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安寧照顧會訊 第93期

寰宇安寧新聞選粹     

英國|罕病兒父母與醫院訴訟 舉世矚目

小查理父母與醫院的訴訟,喚起國際對兒童醫療決定權的討論。圖片來源:gofundme 網站。

  英國小男嬰查理出生後不久就被診斷出罹患罕見疾病「粒腺體DNA 耗竭症候群」,逐漸喪失視覺、聽力並伴有嚴重腦損傷、四肢癱瘓、無法自主呼吸,只能靠呼吸器維生,是全
球第16 個診斷此症的病例。

  由於父母一心想搶救查理,透過網路搜尋到美國哥倫比亞大學醫學中心神經肌肉疾病專家平野(Michio Hirano),願意讓查理接受新療法臨床試驗;查理父母在網上發動募款,募到130 萬英鎊赴美就醫經費。此時,英國大奥蒙德街醫院介入,該院醫師和專家一致認為查理的腦傷不可逆,已無法醫治,實驗性療法於他無益,到美國求醫不符合查理利益,反而會延長他的痛苦,要求高等法院介入。


  今年4 月英高等法院宣布支持醫院決定,對查理最仁慈的做法就是關掉呼吸器,讓查理有尊嚴地離開。後來查理父母再上訴二審法院和最高法院均敗訴;於是查理父母再找上歐洲人權法院,仍得到同樣答覆。查理父母只能宣布放棄帶孩子到美就醫,查理在7月28 日滿周歲前一周撤除呼吸器,於安寧病房過世。
 
  查理的遭遇引發英國支持查理父母和醫院兩邊激烈爭論,各國也為之關注;父母對子女的生死是否有最終决定權的爭議,也未隨查理的離開而終止。
 

中國|積極推動安寧療護發展

《人間世》紀錄片首度用鏡頭帶領中國觀眾走進安寧病房。圖片來源:看看新聞。


  去年熱播紀錄片《人間世》第四集「告別」,是中國觀眾第一次透過鏡頭看到安寧病房真人真事,引起觀眾強烈迴響。鏡頭記錄上海市靜安區臨汾社區衛生中心病房,這也是上海最早開展安寧療護服務的社區醫院之一, 被視為中國探索安寧療護的「實驗室」。

  上海由於老齡化嚴重、經濟發達、教育程度高、觀念開放等條件,故而成為安寧在中國最早落腳地。近年來中國對發展安寧療護轉趨積極,且由政府主導,主要在公立社區衛生服務中心落實;上海快速發展結果,已形成鮮明特色, 因而稱為中國安寧療護「上海模式」。目前安寧病床計有890張,居家床位801張, 五年累計服務臨終患者28,700人次。9 月7 日「安寧療護試點工作啟動會」並在上海舉行; 9月5日德蕾莎修女逝世20周年紀念,北京還特別舉辦安寧療護志願者楷模表揚,宣傳安寧療護理念,啟發公益慈善組織及廣大志願者支持參與安寧
療護的發展。


南韓|「善終法 」 8 月正式上路

  韓保健福祉部宣布,今年1 月通過的《延命治療決定法》,自8 月4 日起正式實施。經醫師認定無法痊癒的臨終患者,將可依本人意願或在家屬同意下,放棄維生醫療。民眾可透過預先簽署的意願書、或與醫師共同完成「延命治療計劃書」,表達對末期的醫療決定;若病人未有表達意願之書面證明,家屬可依病人平時表達意願代為決定,或由全體家屬共同代理決定;因而有人將此視為南韓消極安樂死正式合法化。
 
  《延命治療決定法》一般稱《善終法》(well-dying),依南韓現行醫療體制,原僅針對癌症晚期患者提供安寧服務;新法實施後,善終服務對象將擴及其他晚期重症患者。在法案通過後,韓政府也成立「國家善終服務延命治療委員會」及相關延命治療管理機構,並負責延命治療意願書登記事宜。


日本|安寧之父日野原重明 7 月去世
 
日野原重明是日本國寶級醫師,直到105 歲過世前仍在行醫。圖片來源:Japan Society 網站。

  日本國寶級醫師日野原重明7 月中旬去世,享年105 歲。他過了百歲仍在臨床服務,一生行醫80 年,創下世界紀錄。

  日野原重明在日本醫學史上寫下許多紀錄:他是將美國現代醫療引進日本的第一人,並協助日本建立醫療體系,日本很早即實施體檢,亦由日野原引進;他提倡「以病人為中心」的行醫哲學,在強調醫師權威至高無上的日本,尤難能可貴。而他最知名的是,提出「生活習慣病」說,即中風、心臟病等這些現代人三高等病,日本過去統稱「成人病」,日野原主張應改稱「生活習慣病」,認為這些都是運動、飲食、睡眠等生活習慣不良造成,改變稱呼可提醒人們對疾病預防須從改變日常生活習慣做起。1996 年日本厚生省採用日野原建議,「生活習慣病」名詞沿用至今。

 

  除了醫療,日野原也致力探尋最適合老人的生活方式,他不僅在全日本巡迴演講,希望協助老人獨立、持續貢獻社會,也不斷著書立說;他並成立日本第一家安寧院。七月新加坡召開的亞太安寧療護會議期間,正遇日野原追思會,大會除了播放他的紀念輯,全體亞太安寧工作者均起立向他致敬默哀。


