【照護新訊】全球死亡品質排名|台灣第三之省思

作者: 
趙可式(台灣安寧療護推手、國立成功大學醫學院名譽教授)

----

新加坡連氏基金會對世界死亡教育及安寧療護的貢獻

新加坡連氏基金會(Lien Foundation)每5年調查世界各地死亡質量指數(Quality of Death Index),2010年的國際死亡品質調查了14個國家及地方,指標有2項,著重民眾對末期照護的意識(public awareness of end-of-life care),從意識高漲、要求高品質(5分),到尚未醒覺、無所要求(1分),及國家對止痛藥物的可近性(如嗎啡藥物等),蒐集資料的是宏觀層次(macro level)的國家評比。因為將研究報告刊登在著名的英國《經濟學人》期刊(Economist Intelligence Unit),引起了全世界的重視,台灣名列第14。第二次調查是在2015年,刊登於同一刊物,指標卻擴大成使用20項定性和定量指標對80個國家及地方進行評估,涵蓋五大類別:

1. 安寧療護與醫療環境(權重20%,含4項指標)
2. 人力資源(權重20%,含5項指標)
3. 照護的可負擔程度(權重20%,含3項指標)
4. 照護品質(權重30%,含6項指標)
5. 公眾參與(權重10%,含2項指標)

蒐集資料仍是宏觀層次的大方向,台灣受惠於優質的健保制度,引起世界驚羨,排名提升至第6。

第三次2020年的調查,因為疫情而無法做實地訪查,所以,蒐集了81個國家及地方各2名的問卷調查,作為評估的工具,台灣被要求填寫問卷者為王英偉前署長及我本人。此次的指標著重在「微觀層次-臨床品質稽核」(microlevel-clinical audit by patients and families),及從病人與家屬的經驗感受來評核。問卷的問題有下列13項如下:
病人過去6個月接受末期照護的經驗(1~5分)

1. 醫療團隊能提供及時且清晰的資訊,以便病人能做抉擇
2. 醫療團隊能提供溫暖共情的照護
3. 能提供病人靈性、宗教、文化需要的照護
4. 允許並支持病人與家人親友互動
5. 詢問並充分瞭解病人的個別性需要
6. 醫療團隊能提供適當的醫療,並可延長有品質的生命存活期
7. 緩解疼痛及所有的身體不適症狀
8. 提供心理情緒的照護
9. 提供清潔、安全、舒適的環境
10. 提供良好協調的照護
11. 能答覆病人非醫療上的需要
12. 能成全病人自己選擇的死亡地點,並保證照護他到底
13. 病人不需為了費用而得不到良好照護

調查結果這次刊登於Journal of Pain and Symptom Management 2022(因為前兩次的英國《經濟學人》報刊登價錢太貴了!)這一次台灣的世界排名提升至第三!

由於新加坡連氏基金會連續3次的調查世界各地的死亡質量指數,且登載於國際著名期刊上,引起了全世界的矚目與重視,死亡品質的議題也炒熱了全球,其中最為令人稱羨的是中國大陸,從政府、醫療界、媒體、民眾等四面八方,無不熱烈討論響應,安寧緩和療護幾乎成了遍地開花的社會運動。我本人也多次被邀請跑遍大江南北參與相關的國際或國內研討會及教育活動。所以真應該感恩新加坡連氏基金會的胸懷、視野及義舉,影響了全世界的死亡教育及安寧療護,貢獻之大,難以量計!

三次死亡品質調查的方法論之限制

三次死亡品質調查在方法論上確有其限制。前兩次雖到部分國家做了實地訪視,但非全部。大部分是蒐集書面的資料,並不一定能反應實況。第3次則是邀請81個國家及地方的各2位專家來填寫問卷,所邀請者大多是研究小組所認識的名字,並非有受照顧親身經驗的病人/家屬,所填的回答不一定能反應實際的照護品質。再者,3次調查皆未能從「中觀層次─機構評鑑」(meso level)來著手分析機構之間的照護品質差異。就以台灣來說,我們所回答者是按最佳品質還是最差品質的機構照護實況呢?所以此第三次的調查並未引起大家的重視,排名也造成「不公平」的疑惑。

台灣的死亡品質獲得第三名之後

那麼,台灣得第三名對我們有何影響呢?對政府,可能視為榮耀。對醫療機構,可能自我感覺良好―― 「都已經世界第三名了,還要求什麼呢?」對病人/家屬,或寄以厚望,善生善終善別在台灣是可以達成的!

但對我而言,卻高興不起來!許多認同安寧療護理念,充滿期待的病人/家屬,在某些醫療機構接受安寧療護之後,卻灰心絕望,甚至造成二度傷害!原因是:照護品質太差了!

所以,真正的當務之急,是懇求政府的權威當局能儘速達成下列政策:
一:所照護對象的界定

1. 去除疾病限定:
 從癌症→ALS 漸凍疾病→8大非癌疾病→去疾病化(與國際同步)
2. 去除階段限定:
 從末期階段(生命期少於6個月,但一定算不準)→無治癒性治療的階段(與國際同步)
3. 去除年齡限定:
 從成人→去年齡化(與國際同步),英國1985年就已經創立兒童安寧院了!

二:請政府委由安寧專業學會常規辦理「安寧緩和療護標竿醫院訪視」,持續推動常態性「安寧緩和療護品質監測」

如此才是釜底抽薪、激勵各醫療機構提供高品質服務的方法。

三:安寧緩和療護給付調整

經由常態性專家做安寧品質稽核後,健保依安寧緩和療護品質給付或鼓勵。

四: 社會教育,造成優良臨床照護的共識

教育民眾知道如何篩選優良的照護機構,如此就可刺激醫療機構精進照護的品質,方能保障受苦受難的病人/家屬的福祉!

高品質的安寧緩和療護是死亡品質的保障

所謂善終者,是平安、尊嚴,痛苦減至最低,甚至帶著微笑唱著歌,做好一切準備踏上旅途,家人無憾無悔,哀而不戚地善別。

而歹終,卻是不平安、無尊嚴、痛苦折磨、不甘心、怨恨連連;家人無盡悔憾,傷慟難以平復地歹別!

二者的差距彷如天壤之別,民眾若欲安寧善終,不靠運氣,而靠選擇的智慧:

  • 能選擇安寧緩和療護作為無治癒可能時的醫療方式
  • 會篩選優質的機構接受照護
  • 知道如何區辨「品質優良」的標準
  • 若遭遇不良待遇,會找到適當管道反應,益己也助人

病人一生一次的死亡,盼獲高品質的安寧緩和療護,為家屬、親人死別何其傷慟,最怕留下無盡悔恨而不能善別!

對第一線照護的醫療專業人員之鼓勵

從事安寧療護是一項辛苦的工作,在過程中有許多的困難、挑戰、壓力與悲傷。但「困難是發展我們智慧及潛能的最佳時機,同時也是發現生命意義的最好方法。」

在與病痛及死亡為伍中,是淚水夾汗水、甘甜夾苦澀、精神抖擻夾疲憊、溫情夾冷酷、歡笑夾愁眉!

「安寧人」發現從事安寧療護會得到「百倍的償報」,但所償報的不是:多一份收入、多一項專科、多一塊地盤、多一份成就、多一席地位。

償報的是:多一份勞瘁、多一處創傷、多一番領悟、多一層智慧、多一生豐盈!

最後,我們絕不能為了排名的虛假光榮而犧牲了病人/家屬的真正福祉!

本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。