【安寧會客室】生命的重量 一位安寧臨床專業人員的訪談記實

作者: 
張詩吟 (馬偕紀念醫院32病房護理長) 撰稿:林怡亭(文字工作者) 審稿:張嘉芳 (安寧照顧基金會執行長)

有開始、就有結束,有出生、便有死亡。看似淺顯易懂的一句話,彷彿萬事萬物都依照這樣的循環,理所當然的行進著,但是,當死亡發生在自己周遭時,感受到的卻完全是不同的重量,即便是比多數人都更近距離接觸生命的安寧團隊人員,有時他們所面臨的,其實是他人所無法想像的心情轉折。

從事安寧療護將近20年的安寧團隊人員麗雯(化名),3年多前,從學生時代開始交往、攜手走入婚姻的枕邊人發現罹患癌症。從與先生一起接受這個噩耗、陪伴並照顧先生接受治療、住進安寧病房將近2年的時間,這一路走來至今,她未曾離開安寧病房的工作,然而,與病人或病人家屬接觸時,偶爾仍會提醒著麗雯的經歷的,她形容,這樣的情緒就像是個小偷,小偷的每一次出現,就是必須整理自己思緒的時候,也會再度思索自己在安寧團隊中所扮演的角色,能夠帶給病人們什麼。

雖然先生過世1年多,但不論是罹病前相處、或是先生在罹病過程中所展現對於命運的順服與堅韌,在在留下數算不盡的美好形象,麗雯談起先生時,不時洋溢著愛意與不捨,也許,就如同日本知名樂團Mr.Children的〈口笛〉(中文翻譯為口哨)這首歌裡的一段歌詞:「雖然有形的事物終究會逝去,但你給我的這份溫暖卻永遠不會消失。」生命的力量,從來不因生命的逝去而被遺忘,靈魂的重量或許很輕,卻如春天迎面緩緩吹拂的風,綿綿長長。

 「一直以來,我在臨床上看那麼多病人,隱約在心裡也會擔心哪一天,如果這情況發生在自己的家人身上⋯⋯。」麗雯這麼說著。2008年,麗雯先發現先生有些異樣,忘記下班時間、忘記接孩子回家、方向感也有些偏差,兩人從神經內科、腸胃肝膽科、到神經內科接受一連串的檢查,在夏天的某個酷熱午後,院內的同事告訴她,先生的腫瘤在腦部的最中心位置、6乘6公分,已經沒有什麼處理的空間。

他們走遍北、中、南各大醫院,得到的都是同樣的答案:只剩3到6個月。麗雯與先生選擇回到自己熟悉的工作場域接受治療,麗雯也開始白天工作、晚上照顧先生的生活,而先生的工作類型與公司,也允許他在治療期間仍持續工作,這樣的日子持續將近2年,一直到最後2天,麗雯的先生住進自己再熟悉不過的安寧病房,而回想起這2年,麗雯竟說:「我們其實很幸福。」

宣告像提醒學習表達傳遞愛

見過許多病人因為不同的疾病而出現許多不舒服的症狀,而身體的不適,必然也會影響病人的心情。然而,即便接受化療過程中曾嚴重嘔吐,麗雯從未聽先生說過「我很不舒服」之類的抱怨,她這麼形容先生:「他一直都是個好脾氣的人,但在生病期間,他的個性與脾氣絲毫沒有改變,有些腦部疾病的患者脾氣會有變化,他卻沒有太多不安、恐懼,他對命運的順服與展現的體貼讓我知道,他仍是我原來認識的那個人。」雖然,麗雯也說,身為病人家屬,即使病人並不表達不適,身為家屬仍會十分著急,她便會以多年累積的臨床經驗、與敏感的觀察力來陪伴先生,比方當先生開始冒汗,有可能是因為頭痛了,麗雯便會主動詢問:是不是頭痛了?是不是不舒服了?