美國| 92 歲爺爺 編織毛帽為街友送暖

毛線帽爺爺即便住進安寧病房,仍手不停歇地為街友編織毛線帽。圖片來源:TVBS 新聞網。

  美國密西根州高齡92 歲布加特爺爺,因罹皮膚癌與腎臟癌轉到安寧病房;但他躺在病床上,手始終沒有閒下來,他緩慢牽動手指,只要醒著的時間,幾乎都在編織毛線帽。原來他從15 年前起,就不停編織毛線帽,大家都叫他「毛帽爺爺」。起先,大家以為他只是打發時間或興趣,也有人猜打算送給孫子的,布加特爺爺一一否認了。
 
  原來,爺爺編織毛帽是因為密西根州冬天很冷,一天,他看到路旁的街友受寒發抖,心生不忍,從此開始編織毛帽,即便進了安寧病房,也從不歇手。隨著累積的毛帽越來越多,爺爺的善舉感動了醫護人員和志工,大家幫忙分送爺爺織的毛帽結街友或需要的人。總計布加特爺爺15 年下來, 已經織了8,000 頂以上毛線帽,幫助無數街友,度過一個個寒冷的冬天。
 

香港|善寧之家 陪伴最後一程

善寧之家有30 間獨立病房,鼓勵家屬、甚至寵物陪伴末期病人入住。圖片來源:善寧之家官網。


  為協助末期病人無痛、尊嚴地善終,賽馬會慈善信託基金獲香港政府提供土地捐助下所成立的「善寧之家」,是香港第一間「以家庭為本」的安寧中心,已自2016年12月正式營運。

  「善寧之家」強調根據末期病人個別需求,以「個案經理」方式統籌照顧計畫,再由專責醫護人員、職能治療師、芳香治療師、社工師等提供個別化照顧,甚至鼓勵病人帶寵物一同入住,讓病人在愛環繞的環境中走完最後一程。
 
  該機構提供的服務包括安寧住院、安寧居家、日間照顧及社區支援服務, 在病床總數僅300床的香港, 善寧之家即有30床;善寧會同時提供經濟補助,貧困病家可獲30~90% 住院補助,每晚最低只需支付港幣590元,善寧會籌募經理成淑嫻強調,「不讓任何病人因經濟關係而無法善終」。
 

英國|安寧搖滾派對 展現生命活力
 

搖滾樂團現場演出60 年代至今經典曲目,傳遞生命活力。圖片來源:Keech Hospice Care。

  英格蘭慈善機構Keech Hospice Care 9 月10 日在Alan Titchmarsh 公園舉辦大型社區募款派對;不僅邀請知名庭院造景師重新規劃場地,著名搖滾樂團演唱由60 年代至今經典曲目,現場還有馬戲團、兒童娛樂區、酒吧及烤肉區等遊樂設施,吸引數百位民眾共襄盛舉。
 
  Keech Hospice Care 執行長Liz Searle強調,「誰說談到死亡與安寧療護,就必須死氣沉沉、充滿憂傷?生命的每一天都應該充滿活力!」


美國|橫跨600 公里 癌末的她如願以償

嚐到朝思暮想的家鄉味,Emily 開心笑了。圖片來源:Sam Klein 臉書。

  罹患胰臟癌末期的Emily Pomeranz 告訴朋友, 若能喝到家鄉俄亥俄州克里夫蘭Tommy's 餐廳的摩卡奶昔,她就死而無憾了,但她的身體狀況已衰弱到無法負荷長時間飛行。
 
  餐廳老闆Tommy Fello 得知消息後,承諾將盡力協助Emily 完成心願;Tommy 小心翼翼地將奶昔包裝後寄海運,經歷了604 公里旅途,奶昔最終成功地送到安寧中心,交到Emily 手中。

  如願以償的Emily 十分開心,在她過世前
不斷向親友說著這段幸福的經驗。


中國|提供緩和醫療被控 北京判院方勝訴

  北京一名胃癌術後病人住院時,醫院給予注射嗎啡等鎮痛、平喘等緩和治療,患者後來因呼吸衰竭死亡。時隔半年,家屬控告醫師「過量使用嗎啡」索賠,這宗官司最近遭法院駁回,判決醫院勝訴。
 
  中共《人民日報》22 日刊出《請呵護醫生善意》一文,強調治癒從來不是醫學唯一目的;當疾病無法治癒時,醫師更重要的職責是幫助和安慰患者。如果缺乏社會寬容環境,讓醫師處處自我防護,最終受害的還是病人。該案病人死亡是病情危重所致,非過量使用嗎啡;當生命衰竭病人承受巨大痛苦,醫師豈能袖手旁觀?給予緩和治療,正是體現醫學的人文關懷。這紙公正判決,對維護生命尊嚴有深遠影響。
 
  中國占全球人口20%,嗎啡使用量卻不到全球5%,意味很多臨終患者未獲得足夠藥物,在痛苦中離開人世。世界衛生組織倡議,將死亡視為自然過程,既不刻意加速死亡,也不延緩死亡到來。醫師只要懷著大愛,把病人利益放在首位,即便出現意外結果,社會也應給予理解和支持,讓人生終點也能得到尊嚴照護。



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