圖／楊清雄攝
我和我太太在大二那年相戀，太太升大四時卻被診斷出罕見疾病。我永遠無法忘記，那一天，她在打工途中突然昏倒、竟然血流不止，送到醫院時被檢出血小板嚴重不足，一個我們根本沒聽過的「再生不良性貧血」名字，就這樣成為我們的「第三者」。
儘管辛苦的路似乎就攤在我們面前，但我們多年的感情基礎，讓我沒辦法放棄，畢業後，決定牽她的手走上紅毯，一同面對各種挑戰。只是沒想到，考驗竟然沒有因此結束，之後，我太太又被診斷出更為罕見的「貝歇氏症」。
有時我想：「當初，如果我不娶我太太，她可能撐不到現在！」但結褵近三十年，雖然很多時間在醫院裡進進出出，我必須說：「辛苦沒有少，但後悔不曾有！」
我們在一起很長的時間，都是在帶著太太四處求醫中度過。我真的很感謝我的太太，她非常勇敢、冒著極大的風險，替我生了兩個珍貴的孩子。之後，身體每況愈下，常出現不明原因的潰瘍。
這次的診斷過程如陷五里迷霧，歷經多次誤診，才被確診是貝歇氏症。健康的人很難體會罹患貝歇氏症有多痛苦，它會讓人牙齦、腸胃、全體和私處都有潰瘍，甚至臉上長滿痘痘，而且一碰就破，對女性而言，真的很折磨。
看著她承受病痛，還面臨對未知的未來的恐懼，我真的很心疼；九年前，她一度高燒昏迷住院。那些日子，她經常半夜1、2點，太太突然高燒，三不五時就得送急診；我整晚熬夜守著她，白天再繼續錄影工作、照顧小孩；但我的苦哪裡及得過她，她不只要承受身體上的痛楚，還有心靈上的折磨。
這一路來，我從未放棄救治太太的念頭，曾帶她四處求醫，試遍各種偏方、療法；「她還那麼年輕，生命怎可能如此短暫？何況兩個小孩年紀還小，所以，無論如何，都不可以『放手』！」
不過，隨著年紀愈長，對人生和生命已有了不同的思維，「不放手」是有前提的，如果積極的搶救，還能帶給患者與家屬生活品質與尊嚴，當然不能放；但如果生命真的已然到了盡頭，品質和尊嚴已求之不可得，該放手時便得放手，這不僅是為了自己，更是體貼家人的最好作法！
在媒體工作多年，實在看到太多令人不捨得的案例。陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹曾在我的節目中，提到一個令人非常難過的案例，一名阿嬤因為糖尿病引發敗血症休克後被送急診，在家屬堅持要搶救的情況下，阿嬤兩條大腿被截肢，兩手十隻指頭也切除，看到一位老人家好手好腳被送進醫院，最後不得善終，即便是醫護人員都非常不捨，為其子女者，又於心何忍？
多年前我便跟太太說，不管是因為車禍意外，或者癌末、病危等，「假使有一天我沒了意識，即便搶救之後也無生活品質、生命尊嚴可言的話，那就放手讓我走！」
半生歷經苦痛的太太，不僅贊同，也有同樣的決定。因為，我們深知，放手不是放棄，而是希望讓活著的人，不會在茫然失措之際，還要面對「救與不救」的兩難煎熬，這才是愛家人的作法，因為你事先讓他知道你的意願，讓他不會無所適從；為此，我們也跟兩個小孩討論、解釋，讓他們理解父母的用意與心願。
我也打算要簽署DNR（不實施心肺復甦術）的意願書；因為，我們不是上帝，不能決定生命存續的時程，但我們若真的愛家人，就應該為對方設想，把心裡的話講出來、寫下來，不要讓他們在不知所措當中無助地煎熬。
讓我意外的是，有次我為了想了解爸媽的「臨終意願」，趁著一起觀看一個提到植物人及善終討論的電視節目，順勢開口探詢老爸的意見。沒想到，我一直以為我的家庭觀念十分傳統、應是非常忌諱談死亡的，當下老爸竟開明地直說：「死都死了，到時候也沒感覺，該怎麼處理就怎麼處理。」
這件事不禁令我覺得，對於生死的話題和想法，老人家其實沒有我們想像中的保守，後輩也不必太顧忌，可以透過迂迴、婉轉的方式與長輩溝通。畢竟，人生有許多的考驗和磨難無法預料，但有些事情，是可以提早做好準備、不要讓痛苦加劇。