醫師的價值在於治癒疾病。就在這樣的迷思當中,身為醫師的小澤,勇敢地把醫師的任務與立場,定位在照顧面臨死亡的病人上。

「今天,醫院告訴我已經沒救了,怎麼辦?」
「我已經無法進食, 可是又不想住院,怎麼辦?」

小澤醫師的手機不管什麼時候,隨時都會接到病人或家屬這類求救的訊息。小澤醫師仔細聽他們的要求,給予適當的建議;若有必要,他也會馬上趕到病人那兒去。一年365天,一天24小時,小澤醫師幾乎全年無休。一想到病人撐著持續惡化的病情,強忍肉體及精神上逐日增加的痛苦,他心頭實在沒有辦法放下病人來好好休息。但是不管他再怎麼努力,病人們仍然會在幾個月內就往生離去。如果醫療的價值觀僅止於治癒疾病,這樣的醫療結果實在只是徒勞而無功。我感覺到小澤醫師,近乎焦慮地思索著要為痛苦的病人做些什麼,甚至會每天為此責備自己的無力感。

"無力感"後還能做的事

突然,小澤醫師眼鏡後的目光有了改變,我深深感受著一股強烈吸引人的能量,令人驚訝於那富有感情的眼睛。看似乎擁有堅強的毅力,卻也熱淚盈眶充滿溫柔。那多采多姿的眼睛散發出熱情的目光,但又襯托著淡淡的談話。從他目光的變化,我讀取到他所有痛苦掙扎的過程。

他奮力和自己的無力感抗爭,在幾番苦惱自責當中,他突然找到可以為此解套的關鍵點,那就是 「無力感是既存的事實」。 當死亡的時間來臨時,不管多麼技術高超的醫師都沒有任何力量來挽留其生命。小澤醫師終於下定決心,承認「無力是正確的」。 醫者既然注定會無力,但是仍有應該要做的事。不要再抱持著「救活、治癒」的意識,要誠實的面對病人,傾聽病人所說的話,繼續守護著病人及其陪伴者,期待成為病人的「支柱」。 「誠實地面對無力的事實」- 這樣的想法反而急速拉近小澤醫師與病人間的距離。以前他一直期待著付出但又擔心什麼都幫不上,如此的無力感襲擊他自己,而導致與病人的心產生遙遠的距離;但是現在,終於穩定下來了。小澤醫師說:「在醫院安寧中心服務時,有些病人因為在以前的醫院裡不守規矩,抽菸、喝酒,又大吵大鬧;因此被趕了出來,才會住進中心來。我花兩個鐘頭,慢慢的仔細傾聽他說話;只是這樣,就讓他態度改變,沉穩下來。我認為不管什麼樣的人,都期待被人瞭解。若能如此,即使他們身處痛苦,也能湧出繼續活下去的力量。」

承認「無力」是必然的事實,但花兩小時傾聽病人訴說,接受並了解病人,這是可以做得到的事。這時若萬一又啟動「救活、治癒」病人的念頭,給予各式各樣所謂建議之類的意見,可能這個病人會再回復大吵大鬧的情緒。

對小澤醫師而言,身為緩和醫療的醫師,決定治療方針的重大關鍵,就是承認「自己是無力」的事實。他發現到這真理,才解除了自己的痛苦。也因如此,眼神才能投射出誘人的能量。

生命中重視臨終照顧

小澤醫師高中時期有個重大轉變。他慎重思考著「幸福是什麼?」。這問題引發少年時期的小澤,思考生活最大目標是
什麼? 「有錢就幸福?」還是「有名就幸福?」 就在他看了介紹泰瑞莎修女的活動影片後,這兩個答案都馬上被否定,也得到了他要的結論。影片中的修女凝視著忍受痛苦的人的眼神,深深撼動少年小澤的心。修女說:「請服侍那些你所居住國家裡苦難的人。雖然先進國家不缺金錢,不缺食物,更不缺衣服,但是必然存在著受苦的人,請服侍那些受苦的人。」 感動於泰瑞莎修女的號召,他決心經由服務日本最痛苦的人群,來得到真正的幸福。小澤醫師又發現,人最需要的就是在生命攸關時的照顧服務。因此他決定要成為一位遠赴窮鄉僻壤服務的醫師。