從最初被宣告的3至6個月,到最後的近2年,麗雯珍惜與先生相處的時間,也更勇於表達關愛,「當分離或死亡擺在前面,不論時間多有限,我不想讓自己有遺憾,所以沒事時我就會去和他說話,過去可能不習慣說的話,都開始學著表達,而表達對我和他都很重要、也很有幫助。」被醫生宣告的時間,也像是一種提醒,提醒著某些事的溝通必要,因互相信任、婚後未曾干涉過彼此的財務狀況,兩人開始在聊天之際有了討論,而知道先生對於孩子的擔心,麗雯更一再在交談時不斷強調,自己絕對會好好照顧孩子與家人。

安寧療護的專業人員的這個角色,讓麗雯在照顧先生時固然能夠加分,但相對的,時而以專業人員的角色照料先生,時而回到太太的立場,希望不論是家人或醫護人員們都能提供先生最好、最多的照料與關懷,也是一種辛苦的對立,「我們都沒有對於生病這件事情憤恨不平,因為生病這件事並沒有任何人能夠決定,但是,我就是會期待別人都能跟我一樣愛他。」心情在天平的兩端來來回回反覆擺盪,麗雯發現,當一直以來最恐懼的事情發生了,原來天既沒有塌下來、日子也會一直過下去,而最困難的面對「死亡」的議題,終究也無法逃避。「我承諾他未來會照顧孩子與父母,告訴他我會一直陪伴著,要他別害怕、別擔心,但我沒有辦法陪他面對死亡這個門檻,也沒有辦法與他談死亡這件事。」陪伴先生的過程,麗雯也在自己的心裡做預備,但究竟死亡何時會來?即使臨床經驗10多年,已經接觸過許多病人,但當自己身為病人家屬的角色時,這仍然是太難的問題。

看過許多的過程,所以大概知道病程演進至死亡是怎麼一回事,麗雯描述,在臨床上,安寧團隊同仁會跟家屬宣告病人的時間大約還有多久,但是,在自己工作的醫院裡,周圍的同事們即使心裡有數,卻也沒有人告訴她,於是,只好自己想。

麗雯說,這件事讓她在日後不斷的反省,「很多時候我們釋出的訊息,也許自覺得已經傳達了,像是以關心或其他方式,某種程度是在告知或提醒病人家屬,但是,也很有可能,其實家屬並沒有辦法接受到完整的訊息。」

角色轉變更懂運用同理心

長達2年的時間,每天早上工作、晚上照顧先生,還要兼顧家庭事務,每天的睡眠時間被切割得碎且短得難以想像,然而在這樣艱困的情況之中,過去犯有經常性頭痛毛病的她,在這2年之中卻從未頭痛過。麗雯說,這種「ㄍ一ㄥ」住的感覺,讓她日後更懂得肯定病人家屬,那種即使狀況再多、只要不面對死亡會帶來的永恆分離,再累都能夠撐住。

身為安寧團隊的一分子,團隊伙伴提供了實質的照料,比方先生的鼻胃管掉了、心跳或呼吸有任何變化,麗雯隨時都能找到幫忙的對象,整個過程中,被理解是相當大的支持。「我們要學習同理心,因為這東西就是一個態度,而去同理病人家屬,與實際上成為病人家屬之間所需要的、所感受的,還是有很大的差距。」麗雯說,在安寧病房經常與病人家屬談簽署DNR,但當自己在面對簽署先生的DNR時,她形容:「真正要面對的時候是非常的難。」縱使自己與先生都知道,當那一刻來臨,也不會去做急救這件事,但直到先生最後一次進急診室,同事們在身邊默默的提醒,麗雯才簽下DNR:「我清楚這是我們要做的決定,也是他所想要的,但這個動作又意味著他不會再有奇蹟、不會再回來了⋯⋯。」

先生過世之後,麗雯回到崗位,在自己經歷過的心情中,檢視自己的工作內容。她說自己曾經有很沈重的無力感,看到自己的服務其實是有限的,原來對病人付出更多的體貼,仍可能是微不足道的,也很有可能身為團隊人員所感受到的,只是病人家屬情緒中的冰山一角;但另一方面,她卻又覺得自己好像更懂了,因此回到臨床,在跟家屬接觸的時候,也覺得自己有一種穩當,那種穩當,來自提供病人與家屬更多的被了解、被關心。

「當我去接觸病人與家屬時,我沒有預設太多,就是去知道他們有哪些部分需要幫忙,還有被瞭解、被關心,我不認為自己一定更能解決問題,但當我將自己擺放在同等的狀況,我認為那更能接觸到他們,也是真的關心。」深刻體會到身為病人家屬,在面對外在眼光時,不被理解是很沈重的負擔,麗雯依照狀況,也可能會以自己的經歷來同理病人家屬的心情,那並非互相傾訴心情的艱澀,簡單一句「我的親人也曾經是一樣的情況」,讓病人家屬知道,自己的疑惑與擔憂,真的有人懂。

