咀嚼、吞嚥,享受美食是人生一大樂趣,但若因年老或中風、失智、末期等因素而無法吞嚥時,如何能在維持生命的營養下,又保有由口進食的幸福,是多數病人的心願,更是家屬最揪心的難題。
「奶奶願意張口吃東西了!」當女兒看到高齡9 5 歲的張奶奶能夠順利移除鼻胃管,重拾用嘴巴吃東西的時光,甚至願意開口說話時,相當開心;她沒料到在語言治療師、營養師、居家醫師及護理師的合作下,短短兩個月的時間,就能順利移除鼻胃管,甚至能和家人到外面聚餐。
張奶奶是重度失智症病人,在過年期間因為休克而住院,之後併發吸入性肺炎被放上了鼻胃管。可能是因為鼻胃管插著難受不舒服,所以經常會自己扯掉,家屬們看了都很不捨,也相當焦急,擔心從此落入臥床有管路的生活,因盼望能找到讓奶奶回到由口進食的階段而尋求食食樂語言治療所所長王雪珮幫忙。
「奶奶因為失智症多年、很少說話,加上住院期很長,有很強的防備心,看到外人時會很緊張、嘴巴也一直緊閉,雖然不出聲、但喉嚨會發出呼嚕呼嚕的水聲。」經過王雪珮評估,找出對應的策略,並逐步地穩定練習,最後奶奶從只能吃增稠或凍狀水的階段,慢慢進展到能吃塑形餐,一個半月就移除鼻胃管。
之後還更進階地讓張奶奶的吞嚥訓練進展到可以進食「家常菜軟質餐」。「在家人的協助並搭配用心備餐下,回到原本的生活。」王雪珮說,更神奇的是,奶奶的頭腦越來越好,說話能力比住院前表現更好,不但會關注人,也會主動問問題,家人也能帶奶奶一起出外用餐。
「舒適進食」 比該不該拔除鼻胃管更重要
許多有吞嚥障礙的末期病人,可能因為營養水分不足或吸入性肺炎,最終可能面臨到裝置鼻胃管的時刻,這時家屬通常會面臨壓力,一來希望長輩在人生最後階段還能吃上喜歡的食物,二來又擔心如果不放鼻胃管,會不會更容易併發吸入性肺炎?導致放或不放鼻胃管都是難題。
王雪珮以她從事護理和語言治療師十多年的經驗告訴家屬,選擇居家安寧的長者,即使被放上鼻胃管,若有進食的意願,依然可以尋求語言治療師的協助,由口進食,並非放上鼻胃管後完全斷絕從嘴巴吃的機會,「應該說,我們幫助末期病人的由口進食,是要讓居家安寧的長者,擁有舒適進食的尊嚴。」
舒適進食的概念,是讓有吞嚥障礙的失智或末期病人,想吃時從口吃,不想吃的時候可以選擇不吃或從別的方式提供(如胃造廔或點滴等),讓吃這件事是一種「很享受的事」;採用的方法及工具很多,在介入過程中,王雪珮語言治療師第一件事情會做的,是詢問病人:「你心中最想吃什麼?」,確認愛吃的食物後,再根據病人的吞嚥能力,找出符合病人喜愛吃且安全的質地,例如將牛排透過技巧變成牙齦輕輕咀嚼就能化開的「軟質牛排」,或舌頭頂上顎就能化開的「凍狀塑形牛排」(如圖片); 想喝啤酒但喝水容易嗆咳,就製作成增稠的啤酒但仍維持美妙的氣泡口感!