雖然通過考試非常辛苦,但秉持決心與毅力,他毫不氣餒拼命苦讀,終於考上東京慈惠醫科大學。畢業後為了實現偏遠地區服務醫療的夢想,小澤醫師遠赴山形縣的大學附設醫院服務四年,又在同縣內的急診中心待兩年,更在小小的縣立醫院服務一年。

從這些經歷當中,他真正領悟到生命末期臨終醫療的重要性。1994年8月,轉換到橫濱甦生醫院內科安寧緩和病房服務。為了實現理想的緩和醫療,2006年10月自己開業了「恩澤居家照顧診所」, 開始忙碌奔波於居家緩和醫療的服務。小澤
醫師說: 「目前, 我服務的橫濱雖然並不屬於偏遠地區,但是緩和醫療所照顧的病人,都是僅剩有限的生命,又忍受最大痛苦的病人。能為這些人服務,我認為我正在實現高中時期的夢想。」

實現了一個夢想之後 連帶產生更多的夢想

目前醫療領域相當重視緩和醫療,但是大多著重在解除身體上的病痛。面臨生命最末期的病人,他們的痛苦不止肉體痛,更有嚴重的心理問題。例如:「為什麼我會得這種病?」、「為什麼是我生病?」、「死後怎麼辦?」等等。大部分病人面對常常浮現眼前的死亡,都會嚇得驚恐不安。

小澤醫師新的夢想是期待增加同道伙伴,一齊同心面對病人痛苦的源頭。即使大家面對死亡有痛苦,期待仍能互相鼓勵「還活著真好」。期許著推廣這樣的思想與態度,為了實現這個夢想,他開始行動。

忍受痛苦當中如何活下去

小澤醫師的工作中,有個固定行程是到中小學做「生命教育」。當著孩子們面前,小澤醫師問:「感覺痛苦時,如何取得活下去的力量?」「面對強忍痛苦的人,我們能夠做什麼?」。

這些問題並不侷限在緩和醫療的範圍。人只要活著,總會有痛苦的事,包括個人的痛苦,病人的痛苦,甚至朋友的苦。每個人日常生活中,總要直接面對這個問題:「遇到痛苦時,應該怎麼做才對?」

喪失愛犬的女生, 悲哀寂寞無法排解,她腦海只浮現「你能感受到我的心情嗎?」。這時你該怎麼做?鼓勵她要勇敢?說說一些笑話轉換氣氛?安靜的在旁邊陪伴?還是耐心聆聽她的傾訴比較好?如果置身處地把自己換成她的立場會怎麼做? 孩子們非常認真考慮以上這些問題,做出了各式各樣的回答。小澤醫師期待從這些問答當中,他們能琢磨體會出於真正面對痛苦時要如何面對。這個成果或許需要等十年,甚至二十年後才會出現。

小澤醫師又說:「緩和醫療的魅力,不單單只是醫療上止痛而已,也不只是臨終前的照顧。生命裡有許多無法治癒的痛苦,我期待能引導他們以『能活著就感謝』的想法支持每一個人。這想法並非侷限在緩和醫療的範圍,也適用在其他醫療場合、教育界、律師等以及各行各業。期待越來越多人能夠幫助痛苦的人,給予他們力量。並不是單方面地認為痛苦消除就會得到幸福,我們不得不承認,不管什麼樣的人生都有痛苦,真正應該學習身處痛苦時,如何繼續生活,這就是生命教育出發的源頭。」

小澤醫師每天都極度忙碌,但是孩子們的反應:「從今以後,我要好好面對痛苦。」「我終於知道面對痛苦的朋友時,應該怎麼做才好。」這些反應就是小澤醫師感到最有力的支持。

凝視著那本寶貝黑色記事本,小澤醫師說:「如果你希望成為他人的支柱,你最需要的就是得到旁人的支持。」 雖然忍受著折磨與煩惱,但是所訴說的仍是滿滿體諒的話語,我深深地被他這樣的精神感動了。

~譯自 PHP No.749 p64-71,平成22年九月發行~

 

 

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