【專題企劃】愛你這麼多 這是無憾的選擇

作者: 
徐菁穗(採訪、報導)

《愛你這麼多》紀錄片中,因罹患卵巢癌末期選擇居家安寧照護的江幸慧女士,拍攝工作結束後,她亦已於一月安然告別人世。她在片中的現身說法,不僅為居家安寧做了最有力的代言,她勇敢的身影,也將因幫助更多末期病患及家庭做出不一樣選擇,而讓人懷念。

病榻上的江幸慧依然勇敢、樂觀。

  與江幸慧結褵三十年的先生姚長春至今提起她,不捨和思念之情仍溢於言表。在他眼中,江幸慧向來理性而豁達,服務公部門長達二十八年的她,是前台北市家暴暨性侵防治中心主任,一生致力婦女、兒童、少年保護工作,她曾幫助無數被害人克服恐懼與焦慮,陪伴他們度過暗黑的長夜﹔即便在她退休後,依然以志工身分投入社福工作,在第一線救災現場,常可看到她的身影;不論她在何處,總是盡力以陽光和熱情為身邊人帶來溫暖與希望。

  直到五年多前,江幸慧經診斷罹癌,她才暫停腳步,接受治療;遺憾的是,兩次大手術和為時兩年的化療,並沒有達到預期療效,醫師宣告她無法治癒後,江幸慧決定放棄化療,到淡水馬偕醫院尋求安寧療護,平和地畫下人生句點。

家人尊重她的安寧選擇

  姚長春說,絕大多數人都不願意看著心愛的家人即將離世,而束手無策,即便只有一絲希望,他也願不計一切、全力爭取。但是,妻子卻冷靜地告訴他:「我這一生都在為別人的幸福而努力,就讓我任性這一次吧!」經過整個家族討論,大家一致決定尊重江幸慧的選擇,陪她一起走過人生最後這一段旅程。選擇了安寧療護,姚長春陪伴妻子到淡水馬偕醫院,和安寧療護示範中心的醫師深談;他們希望了解:接下來可能面臨的狀況、問題及解決之道。

  馬偕醫院安寧療護示範中心資深醫師賴允亮說,他每天面對的都是罹癌或末期病患,不分貧富貴賤,多數人在死亡威脅面前,不是茫然、手足無措,就是不甘和怨懟﹔江幸慧表現出來的豁達,讓他印象十分深刻,也深深為之歎服。

  姚長春說,這是因為妻子一向理性,大半生已看盡家暴、性侵和災害等人生的殘酷面,對一切處之泰然,就連死亡當前,她也可以淡定以對。在與安寧團隊充分討論後,江幸慧最後選擇了居家安寧照顧。她認為,在家仍可獲得安寧團隊的探視與協助,有效地控制疼痛;想外出透透氣?也可上美容院洗個頭、和家人上館子、開心聚餐,或由先生陪同出門走走,曬曬太陽﹔就算什麼也不做,坐在家中沙發上,抱著孫子唱歌、講故事,和親愛的家人互動,像平常般,度過最後的時光,江幸慧認為,這是最美好的安排。

江幸慧上美容院修整門面,姚長春在一旁耐心陪伴。

兼顧生活品質與家人相處

  姚長春回想起最後這些點點滴滴,非常肯定當時妻子所做的居家安寧決定,不僅妻子症狀得到有效控制,也享有不錯的生活品質,全家人更格外珍惜相處、互動的最後的時光。姚長春說,居家安寧於他們來說,確實是「沒有遺憾的選擇」。

  當然,居家照顧也會面臨不同的挑戰。姚長春說,在馬偕醫院醫師、教育管理師、社工師、營養師及安寧居家護理師等整個安寧團隊,除了會定期前來訪視外,家人也必須學習照護技巧;不過,畢竟不是專業看護,像卵巢癌的後期,腹部洞口會不斷滲出汁液,他看到妻子身上這些傷口,還是會受不了,造成體力和精神上一大負擔。他認為,看護應由受過專業訓練的人擔任,因此聘請了專業24小時看護協助;他們能熟練地清創、護理傷口,為病人翻身也有技巧,才能讓患者感覺舒適。問題是,有多少居家安寧照顧的患者家庭,請得起專業看護﹖他慶幸自己還有能力支應,但廣大民眾則需要政府投入更多資源或訂定辦法協助解決。

  生命末期的妥善安排, 讓形容自己是陽光、正面思考的江幸慧,除了平淡看待生死,也處處感恩﹔她在病榻上同意拍攝居家安寧紀錄片,紀錄並分享自己這段心路歷程,最後,她甚至決定受洗成為基督徒。她說,「知道未來要去的地方會更美好,我早已準備好,隨時可以跟耶穌走了!」

此生精采 請別為我哭泣

  「如果還有明天,你要怎樣妝扮你的臉?如果還有明天,你要怎樣說再見?」江幸慧生前以她一貫溫柔的嗓音,清唱了她最喜歡的《守著陽光守著你》、《天天天藍》,獻給前來參加她安息禮拜的好友。她錄製了這一段話:「我此生精采、了無遺憾,記得喔!不要為我哭泣!『飯糰奶奶』在這裡,要祝福大家平安、喜樂、健康、愉快。BYE BYE囉!」

  江幸慧用這樣的方式,向世界說再見。

 

 

 

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