一個人在健康時做出的醫療決定,到了真正面對重病時,想法是否仍然相同?「嚴重傷病對話」即是透過一次又一次的傾聽與對話,陪病人走過疾病變化,也讓每個醫療決定更靠近他真正想要的人生。
一名漸凍症病人,曾經清楚表達不要急救、不要插管。但隨著疾病進展,為了回家陪伴心愛的孫子,他選擇使用非侵入性呼吸器,也接受鼻胃管灌食。
幾個月後,呼吸越來越困難,即使靠著呼吸器輔助,並盡可能使用藥物控制,但痛苦仍逐漸超過生活所帶來的快樂。這一次,他告訴醫療團隊,希望撤除呼吸器,但想等到孫子過完生日之後。看似前後不同的醫療選擇,背後始終是考量著家人,以及自己認為值得的生活。
新加坡連氏慈懷研究中心( Lien Centre for Palliative Care, LCPC)執行長、杜克-新加坡國立大學醫學院副教授
Alethea Yee分享這段照護經驗時指出,病人的想法並非一成不變。隨著病情、生活能力與家庭關係的改變,原本可以接受的治療,日後可能變得難以承受,曾經拒絕的醫療,也可能因為生命中出現新的牽掛而重新做選擇。
這也是「嚴重傷病對話」(Serious Illness Conversations, SIC)想要處理的核心問題:醫療決定不是一次完成的選擇,而是一段需要持續對話的過程。
談「要不要救」前
先問病人怎麼想
SIC是由美國哈佛大學Ariadne Labs發展的結構化溝通模式,它提供醫療人員 一套對話架構,在病人患有嚴重傷病後,逐步理解病人對疾病的認識,以及他的目標、恐懼、希望與願意承受的取捨。
Alethea Yee認為,現代醫療越進步,可以提供的選項越多,病人與家屬面對的決定反而更加複雜。有時,當醫療人員把「要不要插管」、「要不要急救」選項擺在眼前時,看似充分尊重自主,卻可能讓正在承受壓力的人更加無所適從。

SIC強調的是,先理解「你最在意的是什麼」、「對未來最擔心什麼」、「如果病情繼續改變,什麼樣的生活是你可以接受的」,唯有醫療團隊知道答案,後續才有可能針對「什麼樣的治療最接近病人期待」來進行討論。
這也讓SIC與台灣熟悉的預立醫療照護諮商(ACP)形成互補。ACP讓人在仍具表達能力時,預先思考未來可能面臨的醫療處境;SIC則把對話延伸到真正罹患嚴重傷病之後,隨著病程變化持續確認病人的想法。
花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉觀察,現行預立醫療決定(AD)需要針對不同臨床情境,思考維持生命治療、人工營養及流體餵養等選擇,即使是醫療專業人員,面對這些假設情境也不一定能回答。
「健康時候簽的意願書,怎麼可能用到20、30年後?」他認為,健康時可以先談一個人的生命態度與價值觀,當疾病真正發生、進入重大傷病或嚴重疾病階段後,仍然必須重新問:「現在的你,怎麼想?」
借鏡新加坡經驗
讓對話走進日常醫療
新加坡同樣曾經面臨類似問題。Alethea Yee回憶,2021年連氏慈懷研究中心團隊參加Ariadne Labs的工作坊,第一次接觸SIC對話指引,隔年開始發展適合新加坡醫療環境的課程。4年間,已培訓超過2,400名醫師、護理師及其他醫療專業人員,並將經驗延伸至馬來西亞與台灣。
但「在地化」並不是把英文翻成中文而已,團隊實際邀請癌症、腎衰竭、心衰竭及神經疾病等病人測試對話內容,反覆修改措辭,之後再發展華語版本。其中,最困難的問題之一,就是「預後該怎麼談」。
多數病人期待知道疾病將如何發展,卻不代表每一次看診都希望被直接告知「還剩多少時間」,且不同專業人員對談論預後的方式也各有差異。因此,SIC提供的是一套可以依病人、文化與專業角色調整的架構,並非要求醫療人員照本宣科。
為了讓訓練持續擴大,新加坡也開始培育種子師資,並與新加坡科技研究局(A*S T A R)合作開發A I模擬訓練平台,讓醫療人員可以在安全的情境中反覆練習困難對話。更重要的是,SIC的精神也逐步進入新加坡既有的ACP制度,要求在病人做出具體醫療選擇之前,先談價值與期待。
台灣的醫療溝通
從他人故事開始
王英偉指出,溝通深受文化影響。相較於西方較直接的「低語境」文化,華人的溝通模式經常需要更多情境鋪陳,甚至從別人的故事開始。
例如,不能直接問長者「如果有一天病危,你要不要插管?」而是先聊曾經看過的親友經驗,等到對方願意開口後,再慢慢追問:「如果有一天你遇到類似情況,會怎麼想?」
他回憶,安寧照顧基金會過去推廣生命末期議題時,若直接向長輩播放「要說、要聽、要看」的宣導影片,有些人會立刻警覺:「我們日子不多了嗎?」後來改從「人生四季」的故事開始,先聊春夏秋冬、人生不同階段,再進入生命末期的討論,接受度便明顯不同。
王英偉認為,台灣若要發展SIC,不能只是把新加坡已經轉譯過的版本再轉一次,而應回到台灣自己的語言、文化與臨床經驗,重新發展適合病人的溝通方式。
不只安寧團隊
賦能原醫療團啟動對話
SIC另一個重要觀念,是把溝通的時間往前移。王英偉認為,真正適合展開嚴重傷病對話的,並非是病人已經轉入安寧照護之後,而是那些腎臟病人開始面臨透析、心衰竭病人反覆住院,或癌症治療逐漸遇到瓶頸的時候。
而此時最了解病人的會是一路陪伴他的腎臟科、心臟科或腫瘤科團隊,如果他們具備嚴重傷病對話能力,就能在疾病發生重要轉折時,及早和病人討論接下來的照顧方向,不必等到「已經沒有治療可以做」才交給安寧團隊。
此外,腎臟透析、心衰竭、肝硬化或癌症病人,也需要各自理解病程與可能面臨的選擇。因此,王英偉期待未來能與不同專科醫學會合作,把SIC工具轉化成適合各疾病的「半成品」,再融入各專科原有的教育訓練,而非另外增加一套外加的規定。
一份文件之外
留下可以改變的空間
SIC出現,並不是要取代ACP或AD,而是提醒醫療現場:任何一份預先做好的決定,都需要在生命真正發生變化時,重新被理解。
因此,王英偉提出兩階段的想法,當健康時,可以透過ACP思考自己的生命價值與醫療意願;當疾病已危及生命時,則透過更貼近當下病程的SIC,再次檢視原來的選擇。畢竟依據《病人自主權利法》規定,預立醫療決定本來就可以撤回或變更,人的想法也不必被數十年前的一次選擇永遠固定。
從新加坡經驗到台灣正在思考的本土化方向,SIC真正帶來的或許不是另一套新表格,而是一個重新理解病人自主的機會。因為重症病人真正需要的,不只是有人問他「要不要接受這項治療」,更需要有人願意坐下來,聽懂他為什麼這樣選擇。