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安寧照顧會訊 第93期

善終無界限 成大安寧緩和療護高峰會現場報導 文|李淑娟     

成大醫院開辦安寧療護服務迄今近廿年,今年8 月19 日與台灣安寧緩和醫學會、台灣安寧緩和護理學會合辦為期一天的「善終無界限:安寧緩和療護高峰會」,期與安寧同伴分享陪伴無數臨終病患追求善終經驗,共計吸引2,000 名各地從事安寧的專業人員參加。


  成大醫院今年成立「緩和醫療推動工作小組」,下設癌症、社區、急診、重症、非癌症、兒童等五大安寧工作團隊,志在將安寧療護推廣至全院,並培育各科種子醫師,以普及高品質安寧服務。這項獲院長楊俊佑全力支持的安寧創新發展計畫,在運作一段時間後,決藉這場研討與各界經驗分享;研討會並請來今年甫發表由「經濟學人」委託調查2015 年全球80國死亡品質排行榜的新加坡連氏基金會(Lien Foundation),分享主持這項大型國際調查經驗,成為本研習會亮點。

 
成大醫院成立緩和醫療推動工作小組,致力將安寧療護推廣至全院各科。(照片提供:成大醫院) 
 
小故事說明安寧是客製化服務
 
  楊院長以一段親身經歷小故事開場。
 
  不久前老同學來電提起罹癌的老母親想由嘉義轉到成大醫院治療,盼代為安排。費了一番勁,轉院到成大的老媽媽才住三天,就吵著要回家;楊院長要護理人員問清楚: 是否對成大服務不滿?細問下,原來她住嘉義由長子照顧,轉到台南後老大無法前往,便由老二照顧;但,老二在台中上班,每天一下班即刻搭車趕到台南探視;老媽媽不忍兒子如此奔波,便吵著要出院。


  楊院長再問老媽媽:若撇開孩子的因素,她自己最想住那裡? 老人家說了,想回阿蓮老家,最自在!位於北高雄的阿蓮鄉也有成大病患,所以該院居家安寧訪視的觸角早已伸到那裡。經安排後,老媽媽果然如願回到阿蓮,由成大居家安寧團隊手照顧。安寧團隊定期前往阿蓮訪視時,只見楊院長同學媽媽屋內屋外四處走動,精氣神都來了,閒來還在稻埕上晒晒太陽,活得充實而有鬥志…。
 
與時俱進的醫學 世代的全民運動
 
  楊俊佑強調,這就是成大推展安寧的用意,在地化安寧,毋寧就是「客製化」服務,視病家需求,採用不同安寧模式。成大醫院緩和醫療推動小組召集人林鵬展醫師也強調,緩和醫療不僅是與時俱進的醫學,也將是一個世代的全民運動;成大要學習「以病人為師」的醫界典範,更時時以成為典範自期。

  台南市衛生局長陳怡也說,國人一向避談死亡,死亡成了文化禁忌;但是,很多老人家自知大限不遠時,很希望交代身後事,卻往往不知如何啟齒。陳怡就曾遇過一位阿公問他:「醫師,我可以去烤肉了嗎? 」陳怡想,阿公八十好幾了,心臟病發作過幾次,便鼓勵他做自己高興的事:「當然可以!不過,請孫子陪著您去吧!」
 
長者有意願面對 子女反而難啟齒
 
  陳怡以為祖孫結伴有話聊,孫子隨行也可照顧阿公;那知,阿公一聽,忙不迭地揮著手:「不用、不用!我自己去就好。」原來,阿公意識自己來日無多,是藉此在向醫師委婉打聽存活期。「烤肉」指的是火葬場,孫子當然去不得。陳怡說,由此可知,長者有時會以委婉方式透露自己的懸念,反而是後輩不知如何面對,只會安慰老人家不要想太多。他建議家人應善用時機,嘗試打開禁忌,並引導長者他們說出未完的心願和對終局安排,適時幫他們完成交代,這也是善終的實現。

  台灣每年有17 萬多個家庭須面對臨終、死亡與哀傷的考驗,善終勢將成為政府健康、衛生、福利政策不能迴避的議題。監察委員江綺雯表示,從2015 年國人癌症死亡人數46,829人,使用安寧療護26,035人、占55.60%來看,確有愈來愈多國人選擇接受安寧緩和療護善終。不過,同年衛福部統計,八大非癌死亡人數19,091 人,死前曾接受安寧療護者僅1,711 人,占8.96%,顯見八大非癌領域仍未普及,猶待加強。
 
