【封面故事】2018世界安寧日 給予尊重的生活品質 你是重要的

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凃心怡(照片:安寧照顧基金會)

2018年世界安寧日於10月隆重展開,今年安寧照顧基金會特別邀請亞太地區的安寧療護專家,分享目前結合長照政策的安寧趨勢並提供專業見解,期望能為台灣安寧療護的下一步做好準備。

  隨著時代演變,全球也陷入了各式各樣的轉變,而其中猶如浪潮一般,以悄然無聲的姿態重擊而來的,就是人口結構的劇烈變動。

  面對老年人口增加,照護人口降低的高齡社會到來,各國嚴肅以待,無不結合社會民情研擬各項對策,在2018年世界安寧日,安寧照顧基金會特別邀請台灣的安寧療護專家,及來自日本、韓國、香港和澳洲的學者,以他們投入第一線照護或政策制定經驗來台分享,在面對人生的最後一哩路,各國該如何讓善終臻至圓滿?而台灣在長照政策下,又能為安寧療護帶來何種相得益彰的加乘效應?

超高齡社會來臨 台灣面臨長照挑戰

衛生福利部常務次長薛瑞元(左)與台灣安寧照顧基金會董事長楊育正(右)合影。

  談起台灣人口老化結構的轉變,衛生福利部常務次長薛瑞元直言,速度是出奇地快,而2018年更是最為關鍵的一年,「今年我們跨過了14%的老年人口比例,進入高齡社會,根據統計與分析,很快地在8年之後,老年人口就會突破20%,將台灣推向『超高齡社會』。」從現在起,每年台灣老年人口將增加30萬人,雪上加霜的是,其中3萬人還是處於需要接受照顧的狀態,如此嚴峻的挑戰,台灣勢必更慎重地研擬老年人口照顧對策。

急需老人照護政策

  以目前的居家照顧人口比例計算,台灣目前平均每戶僅有2.73人,獨居、老老照顧已經是相當普遍的現象,「根據2013年的調查,當時我們獨居以及老老照顧還不到20%,但是2020年之後,就有將近50%的倍數成長。」薛瑞元嚴肅地說,台灣被照顧的人口正在快速增加之中,然而家庭照顧人力卻相當不足,甚至還會面臨越來越少的窘境。

  除此之外,65歲以上的老人家所居住的環境也顯得相當不友善,有70%以上的長者居住在2樓以上、無電梯的環境,在住宅型態不利於長者活動的情況之下,不僅會造成長者就醫不便,更會影響其參與社會的障礙。

長期照顧十年計畫2.0正式上線

  面對這般嚴峻的挑戰,台灣自1995年開始發展居家護理,1998年進一步啟動「長期照顧1.0十年計畫」,2016年則將此計畫升級為2.0。薛瑞元解釋,長照2.0有三大目標,「首先是延長健康餘命,只要能越健康,之後所需要照顧的時間就越短;再者是維持剩餘功能,減短臥床時間,並提升長者的尊嚴,不要讓他們覺得活著只是等時間而已;第三就是尊重生活品質,當開始已經有了失能狀況後,讓他們能自己決定最後一哩路該怎麼走。」

  為了達到這三大目標,中央政府除了提供延緩失能的服務模式,藉由社區的計畫進行以及據點建置,提供老人家健康促進、預防延緩失能以及社會參與活動的機制,也提供各種居家以及社區型服務。薛瑞元認為,其中最為關鍵的就是安寧療護的加入,「安寧療護不僅能將醫療自主權的觀念帶給長者,也可以提供高品質的生活照護,照護者也能獲得適度的喘息。」

回歸安寧療護的初心

(左圖)澳洲雪梨科技大學的安寧醫學教授庫羅

  對於世界各國針對安寧療護的需求,來自澳洲雪梨科技大學的安寧醫學教授,同時身為安寧診所照顧協會主任研究員庫羅(David Currow)早已在心中盤查出歷史脈絡的軌跡。

保有健康舒適生活安寧療護是良方

  「之前我很榮幸地受邀到巴黎演講,當時我沿著塞納河走,看到了里昂主宮醫院,它是從7世紀就設立、已經有約1,400年歷史的醫院,這家醫院之所以特別,除了歷史悠久,它也改變了我們的臨床診療。」庫羅探究18世紀末至19世紀初的醫療環境氛圍,當時有一群醫師認為,健康不應該是少數人的特權,而是大家都必須要有的,「他們是大家起而仿效的對象,今天我們也都依據這個原則來診療病人,無論年老或年少。」

