「本區東正里郝君已於104年3月29日病逝於高雄榮民總院,目前無家屬處理喪葬事宜,
倘公告屆滿無人認領,本所將依規定辦理,家屬不得異議,特此公告。」這是臺南市東山區公所的死亡公告,主角是我從媒體記者轉入社福團體工作第一年的舊識﹔4月初,懷著極複雜的心情,為這位來不及接受安寧療護的末期愛滋病人送別。
路倒愛滋患 不敢奢望安寧照顧
柏勛是罹患癌症已屆末期的街友,因昏迷路倒而送醫,由於他也是愛滋感染者,因而被轉介到屏東關愛之家休養。今年初,基於職責前往探訪,首度面晤發現,柏勛個性溫和、談吐不俗,也愈發對他的故事好奇。他提及自幼父母雙亡,就這樣隻身過了49年漂泊歲月;當時癌細胞已轉移全身,終日疼痛難當,他自知來日無多,不敢奢望最後一程有人送終、或享有安寧照顧,只祈求能平靜告別人間。
安寧療護目的原是為了提供重症末期病人舒適、緩和的醫療,不求無謂地延長生命,積極地為病人解除身、心、靈的痛苦,並提升患者生活品質。如此平和、尊嚴的臨終關懷,相信是面對人生最後一程時,每個人的一致期望,但是,對於沒有家人、朋友支持的癌末愛滋病友,即使只需要一床安養或病床棲身,尚不可得,如何奢談安寧照顧﹖多少愛滋病友上門求醫,醫護人員看到的只是「愛滋病」三個字,即避之唯恐不及,病人的醫療和心願只有略而不談了。
高榮未以法定傳染病為由拒收
2015年3月24日高榮志工探訪柏勛,在病榻前合影
何其有幸?孑然一身的柏勛在住院期間,院方安寧病房不但沒有像其他醫院般,向以「愛滋病是法定傳染病」為由拒收;高雄榮總基督教志工團隊室的楊秀真等一接獲通知,即主動前往探訪,讓柏勛喜出望外,也感受到真誠的愛與關懷,而於3月受洗為基督徒,與許多沒有血緣關係的志工成了最親近的弟兄姊妹。
「上星期看他腹水很多,全身都在痛,還買了一碗麵線給他,他也吃不下;但是,一看到我來探望,他就很開心。」楊秀真是超級志工,她是退休醫師,也是高雄靈糧堂派駐醫院服務的宣教士,既有醫療專業,又十足的媽媽味,很快便和柏勛熟稔起來。看她攙扶柏勛起身、為他按摩背部,那分輕柔,我的心都快融化了;就算是親生父母或手足,很多人不一定做得到,何況素昧平生的兩個人?
奇異恩典 讓他受洗後安息主懷
柏勛的安息禮拜
在安寧病房住了兩天後,柏勛3月29日清晨安息主懷,後事由高雄榮總基督教室負責。追思禮拜當天,十多名志工與教友出席,唱著他最喜愛的詩歌「奇異恩典」,一路相送他長眠於屏東基督教墓園。
這是多麼奇妙的際遇!在主流社會裡,柏勛是個流浪漢,內在生命中,他是個迷途者;從失去家人、自我放逐、毒海翻騰、感染愛滋到罹癌病倒,人生的路看似已到盡頭,來到關愛之家,卻讓他彷彿與上帝相遇,最終以基督徒身分回歸天家。高雄榮總志工們不止給了他一份跨越血緣的愛,也暖了一顆冰封許久的心。
愛滋爺爺遺願:老有所終
那日從台北驅車南下送別,突然想起另一已辭世多年的82歲愛滋病患趙爺爺。
「愛滋爺爺的遺願:老有所終」這篇刊載於95年7月18日自由時報A8報導,是當年跑新聞時偶然得知:一位79歲老榮民因罹患愛滋病,因而被「請」出榮民之家﹔病重時,他無法入住醫院安寧病房,最後是在專門收治愛滋病人的關愛之家嚥下最後一口氣,由幾位同病相憐者送他走完最後一程。
「人生列車一站過一站,總有下車的時候。」這是柏勛生前的話。九年前,趙爺爺曾說出他的遺願:希望年邁如他的愛滋感染者,也能老有所終。如今,許多當年正值壯年的愛滋感染者已逐步邁入老年,行將就木之際,能否也得到安寧療護的庇護?
愛滋照護 與B、C肝並無不同
眾人在柏勛的安息禮拜上,為他唱詩歌祝福。
由法規面看來,「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」(簡稱愛滋防治條例),與「安寧緩和醫療條例」法律位階相等,根據愛滋防治條例第四條規定,愛滋感染者具有安養與就醫權利,醫療院所應視愛滋病如同B型或C型肝炎患者一般照護;實際上,像柏勛和趙爺爺最終能得到安寧療護的案例畢竟有限。臨床所見,愛滋病友因其他疾病或併發症面臨死亡,仍多因「愛滋病是法定傳染病」為由,被醫院拒收。
每年的世界安寧日都會訂定主題,做為發展安寧療護的各國家地區共同努力的目標;今年的安寧日主題是「Hidden Lives ,Hidden Patients」是指安寧療護的資源和照護對象,應擴及那些看不見的角落所隱藏的病人。愛滋病人正是隱藏在看不見的角落、備受忽略的醫療邊緣人。
希望再也沒有被隱藏的愛滋患
走筆至此,想起柏勛、想起九年前愛滋趙爺爺,想到今年需要投注更多在愛滋照顧的安寧療護資源,多麼希望:不久的將來,在安寧療護的庇護下,沒有被隱藏的愛滋病患;這一切將不再是夢。