安寧照顧基金會成立20年了,20年來,台灣社會對於安寧療護的認知,甚至在面對生死的態度上,有沒有什麼改變或不同?經過20年的努力,我們究竟能不能交出一張對得起社會大眾也對得起自己與上帝的成績單呢?
近十年來,基金會在於社會大眾的教育與對於民眾宣導的工作,漸漸從大場活動式宣導活動轉變為鎖定特定族群,如:高齡者、學校教師、病友、志工⋯等小場面對面互動式的講座。在更深入與民眾接觸後,我們發現,台灣民眾對於安寧認識上雖然有進步,認同與接受者也與日俱增。但在宣導與接觸上,仍然有許多民眾對於安寧療護有些錯誤或偏差的觀念存在,聞「安寧」而怯步的民眾,大有人在。
以為安寧療護就是「等死」或「什麼都不做」的誤解普遍存在
以為安寧就是「等死」的錯誤觀念,十分普遍地存在於台灣社會。有一次在民眾宣導時,問一老人家為何有此想法,他說:「因為那些接受安寧療護服務的人,後來都沒有一個『存活』的。」於是笑著問他:「那,那些經醫生轉介安寧療護,卻拒絕接受的人,後來如何?」他說:「⋯也是走了!」
我們遂討論起,不是因為接受安寧才離世,而是因為病程進展至面對死亡已屬不可避免時,我們更需要在這有限的時間中,透過團隊的幫助,處理許多亟需處理的困擾與問題。因此,我們常說,安寧就是為了幫助病人與家屬「什麼都做」的地方。
對於死亡,忌諱與家人談論
在作民眾宣導安寧療護時,常有老人家說,「每次我一講到有關臨終的事,我的孩子與家人都會阻止我繼續談下去⋯。」也有中年或年輕子女問說:「如何與家中長輩討論死亡,而不會讓他覺得不舒服、心情不好。」
台灣的社會不習慣討論死亡,使得臨床上常見家屬需為病人作決定時,並不知道病人個人意願,想要什麼、不要什麼!造成作決定的家人背負沈重的決策壓力,甚至擔心所作決定,招致其他家人非議或家族、社會輿論壓力。尤有甚者終其一生都為此決定輾轉反覆、難以心安。
下一個20年,如何讓安寧更往前進一步,而不單單只是在臨終的數日,才想到可以接受安寧療護;或是單單以不施行心肺復甦術來界定善終與否!「預立醫療自主計劃」(Advance Care Planning),在國外已施行多年,提醒所有的人,在自己意識清楚時,想清楚—當有一天,自己不能為自己作決定時,什麼樣的醫療方式是自己想要的?又有什麼是自己不願意接受的。溝通清楚—讓家人知道自己的想法與決定,幫助家人要必要的時候做出自己想要的決定,甚至簽妥「醫療妥任代理人」指定特定的人來為自己作決定。
社會大眾對於安寧基金會的認識程度
長年以來,社會大眾對於把善款捐助「臨終關懷」的事工,仍然不易認同;因此,一路走來,基金會的財務狀況一直都在十分吃緊的狀況下,且戰且走;幸好,在神的眷顧與許多默默關心的社會大眾支持下,20年來,安寧療護在台灣,甚至在亞太地區的國際舞台上,都不負社會所託與實踐宗旨與使命的責任。
這些未來仍需要突破與推動發展的方向,是否能夠得到台灣社會大眾的認同與投入。安寧療護在台灣推動了20年,究竟對於民眾而言,認知情形如何?都是基金會期待深入去了解的。 因此,為了更清楚社會大眾對安寧療護的認知情形,以及面對生死的態度,甚至是未來目標或是安寧照顧基金會的知名度⋯等。面對20週年這個驗收、反省與展望的時刻,基金會的所有董事們也深刻體會到,在這個回顧過去與展望未來的歷史時刻,我們應該要清楚社會大眾對於安寧療護的認知如何?面對生死的態度又是如何?
一來,可以了解安寧照顧基金會在這20年中不斷的努力,有了什麼影響?更重要的是,下一個十年或二十年,台灣安寧療護如何繼續發展,從過去20年的經驗中,有什麼是民眾需要更進一步去認識與了解的。讓基金會的下一個20年,甚至是更長遠的未來能夠服務台灣每一位需要的民眾,讓生與死都能擁有心靈的平安。