面對疾病與死亡,安寧團隊人員經過專業訓練,擁有基本照顧的技巧,但臨床操作與身為病人或家屬仍有相當程度的距離,麗雯說,家屬經常處於膽戰心驚的狀態,輕微的傷口或紅腫,都可能帶來極大的擔憂,更加細膩的去貼近病人與家屬的感受,是通往病人家屬心房的一把鑰匙,「最深刻的學習是體驗,同理則是一種態度,不一定每個人都要親身經過同樣的體驗,然而當有一顆願意的心,更願意站在對方的立場去設想,就能提供更接近對方需要的關心。」麗雯說,「光認定自己擁有愛與關心可能不是別人所需要的,能夠更願意去同理,才能付出給對方最適切的關愛,否則再多的關愛都可能為負擔。」

與信仰連結正面看待珍惜當下

過去,麗雯覺得人生是一場五千公尺的馬拉松,為了這場馬拉松,需要先做好生活規畫、家庭計畫等種種設定;先生的罹病改變了她的想法,現在,她覺得人生可能只是一場百米競賽,下週的計畫未必能夠按照規畫、所有事情都有不確定性,不需要預設立場或結果,只要在百米競賽中奮力奔馳。

「一輩子是短的,生命能把握的太少,能夠確定的,就是眼前當下的要如何把握,以及如何過生活。」因此,不管生命多長、多短,疾病何時造訪,生命總會帶來一些衝擊,而衝擊可能是為了讓人們去思考,生命沒有太多時間能夠讓人浪費,當開始思考這樣的問題時,所擁有的一年生活、一年思考,將是勝過虛擲的10年。麗雯說:「如果能夠選擇,每個人都希望自己不要那麼早去面對疾病與死亡,但當面對的時候,可以提早去思考生命與死亡,這就是人生的價值。」

麗雯與先生有同樣的信仰,都是基督徒,在先生患病後,曾有人問她是否埋怨上帝?這才讓她想起,自己的憤怒,究竟去了哪裡?她找不到憤怒,只找到接受,接受這樣的安排,並將時間用於面對與珍惜,而不是埋怨。「我只覺得還好我有上帝,否則我覺得自己走不過去。」她說,先生的疾病讓他們重新正視信仰,在接受治療的過程裡,信仰也支撐著他們一起攜手走過,當面臨死亡的時候,人都是脆弱的,一定有對分離的不捨啊,但信仰讓他們能以更高的眼光來看待這件事,那是能夠跨越死亡這件事情的。

「祂是我生命裡面最最重要的連結,不論我的工作、孩子、生活,都無法脫離神。」麗雯雖說自己是個不乖的基督徒,卻在先生罹病的過程中,經歷、體會信仰對自己的重要,感受到神的愛,「我知道,上帝是掌權的,不管我遇到什麼狀況。當內在遇到情緒小偷,我隨時可以禱告,隨時跟我的上帝說,仍然是很幸福的。」不害怕遇到任何問題與狀況,相信上帝隨時都在,穩定了心裡的不安,帶來穩當的感覺,也順服於生命這條路的安排。

隨著年歲的增長,有了皺紋、眼睛也變得不好,麗雯說,生命就是這麼一回事。長久以來隱藏在心裡的恐懼,在先生罹病、離開後消失了,取而代之的是一種平靜,她不再擔心生命中得太多事情,因為經歷過,也知道生命就是如此,她仍用美好的角度看待生命,「更珍惜身邊的擁有」這件事,也從過去的「腦子裡知道」轉而成為「放到心裡面」。她說,當開始這樣去看待的時候,覺得太多東西都是很珍貴的,家庭失去了一個成員,像被剝掉一大半,但與孩子之間更珍惜彼此的相處,並正向的看待生命的意義,麗雯說,這也是收穫。

在照料先生的這2年之前,麗雯說自己的重心幾乎都擺在照顧孩子,當先生病了,眼光才重新轉回他身上,儘管曾擔心年幼的孩子會在學校尋常的題目中,例如描述自己的父親時,可能會遭受一些辛苦或尷尬的情況,但她卻發現孩子有一份令人詫異的力量,人原來有如此堅韌的生命力。現在,麗雯常與孩子一起去先生的墓園散步、在家裡聽著孩子對父親的遺照說話,雖然先生不在了,但愛與牽繫並不會因而消失,先生的精神與溫暖、上帝給予的豐厚的愛、孩子的甜蜜陪伴,麗雯說,都夠她一生取用。

 

 

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