  根據調查統計,過去160年以來,高經濟水平的國家,無論是台灣、澳洲、日本、南韓等,人均壽命每年增加3個月,幾乎呈直線成長,在高齡化社會勢不可擋的情況下,要如何提供長者一個舒適的醫療對策,成為了備受關注的議題,安寧療護是其中最佳選擇之一。

傾聽病人需求 讓人生臻於圓滿

  「在安寧療護中,我們會問病人希望能得到什麼?很多人會回答,他們希望能夠盡可能的獨立,並擁有維持身體功能的足夠時間好完成一些事情。」庫羅記得,幾天前有一名年老的患者來到他的診間,他詢問對方,在人生的最後,最想完成的事情是什麼?沒想到對方竟回答:「在我死前,我還要把4次的退稅報完才行。」

  「這是一個很不尋常的答案,但確實就是他的心願。」老人家告訴他,如果自己沒有完成報稅,家人就得替他完成這項苦差事,說不定還會因此恨他,因此這對他來說,是一件極為重要的待辦事項。庫羅心有所感地分析:「他要完成這件事情,就必須要有清晰的思考,因此他必須要住在一個讓自己感到舒適的地方,或是一個可以維持他身體機能、有豐富經驗的安養機構。」

  庫羅也認為,為了更滿足長者們的身體支持、心靈需求與心理安慰,長照機構必須適切地加入安寧療護,「安寧療護不僅只是在檢視被照顧者的需求,同時也是在滿足照顧者的需求。」

  他以一位因葡萄膜黑色素瘤逝世的病人所遺留下來的文章與大家分享,「最重要的是在這個美麗的星球上,我是個有情感的生物、可以思考的動物,這就是巨大的特權與冒險。」

  庫羅說:「當有人面對死亡,我們的職責就是要去聆聽他們的需求,幫助這些人與他的家人,讓他們足以圓滿善終。

長照機構逐漸興盛 安寧療護是關鍵

香港大學護理學院院長林佳靜

  安寧療護對於人生最後一哩路的協助,在各國之間獲得許多正面的回響,然而安寧療護的腳步若要擴大,必須得更積極地踏出醫療院所之外,長照機構便是近年來備受期待的場域。

  在老年人口迅速增加,生育率卻逐漸遞減的社會情勢下,身為中壯年人口的香港大學護理學院院長林佳靜,不禁幽自己一默地說:「很多人都說,我們這一代將會是照顧父母的最後一代,也是被子女拋棄的第一代。」

機構安養是大勢所趨

  雖然只是一句玩笑話,但分析如今社會形勢,林佳靜不敢輕忽大意,經過通盤全局的縝密思考之後,她認為機構安養必定是大勢所趨。

  以香港為例,在醫療院所死亡名單中,有高達35%的人口是來自安養機構或安養之家的住民,「台灣雖然還沒有精確的統計數字,但根據推估,大約有15%的亡者是來自長照機構的住民。」

  林佳靜認為,數字會說話,在照顧人口銳減之下,長照機構將是未來提供末期照護的重要場所之一,「未來我們必須尋求更穩定的照顧機構。」

  長照機構之所以成為許多長者人生中的最後居住環境,追根究柢,其實是來自於社會與人口結構變化,然而許多長者也一致同意,長照機構擁有專業醫護人員以及良好的照顧訓練,居住環境也越來越友善,一旦面臨死亡,許多長照機構也會將臨終病人移轉到單獨的空間,讓家人可以好好的跟臨終者道別。

安寧觀念將影響善終品質

  正是這般跳脫過往人們想在家裡善終的意識,入住長照機構的風氣盛起,也讓第一線人員深感其有待加強的空間。對此,林佳靜直言:「長照機構有沒有帶入安寧療護的觀念,將會成為影響未來國人死亡品質的重要影響因素之一。」

  她曾做過一項調查,針對台北地區6家榮民之家深入盤查訪談,發現有高達89%的住民希望他們的臨終照顧不要有過多的侵入性治療,「他們希望能以緩和照顧為導向,不要受苦,能有尊嚴走完人生,更不要造成家人的負擔與衝突,而這些安寧療護都能做到。」

  長照護理專業協會顧問陳惠姿教授長年投入社區照顧,對於推行安寧療護的行動,她也深表認同。

  「在台灣,這20多年來我們做的都是為中年子女提供服務,配合他們的需求解決長輩照顧的問題。」陳惠姿講得坦率,也點出長者照顧最大的問題,「可是安寧療護就不同了,安寧療護一開始就是取決於被照顧者的需求。」

