【安寧日記】親愛的家人,我不想連累你們

作者: 
羅惠群(中華民國諮商心理師公會全國聯合會副秘書長、 馬偕紀念醫院協談中心諮商心理師)

安寧療護的意義不只在生命的最後一刻,而是經過多方評估後,找出最適切的治療方式,讓病人面對未來的療程時,都能過得舒適與心安,讓生命完滿而無憾。

  「心理師謝謝你,真的謝謝你,我哥哥本來想直接走入安寧,不做任何治療了,還好有你們團隊的幫忙,讓他可以重新思考其他治療方法,也讓他有了求生的意志。」陳大哥的弟弟緊握著我的手,不斷地道謝。

  陳大哥年輕時曾走入歧途,在年紀稍長後因工作不穩定過著潦倒的生活,靠著弟弟的救濟勉強過活,後來媽媽罹癌的消息才讓陳大哥浪子回頭,用贖罪的心態盡心盡力地照顧媽媽。

  這些年陳大哥陪伴媽媽就診、治療、住院,到最後病情惡化進出安寧病房及安寧居家療護,讓他對於安寧療護的制度及相關內涵十分了解,他時常跟醫護人員說:「如果我要走了,我一定選你們家的安寧病房住,這樣才死得放心、有尊嚴。」大家也是笑笑地回答:「沒問題呀!我們一定會好好照顧你的!」

疑懼、害怕拖累家人

  就在媽媽去世後沒多久,陳大哥被診斷出肝癌第三期,從照顧病人的家屬變成罹癌的病人,這是陳大哥不曾想像的情景。醫生提供了許多治療的方案,但陳大哥一點都聽不進去──他腦袋裡只有當初媽媽在治療時的痛苦、恐懼、悲傷的畫面,以及後續會帶給家人的麻煩及拖累。

  很快地陳大哥的念頭轉到了安寧,他的病程似乎快轉了,他只想著最後一段路他要好好地走,不要連死都死得沒尊嚴,和他的人生一樣潦倒無奈,於是他打電話跟他弟弟說他不治療了,他要死!弟弟聽了十分驚慌,完全不知道該如何是好,急忙打給安寧居家療護團隊,透過團隊的引介,陳大哥來到了我的諮商室。

  「心理師我跟你說,這世界上真的只有家人不會放棄你,哪怕你再潦倒、做再多錯事他們都會原諒你。我真的覺得我媽媽讓你們團隊照顧得很好、很有尊嚴,我很安心,有了你們,我也不再怕死了!」

  很少有病人可以這樣開放地與我談論死亡的話題,但其實肝癌第三期的陳大哥應該可以有更多選項,陳大哥為何會選擇直接跳過治療階段,接受安寧,讓我十分好奇。

  陳大哥告訴我,經過了這麼多年陪伴媽媽就醫的經驗,他希望自己可以有更自主的選項,更不希望有太多的醫療副作用影響到生活品質,正因為曾親眼見證這些醫療歷程,讓他直接將治療的選項剔除。

  我繼續深入了解,發現其實陳大哥之所以一心求死的真正主因,是陳大哥沒有固定工作,這些年都是弟弟給他一點錢當作是照顧媽媽的費用,讓弟弟養、給弟弟添麻煩,也不想讓弟弟一家看不起,身為大哥的他一直有著強烈的罪惡感,現在得到癌症,「如果要繼續治療不知道又要花多少錢?之後惡化了是不是又要麻煩弟弟照顧?」「不行!不能再讓弟弟負擔這麼多了。」這些念頭在他的腦中不斷縈繞著,於是形成陳大哥斷然拒絕治療,直接選擇安寧的情況。

敞開心胸理解與接受

  在得知這個讓陳大哥煩惱的關鍵點後,我開始引導陳大哥去理解肝癌治療相關的優劣之處,過程中也不斷地確認他的擔心及害怕,並澄清及相互合作去理解雙方的想法及狀態,也協助他了解未來相關醫療費用,以及倘若病情惡化後,該如何尋求社會福利資源。

  漸漸地,陳大哥明白自己仍舊希望有存活機會,對肝癌治療有了更多的理解並做出合理的選擇。接著,我再找機會讓陳大哥跟弟弟敞開心胸交談,讓彼此可以訴說這段時間的糾結及焦慮,知道彼此都是關心對方才會有之前的決定,兄弟倆終於形成共識,一家人可以繼續相互扶持,共同面對未來。

  2019年1月6日,《病人自主權利法》即將上路,協助病人及家屬與醫療系統共同找尋最適切的治療方式,以及尊重病人醫療拒絕權,絕對是全民之福,期待未來民眾可以多一分了解,多一分心安。

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