另外進食或餵食技巧也有其個別化,語言治療師教導照顧者如何運用技巧安全餵食,或更進一步對於有潛力的患者,由語言治療師逐步訓練病人的吞嚥功能等。
「語言治療師」 讓病人重拾進食樂趣
語言治療師的角色,簡單來說是協助評估且共同討論病人及家屬的需求,提供吞嚥訓練、語言復健、飲食建議及照顧者衛教等相關協助。「同時,根據家屬的照顧資源一起進行評估,而訓練的目標有時是放在降低吸入性肺炎的發生。」王雪珮一語道破語言治療師在長照2.0中,對於末期病人居家服務的支援。
過去若是家屬想透過醫療單位尋求語言治療師的幫助,多半需要從原本的科別轉診到復健科;不過現在,若末期病人進入到居家安寧階段需求時,可以尋求長照2.0的進食與吞嚥照護,已經將語言治療師納入長照補助範圍內,只要是有吞嚥困難,或帶著鼻胃管回家,在經過醫療院所的專業醫師、語言治療師的評估確認後,就能進一步申請「長照專業服務來協助照顧者進行照護;另外也可以尋求屬於醫療院所範疇的「語言治療所」,語言治療師到府練習由口進食、安全吞嚥等,以提高生活品質。
王雪珮指出,一般吞嚥障礙的復健重點包括訓練吞嚥能力,這有點類似吞嚥肌群的健身課程,是由語言治療師透過策略及方式,訓練並強化吞嚥肌群。
如果已經進入重病末期,有返家安寧照護的需求時,因為將面臨許多生理問題,因此會再進一步積極媒合居家醫療/在宅醫療,等於是結合語言治療師、耳鼻喉科醫師、營養師及護理師等,「以團隊合作的方式進入病人家中,幫助解決進食與吞嚥的問題。」
享受由口進食的尊嚴與權利
實際上,語言治療師在進入末期病人家中後,一般會先與病人或家屬討論像是「最大的心願是什麼?」「有沒有特別想吃什麼?」「以前最喜歡吃什麼?」用引導的方式讓病人逐漸滿足由口進食的願望。王雪珮以日本在宅醫療中頗有名氣的食樂支援概念為例說明,「他們的理念是,應該由病人決定要吃什麼,至於怎麼吃、如何安全吃,則是醫療人員的責任。」所以,回到居家安寧時,團隊們也會幫助病人吃到最想吃的食物,並且會用最安全的方式進食。
只是,有很多家屬不知道語言治療師可以教導病人如何使用口腔和喉嚨的肌肉,幫助病人拔除鼻胃管,順利以口攝取食物和液體。「有時候家屬會被醫師教育,最好能插上鼻胃管,不然有可能會發生吸入性肺炎。」因而喪失了讓病人享有吃的權利與機會。
甚至有時候,家屬在餵食時,若病人不幸嗆到造成生命危險也會相當內疚,「會認為是自己餵了那一口所造成的遺憾。」王雪珮說,即使插了鼻胃管,仍然會有吸入性肺炎的可能。要如何挽回這樣的遺憾,又能讓病人有再次進食的機會,就是語言治療師的任務。
她曾陪伴過一名巴金森氏症的老奶奶進入居家安寧,奶奶因為口水很多、黏黏稠稠的卡在喉嚨不舒服,卻被誤以為口水是痰,但怎麼抽都抽不出來,「在知道奶奶的狀況後,我們就單純訓練奶奶的吞嚥功能,每次上課餵食些許果凍水,讓她好吞嚥,這時的目標就是放在教她如何吞口水,自然就減少抽痰的次數。」這就相當符合居家安寧所強調的舒適照護,能讓病人感覺舒服且有尊嚴。
讓生命盡頭也能享受美好
生命之所以美好, 是能與外界互動,如果疾病剝奪活著的樂趣,延命是不是只是延長痛苦?以口享受美食是最幸福的事情,如果強迫生命末期的人被灌食,等同於剝奪他人自然離世的權益,這中間的拿捏相當困難,須尊重病人及家人的意願。
「畢竟,斷食不一定善終。」王雪珮從幫助許多末期個案服務經驗深刻感受「有家人陪伴、吃到人生最後」是最幸福的事。
日本野原幹司醫師表示,能為終末期―― 這個死亡就在面前、人生最終階段增添色彩的,就是「食」了。在最終階段,「食」已經不再是攝取營養的手段,而是溝通的方法,對留下的家屬而言,或許也可能成為一種告別的儀式。
王雪珮說,現在已經可以找到多種類的吞嚥輔助介護飲食,從液體到慕斯、泥狀、固體食物等,也有與家常菜相仿的口味餐,能依照病人的咀嚼、吞嚥能力,搭配不同卻「好吃」的照護餐,「真的都不用擔心營養不足,有的營養餐密度很高,可能小小一包就滿足一餐的營養。」她強調,在人生的最後一哩路,如果能以口進食,可以和家人一起品嚐食物的美味,也許能讓生命更圓滿,彼此更不留遺憾。