灣安寧療護現況  

  對於台灣人面對臨終之處的選擇,跳脫以往在宅善終的根深蒂固觀念,榮總家庭醫學部主任林明慧表示,2012年是一個關鍵性的逆轉點,因為在那一年,選擇在醫院進入臨終階段的病人首度超過自宅!在此之後,在長期照顧單位與安養機構死亡人數,更是節節升高。

政策放寬長照單位設立限制

  「其實,像歐洲的幾個國家,在機構臨終的比例甚至已經超過了四分之一。」林明慧解釋,長照機構之所以逐漸成為人們臨終選擇之所在,並不難理解,「事實上,死亡場所跟臨終照顧的品質是息息相關的,台灣很多老人家在最後7到10年,在機構度過的大有人在。」

  除此之外,長照機構的興盛也與台灣近十幾年的長期照顧機構設立標準異動大有關係。林明慧表示,過去政府規定必須要有法人資格才得以經營長照機構,然而因應社會需求,於1997年開放私人單位設立50床以下的小型機構,因為政策的開放,讓不少長照單位遍地開花。

  2018年,安寧照顧基金會曾經針對全國1,000多家安養機構與護理之家發放問卷,了解安寧療護的執行狀況,只接獲167家回函,僅占1成左右,林明慧說:「回函的單位都是較有安寧概念,所以才願意回函,但矛盾的是,這些回函單位中依然有高達四分之三的機構不希望住民在機構臨終,即使他們很努力在做安寧宣導以及建立同仁的安寧概念,甚至部分機構還有相關的書面規範。」

缺少人力及資源支持 台灣長照安寧窒礙難行

  林明慧進一步分析,其實台灣長照機構面對安寧善終服務並非無感與冷漠,而是確實有其難解的困境,例如政策支持不足,無法提供相關補助,而且住民臨終過程也沒有標準照護指引,讓他們擔心未來可能會因此引發家屬反彈,甚至是法律糾紛。

  同時,長照機構工作人員也因為缺乏醫院後援而增加心理與體力的負擔,「台灣已經修法規定,長照機構中無論任何時段,護理人員加上照服員與住民的比例要大於1:15,但即便是這個比例,還是嚴重地缺乏人力。」林明慧無奈地表示,投入安寧療護必須花費相當多的時間與患者、家屬進行溝通,加上與患者長年的相處,他們甚至比家屬更需要哀傷撫慰,卻沒有相關的支持機制,甚至對於自己無法全心照護臨終病人引起強大的內疚感……,以上種種對於他們而言,都是額外的身心負擔。

  林明慧認為,所謂的安寧療護必須要重整定義,「安寧療護或是緩和照顧並不是一個方式或是地點的選擇,而是人道精神的展現,台灣還需要更多的支持與指引才能做到這一步。」

日韓推動長照安寧 社會困境不同

  台灣在面對長照機構投入安寧療護的困境,除了自我解套之外,吸取國外成功經驗也是邁向進步的捷徑。

  然而,鄰國的日本與韓國,同樣在安寧療護上已經推行多年,也存在著必須突破的困境。

日本安寧療護制度不夠全面

筑波大學醫院助理教授濱野淳(左)與澳洲雪梨科技大學的安寧醫學教授庫羅(右)合影。

  長年投入居家照顧及長照安寧療護的日本筑波大學醫院助理教授濱野淳分析日本國內的人口消長,目前日本已經深陷超級老齡化的人口結構之中,平均壽命超過80歲,其中女性更近乎90歲,「我們推估在2040年,日本每年將會增加36萬多個死亡案例,這意味著我們必須為持續飆升的大批患者提供更多生命末期照顧服務。」

  縱使日本的安寧療護於2007年便開始發展,濱野淳無奈地表示:「主因是當年制定了癌症控制法案,雖然政府就財政、教育或公共意識,大力鼓勵安寧療護的推廣,但是目前安寧療護仍未全面涵蓋長照及居家照顧,因為起因動念本是基於對癌症患者的照顧而已。」

  而與日本有同樣困窘狀態的,還有韓國。

韓國安寧療護機構數量過少

鮑巴斯醫院院長朴真魯(左)與澳洲雪梨科技大學的安寧醫學教授庫羅(右)合影。

  鮑巴斯醫院院長朴真魯表示,在韓國的安寧療護通常都只著重於癌症及癌症病人,「正如大家所臆測的,這是因為政府擔心提供給非癌症病人的照護,會帶來龐大的財政負擔。」

  雖然只有癌症患者可以在住院時接受安寧療護,但韓國的安寧療護還有「居家訪視」及「諮詢」這兩個服務項目,目前也已經開放給COPD(慢性阻塞性肺病)、肝硬化和AIDS(愛滋病)等3種非癌症疾病的患者使用,讓他們可以接受疼痛症狀控制與心理諮詢、社會及特殊服務與必要的治療。

