2009/11/13
二個月前，基金會的同事問我有沒有讀過一本書：最後的邀請，是關於一位義大利記者在年老時與兒子的對話。恰巧有一位友人已經送我這本書，只是還沒拿出來讀。同事很熱切地邀我讀完後，寫一篇讀後感與大家分享。
老記者除了告訴兒子關於自己成長的義大利之外，更多篇幅談到他在亞洲國家，尤其是共產主義擴張 （或用當年的用語，叫做赤禍蔓延）的年代赤化的國家中所親身經歷的所見所聞，以及熱血青年對亞洲-尤其是中國-所進行的社會改革大實驗，由崇拜嚮往轉而幻滅的過程。那是我念小學高年級的時代，算是自己也曾經知道過的大時代。我終於知道當年這位歐洲人（當年我們稱他們為：附匪人士）是怎麼看待我們國家的戰亂分合，獲得更大視野的歷史觀。
但是我寫不出特別的心得。大概因為我與作者沒有太多的相似處：我不是記者、沒有太多理想、還不夠老、也沒有末期的癌症。僅管截稿期限一延再延，仍然一個字也寫不出來。
上月，同事又介紹我一本好書：“爸爸，我們去哪裡”。我花了八十分鐘就讀完。跟所有的讀者一樣大受感動。
一位作家，文采豐富、廣受肯定，但是在年近七十才終於寫出自己與兒子們的故事。他的二個兒子都罹患同一個罕見疾病，字裡行間看來，可能是種肌肉萎縮症。大兒子神經學的傷害很嚴重，早早過世了；二兒子“稍微” 輕一點，能說短句，最常說的就是“爸爸，我們去哪裡？“然而對於作者給的答案，卻無法了解，因此，會一問再問。
對一位文字工作者，無法與自己的孩子分享自己最熟悉的文字世界，是何等的諷刺與殘忍。而面對兒子唯一會發問的事，任何的回答，都似乎無法滿足發問者。想來這一個問題像一位老禪師，從問題中不斷提醒作者去思考，未來在哪裡？
在書中，這位父親經常戲謔地描述他的孩子，甚至說他們 “腦子裡裝了稻草”。這對所有正常孩子的父母親，都很難認同。但是，作者說：“有什麼關係，我還是一樣愛他們呀！” 對於絕大多數家中沒有 “特殊需求的孩子”的人們，如果在交際性的對話：你有幾個孩子？他們現在如何？所得到的答案是：“我有兩個重度殘障的小孩…”，對話就接不下去了。所以作者在先前的歲月中，不提自己的孩子，以免讓人困窘。在數十年的照顧中，這位父親眼中的孩子，不再是 “殘障兒”，只是 “與眾不同”而已；而且與這二位與眾不同的孩子相處，作者也得到與眾不同的人生經歷。
這次，這位爸爸所寫的心境，我懂得的。我是家中的老四，雙胞胎的第二個，醫學上稱作Twin B。雙胞胎的機率，在沒有人工生殖的當年，大概是1:90左右。所以我們從小就是與眾不同。同卵雙胞胎的身分為我們帶來許多額外的注目，小時候我們穿一樣的衣服，讓師長或旁人眼花繚亂；長大後念一樣的學校但是不在同一班、參加不同社團，同學弄不清楚誰是誰，這些都在我們的生活中憑添許多的樂趣。
長大後，我也有了兩個孩子，兩個與眾不同的孩子。是幸或不幸，他們各有各的診斷，在我們國家的社會福利規定下，也各自符合身心障礙的程度（托他們的福，我家的車也有身心障礙停車證）。兒子的問題是人際關係的理解困難，約是千分之三的機會；而女兒的代謝性疾病是十萬分之三，已經屬於罕見疾病，需要嚴格的飲食控制。感謝老天，他們都是輕度的，在太太努力的教養下，外表讓人也看不出來。僅管看不出來，他們從小學時候都知道自己的診斷，也知道因之而來的在生活中的局限。
作為父親，我也是經常懷著罪惡感與愧疚：沒有把他們生好。在陪伴他們長大的過程中，我很慶幸太太很勇敢地承擔下私人教練的工作。我家的太太不斷地為孩子去上課進修，成了家中專業級的特教老師與營養師，而我則是邊學邊作的助教。十年下來，我們都很感恩這兩個孩子給我們帶來的成長。這樣的經歷，同時大大地影響我在醫院中的工作，讓我更能懂得病人與家人的心境，更有辦法貼近因病而受苦的心。擁有這樣的孩子，真的是上天的禮物，而且真是承蒙老天眷顧，有雙份的大禮。
因為孩子的與眾不同，我們也成了與眾不同的父母。
謹向所有沒有落跑的家長們，致敬！
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