  衛生福利部醫事司長石崇良也專程南下,主講「台灣安寧療護的臨床照護品質及政策之現況與前瞻」。他坦承非癌安寧發展的現況並不理想,主要是這些病人末期病程多變,不像癌症有一定軌跡可循。衛生政策上,不論是醫院評鑑或醫療網訓練,安寧向被列為重點項目;未來安寧政策主要可歸類為五大重點:
一、讓病患如願在家去世,不一定在醫院告終;
二、發展醫病共享決策;
三、依八期醫療網規畫,將建置整合性健康照護網絡,安寧療護是其中重要一環;
四、建立分層、分工的安寧緩和醫療網絡,
五、安寧在地化和社區化發展。
透過這些策略,期能達到「生者無憾、逝者尊嚴」目標。
 
安寧療護恐將與安樂死主張對壘
 
  值得一提的是,石崇良提醒,或稱「尊嚴死」的安樂死主張,近年聲浪愈來愈高漲,似已凌駕安寧療護之上,未來兩者勢將對壘。如何從安寧專業角度出發,讓病人知道緩和醫療可協助症狀妥善控制,身、心、靈也能獲得良好照護,生活品質提升,根本無須仰賴安樂死解決問題。

  根據內科重症醫師謝志成經驗,加護病房10 床病人中,90 歲以上佔了一半,家屬常要求全力救治到最後一刻;因此,安寧宣導對象除了病人,更須針對家屬。

  在加護病房從事重症安寧所面臨的困難,包括醫療不確定性,各種疾病病程變化不一,加上家屬對重症醫療常抱持不切實際的起死回生期待;相對下,提起安寧,則常以為是等死或放棄。針對這些盲點,謝志成認為,重症安寧必須引進醫療共同決策,建立醫病雙方對採取限時嘗試治療(Time Limited Trial) 的共識,也讓家屬了解安寧緩和醫療會積極為病人緩解疼痛與不適,以求取其身心靈平安;另外,引用驚訝問卷可協助判斷未來變化之外,倫理四象限的評估也很重要。
 
須及早引介 末期病人接受安寧療護
 
  除了重症,安寧病人也常在急診進出,尤其急診處理緊急的突發醫療需求及各地轉介而來病人,經常扮演社區與醫療體系之間的橋梁。急診醫師紀志賢指出,如果能及早引介急診的末期病人接受安寧療護,根據統計,確可降低急診就醫次數、住院天數,並節省10~30%醫療成本;且症狀亦能獲得有效控制,病人情緒控制較佳,生活品質也明顯改善。
 
  由於各大醫院急診人滿為患,加以人力緊張、作業倉促,也常因而爆發醫病糾紛;如何掌握急診的節奏,並與安寧專業團隊相互協助、配合,是未來在急診落實緩和醫療的一大考驗。
 
多數透析病人不願上車 也乏勇氣下車
 
  腎臟科醫師郭德輝則說,台灣末期腎臟病無論發生率、盛行率都高居世界第一,根據2014年統計,65~74歲接受透析治療者2,784人,每百萬人口3,093人,均居世界第一紀錄,說明台灣透析品質很高,我們亦以此為傲;一方面也表示透析病人死亡率低、存活期很長,因而透析的中止和退場,成了必須重視的議題。美國統計2016透析死因,41%是因心血管疾病引起,24%中止透析;澳紐分析也發現,約二到三成透析病人自願中止透析,且透析愈久,表達中止意願的比例愈高;其原因,多半對須定期到醫院報到和為洗腎機器所束縛感到厭煩。
 
  郭德輝將透析比喻為列車,有人買了預售票,有不情願上車,有人上了車卻想跳車;多數人是雖不願、卻沒有勇氣下車;而一般接受緩和醫療、停止透析到死亡,約七天時間;必須透過醫病共享決策機制或以限時醫療嘗試,取得病家共識。他分析透析病患和其它病患在安寧照顧上的不同,包括原透析照顧團隊對末期照顧較疏離;而安寧團隊如果最後才介入,也難以在短時間內建立良好醫病關係,必須從心裡層面分析和介入,啟動對話。
 
  郭德輝認為,這幾年社會氛圍已有明顯改變,病人自主意識覺醒,加上相關法令的推動和名人效應加持,均有助於提高透析病人對末期生活品質的要求和接受安寧的意願。未來腎臟科安寧將致力於以病人為中心的連續性照顧,儘量回歸社區,發展社區安寧,讓病人享有家的溫暖,並減少住院資源和家庭負擔。
 