  法令看似開闊了一些,不過朴真魯認為,前方還有好長一條路要走。他坦言,國內想要投入的人並不多,「只有少數家庭及預防醫學和腫瘤學醫師,對非癌症病人與社區型健康照顧感興趣,直至今日,安寧居家訪視測試營運機構僅有25個,而實際執行居家視訪的機構也不到100個。如今韓國也面臨邁入超高齡社會的階段,我們應該加緊腳步克服這些障礙。」

台灣醫院跨步走 主動投入示範

  在推行安寧療護的進程中,各國陷入了不同的膠著狀態,台灣雖然也有其困難之處,但已經有一批人默默地扛起職責,頭也不回的向前衝!

  在社會氛圍還在觀望政府能否提供更多確定的政策與良好的配套補助措施之際,台北市立聯合醫院早在2015年就已經率先開跑,他們先是走入社區,再逐步地往長照機構試探水溫。

將安寧擴散至長照機構 取得共識大不易

  社區安寧發展中心主任孫文榮還記得一開始他們也面臨到許多困難,尤其在溝通方面就耗費相當多的時間與人力,「以往我們都覺得長照機構是安寧的死角,因為常規照顧模式很難去改變,更何況要破除機構經營對安寧的迷思,以及要取得機構、病者以及安寧團隊的三方共識也非常不容易,相對的複雜性就高。」

  沒人想在機構做安寧療護,機構住民大多很難善終,「因此我們就想,不如我們自己來,先做出一個榜樣,或許別人就想跟進了。」

  從規劃、溝通到取得同意前往機構內做教育訓練,前前後後是步步踏實地走,卻也是步步坎坷,「每個月都要跟院方坐在一起檢討,每3個月分享個案,起初根本就是從困境崛起的。」孫文榮笑言,因為是起跑的第一棒,沒有仿效對象,常常必須得不斷地修正、確認,每一步都深怕自己會踏錯。

  除了獲得院方的支持之外,他們也與家屬進行無數次的座談與宣導,如今在3個擇定機構內也做出了一番成績,孫文榮表示:「目前我們在3個機構的服務對象年齡介於86歲至90歲之間,其中失智占超過9成,且其中超過9成的人在機構往生。我們最大的目標,當然是希望能做到善終陪伴,目前家屬跟機構對我們的滿意度都不錯。」

拋磚引玉 吸引更多單位響應

  過程縱然艱辛,但是聯合醫院的團隊卻未曾想過放棄,如今他們甚至更積極地向外擴展,時常舉辦或參加研討會或是拍攝微電影,期待能將己身經驗傳遞出去,讓更多醫療院所也願意鼓起勇氣投入其中。

  而安寧照顧基金會則是承接衛生福利部國民健康署的「長期照護人員安寧療護培訓計畫」,結合許多長照及安寧療護的專家,設置一套標準架構並撰寫長照指引,透過座談會、教育課程向外宣導。計畫執行專家之一的衛生福利部南投醫院主任翁益強強調,長照安寧的推動並非只是口頭宣導而已,「光是用說的,人家也不知道該怎麼做,所以只要他們願意,我們就親自去教。」

  還記得當時執行團隊從北到南,一一拜訪長照機構,就是希望能多爭取到長照機構對於安寧療護的信心和使命感,只要願意當試辦機構,安寧照顧基金會就直接邀請專家走進機構臨床帶教。

翻轉長照模式 給予善終的心從未冷卻

  薛瑞元認為,台灣的長期照護已經走入第2個十年,長照2.0正在積極翻轉過往長照模式,面對現今嚴峻的人口結構挑戰,人們不應僅止於考慮老年人口的增加,也要深省少子化所引起的人力照顧不足問題,「我們必須要有一個有效的照顧
模式,讓整個社會的發展不致於受到人口老化的限制。」

  或許之於台灣的長照機構而言,安寧療護還有著一段相當漫長的路要走,過程中或許也會跌跌撞撞,然而那一份給予善終的心,已經漸漸地在各地發酵,並在人們心中吹起溫暖微風。

長照安寧國際研討會吸引台灣各界賢達共襄盛舉。 

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