【封面故事】倫理觀點-自主權,自己說了算嗎?

作者: 
姚建安(臺大醫院緩和醫療病房主任)

死亡,並非重症或末期病人災難的解脫;靈性不平安,才是最大的恐懼來源。透過預立醫囑的過程,找到自我的實現的方式,也思考如何對親人撫慰。

作家米蘭‧昆德拉在《生命不可承受之輕》裡寫道:「人類從來不知道自己該要什麼,既沒有前世可供參考,也沒有來世可以選擇。」這輩子我們只能活一次,然而僅僅這麼一次,面臨選擇往往讓人顯得過份嚴謹,對於選擇的轉角,很難分辨那樣做會不會後悔?所以多次轉折使人越來越焦慮與後悔。

如果這是宿命,那何不對自己寬容一些,珍惜每一個決定,把人生當一趟旅行,讓自己過得精彩、有意義,讓後人也能夠回味無窮、津津樂道。

掌握治與不治的利弊得失

生命自主權的意義在於「生命是無價的」,任何都不可以隨意剝奪其他人的生命權,每個人對於自己的生死有充分的決定權。我們無法選擇我們的生處、父母和家庭,但是我們可以決定我們的生活方式、生命品質和未來的臨終安排,而不是任由他人來主導或決定自己的未來。

古人有言:「生有重於泰山,也有輕於鴻毛。」另有所謂「立德、立功、立言」三不朽之義,乃對應於世俗之祿位而立。世俗祿位之榮貴,或隨身死而消失,或死後不久而消失,不能感召人心,傳之久遠;而立德、立功、立言三者均能感召人心,傳之久遠,故言不朽。這是古來中國傳統上認為,生命有意義的很重要考量與依據。

生病者,尤其是漸進式的不治之症,病人在生命的完整上遭遇極大的衝擊,特別是其不良的預後是親眼可見、親耳可聞者,能不惶惶終日者,幾希!所以病人從專業醫師或團隊當中獲得完整的醫學資訊,了解所有治療的利弊得失,當詢問其進行治療後的結果是不是本身所想要的?或只是其他人的主觀式意願下的產物?

假若任由疾病進行而不治療的話,會有甚麼結局?對生活品質和生命尊嚴有產生任何衝擊嗎?不治療的話,有什麼備用方案針對身、心、社會和靈性層面各有何等的影響?整體的互動與結果,對周遭醫療團隊、家人和親友各有產生何等的衝擊?面臨價值觀的見解與判斷,固然見仁見智,仍有基本倫理準則可供依循。

倫理是一切答案的基礎

所謂倫理,就是保障病人自身最佳利益,綜合病人的自主權、不傷害、行善,和醫療資源的公平性來做適當的決策,完全是根據病人的實際病情和意願,醫療團隊根據專業考量,與病人、家屬充分溝通後量身訂做出來的。

末期生命安寧緩和醫療的照護,在現今全世界醫療主流已經蔚為風潮,除了日新月異的檢驗設備與醫療科技來早期發現疾病、積極治療疾病外,對於目前醫療罔效的末期疾病,不再進行「父權式」、「慘烈式」的治療,而是尊重病人的意願,並與其充分的醫療資訊說明,先進國家的醫療無不考量安寧緩和醫療的照護,這其間的決策分野就是根據醫學倫理來考量的。

選擇臨終的方式,這在國人的文化傳統、風俗民情上是很避諱的,往往事到臨頭才不得不做決定。如《死亡處方箋》影片中主人翁泰瑞所展示的,拜訪其他末期疾病患者,面臨失能狀況時候的心路歷程,以及對於整個醫療決策和臨終方式,都有他們全面性、自主性的決策,而且都獲得最親近家人的支持與陪伴。

雖然安樂死和醫師協助自殺,在大多數國家是違法的,但是可以看出,該影片所要凸顯的議題,如何早期決定自己的醫療方式,這些真的是自己堅固的意願嗎?有無受到他人或環境的壓迫而做出遺憾的決策?面臨不同國情的衝擊下,我們如何確定作未來醫療決策,確實為自己的堅定意志? 或是為了在乎其他人的感受,而委屈自我作出連自己都後悔萬分的決定?

靈性平安才能消除恐懼

目前全世界各國都積極在提倡「預立醫療指示計畫」(Advance Care Planning,ACP),每個都可以思考自己未來的醫療方式,包括不施行心肺復甦術、指派醫療委任代理人等。最後能夠形諸文字記錄,讓周遭的親朋好友有所依循,而且新修的《安寧緩和醫療條例》,更可為末期病人醫療權益的把關,那就具有法律的效力了。

影片中人物對於生命末期的安排,完全落實西方文化對於個人權益的重視,所以包括病人的媽媽、妻子和妹妹,都對當事人的決定予以尊重,這些支持與互動的態度值得我們效法與社會大眾的重視。這當中拍攝了阿茲海默症、運動神經元疾病(俗稱「漸凍人」)、多發性硬化症等個案,然而這些疾病的患病時程很長,雖會逐漸失能,影片過於強調疾病的不可逆性、無法治癒的絕對性和病人決定的自主性。

但對於其他型態的疾病如何判定不可治癒?存活期的預估為何?也忽略了周遭親友和社會大眾的感受,和原照顧的醫療團隊與病人的情感依附為何?與病人或家屬如何進行病情的說明和預後的準備?醫療團隊有無進行家庭會議的溝通互動?有無進行預期性的哀傷撫慰?對於高危險的哀傷者,如何進行後續的輔導與協助?對於死亡的描述過於淺薄,彷彿死亡就是一切災難的解脫,這又落入廉價、世俗性的思維。

死亡,乃是人類面對生存法則最大的威脅與挑戰,尤其末期病人的恐懼感受更是深刻,靈性的不平安才是最大的議題,但此影片卻略而不提,實在是美中不足之處,缺乏宗教的精神慰藉和靈性的提升,也缺乏宗教人員的積極關懷與介入輔導,以提升其對生死的視野和內在調適的力量;或經由生命回顧,肯定病人的生命意義。

預立自己的死亡處方箋,是極為重要的人生課題,但需全方位考量,一方面尋找自己合適的未來必經的臨終照顧方式,一方面也應以開放的態度與家族達成共識,透過與親族間共同討論、體驗死亡及喪親的經驗,也是一種「預習性」的哀傷撫慰,預立醫囑的過程既是一種自我的實現,也是一種對親人的撫慰,最終的目的在讓生、死兩無憾。



姚建安醫師小檔案

現任 台大醫院緩和醫療病房主任
學歷 台大公衛學院預防家庭醫學研究所碩士
專長/著作 緩和醫療、家庭醫學
      著有《聽診器與念珠》

 

 

 

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