成大提供24 小時全年無休諮詢
 
  社區安寧有三大構面,即長照、地方社區衛生機構和醫療資源,及社區民眾;這方面仍有賴各領域專科與安寧團隊合作,才能加以落實。成大為全面發展社區安寧,安寧專科醫師14位中有4位負責家訪,每時段都排有安寧醫師看診,包括夜診也可提供緩和醫療諮詢。此外,專任護理人員8位,平均年資13年,從事安寧年資9年,有7位完成80小時甲級安寧訓練課程;如此陣容可提供24小時不間斷電話諮詢服務,且全年無休,因而服務量不斷增加,平均每一個案照護天數為54.27天。
 
兒童安寧 罕病兒生命軌跡難預測

  兒童安寧向來是國內安寧發展拼圖中較欠缺的一塊。小兒科醫師陳俐文指出,臨床上接觸的個案以罕病兒為主,多與遺傳基因有關,病兒甫出生即須與家庭面對疾病帶來的磨難。
 
  由於罕病雖罕見、卻具多樣性,診斷確實也未必有藥物可治,縱有藥物可試,取得過程艱辛,常讓病兒家庭飽受煎熬。陳俐文舉黏多醣症兒為例,藥物取得雖已成立罕病用藥物流中心,仍須經漫長等待,而其生命存活期很難預估,且同一疾病每人變化差異性極大,更何況,不同疾病之間的多樣性,導致不同生命軌跡,罕病兒連續性照顧重任,多由家庭承擔。
 
  當這些孩子走到人生最後時光,家人多半對小生命的即將流逝,抱持很深的愧疚感,總希望給孩子最好的;安寧療護在其轉診就醫、專科診斷之後,能協助的就是以團隊提供高品質連續性照護,並整合資源,依病人及家屬意願,協助他們在最熟悉的家園安詳離開,讓親人了無遺憾。
 
死亡品質調查 各國反應差異大
 
  新加坡連氏基金會(Lien Foundation) 這次首度來台現身成大安寧高峰論壇,特別說明2005、2015兩次世界死亡品質調查方式,有趣的是,項目總監林文祥指出,各國看待調查結果的態度與反應不同,像居榜首的英國對此無什反應,韓國、中國多有討論,台灣則偏重強調是亞洲第一。連氏基金會也針對安寧療護認知,在星國深入調查,發現該國普遍對安寧療護認識不足,只有一半的人聽過,但不了解服務內容,有些認為接受安寧就不能在家告終,但有七成以上希望在家辭世,只有四分之一如願。星國對於臨終最大恐懼來自醫療費,高達88%擔心會造成家人沈重負擔;為了加強群眾面對死亡、克服恐懼,71%主張展開全國「死亡對話」;近年來新加坡舉辦各種透過藝術形式,如國際棺木設計大賽、人生謝幕裝走秀和盂盆節歌台等活動,期打破話題禁忌,引領大家健康面對人生終點。
 
趙可式盼有效稽核安寧品質
 
  最令有台灣「安寧療護之母」之稱的成大護理榮譽教授趙可式念茲在茲的,莫過於安寧品質。她細數台灣安寧發展至現階段的瓶頸及爭議,以安寧適用對象來說,WHO 已擴及所有生命受威脅的病人,但台灣仍侷限於癌症、八大非癌及運動神經元疾病等十類患者。各級醫院間及同級的各醫院間提供的安寧服務品質,可謂良莠不齊,她即曾接獲不少病家投訴,指受她影響而將家人轉到安寧病房,發現和報導落差極大,宛如受到二次傷害,抱怨連連。
 
  低落的安寧服務品質和從業人員的安寧專業教育有關,趙可式直陳最應把關的便是人力素質,但繼續教育的要求放水,無力解決病人臨終前多變的疾病樣貌和需求,不止影響服務品質,也無法挽回好不容易願走入安寧病房服務的人力流失。
 
  人力、素質無法達到安寧服務應有的專業水準,必須藉客觀的品質稽核制度引導和校正;但眼前政府對安寧服務品質優越的醫院,缺乏獎勵措施,同樣的,對品質低劣者則無糾正辦法或要求其出場;光是由非從事安寧的「專家」花兩天走馬看花的評鑑制度,並無法看到真相。
 
  她剴切呼籲,公平的稽核制度是讓台灣安寧正向發展,而非流於醫院招徠或爭取健保給付櫥窗的根本大計,政府應及時正視。
 
(作者為本基金會董事)

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