送你愛的禮物 預立ACP醫療自主

2013/08/17 人間福報

文/記者陳玲芳

八十六歲的洪阿嬤,獨居在三芝雙連安養中心,早早叮囑兒女,一旦疾病無法救治,她不接受任何急救,未來還要與已逝的先生同樣選擇樹葬,這是她給自己的禮物,也是給後輩的傳家信念。

五十三歲的陳重誠,和太太是一對洗腎夫妻,他曾叱吒商壇,不可一世,因為疾病一度沉入谷底,是獨生女兒喚起了他的意志,因不捨女兒承擔父母人生的變數,他們積極規畫身後事,要留給女兒最珍貴的禮物。

五十二歲的王淑芳,照顧重度失智症的母親二十一年,青春與母親的身心機能一起消退,至今未婚的她無怨無悔,只有一個遺憾:沒能在母親神智清明時,詢問她的醫療意向。這個禮物,她和母親都來不及送給對方。

洪阿嬤、陳重誠夫妻、王淑芳是《送你一份愛的禮物》ACP(預立醫療自主計畫)紀錄片裡三段故事的主角。台灣安寧照顧基金會會刊《人生驛站》總編輯楊惠君表示,阿嬤和陳重誠夫妻預做人生末期醫療安排,背後的心意,是對自己生命自主的主張,也是對兒女的疼惜體貼,即是一種ACP精神的展現,他們及時送出了給自己、給家人的愛的禮物。而淑芳來不及與失智母親預先溝通未來醫療的選擇,背後的遺憾,則是所有失智家庭的無奈。

像鳥喝水,很輕巧地飛走

「死亡就像櫻花謝了,但生命也有滿開時。」這句話點出日本人面對死亡的態度。曾赴日留學的中山醫學大學附設醫院安寧緩和病房主任周希諴醫師說,還有一句俗語頗為貼近日本人對死亡的看法:「像鳥喝水,很輕巧地飛走。」指的是鳥喝水時腳會站在水裡,若沒有輕巧離開,水中的沉澱物就會讓清水變濁。用以比喻人追求「善終」,不留下「爛攤子」的心願。

反觀台灣,在《送你一份愛的禮物》紀錄片問世前不久,國內安寧療護前輩暨恩主公醫院創院院長陳榮基、台大家庭醫學科教授邱泰源與成大護理系教授趙可式「以醫學倫理為基礎」,配合立法委員楊玉欣、台大哲學系教授孫效智夫妻的「立法與哲學專業」,以及各界共同努力下,我國「安寧緩和醫療條例」第三次修法,終於在今年五月下旬順利完成、上路。

衛生福利部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強說,修法後,安寧療護在臨床醫療運用的空間更大,影響的層面更廣,但囿於社會大眾對新條文仍然熟悉度不足,醫療人員與病人家屬對於新法恐仍須經歷一段磨合期。但他強調,經過三度修法,「安寧緩和醫療條例」在臨床醫療運用的空間更大,也深化了不施行心肺復甦術與終止╲撤除維生醫療之專業與倫理論述,讓「善終權」取得更易。

周希諴醫師說,台灣極力推動安寧照顧,雖展現在立法的積極度與健保給付上,但礙於國人對談論死亡仍有禁忌,必須給予更多保障;日本人看待死亡的態度比較輕鬆,老人家自願去安養院終老,末期患者放棄侵入性急救已成風氣,不像在台灣會被視為「遺棄」。他認為所謂「善終」,無非就是「活得開心、走得溫馨」!

享安寧療護者,少之又少

台灣安寧照顧基金會醫研組委員、花蓮慈濟心蓮病房主任王英偉指出,二○○九年,健保已將安寧緩和醫療照護由癌症、漸凍人,擴及失智、中風、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部疾病、慢性肝病和急、腎衰竭八大非癌疾病。

但依健保署二○一○年統計,當年全國十四萬名死亡人數中,僅約一萬人在末期接受安寧療護,其中非癌病人只有一百七十九位接受安寧的住院照護、七十八位接受居家安寧療護,占所有非癌未期病人的百分之零點二。隔年,被照護人數雖增至四百一十二人,仍只占全部非癌症末期病人的百分之零點四。 

王英偉說,末期病人選擇安寧療護,除了可提升對病人及其家人的照護品質外,在生命最後一程,也可減輕不必要的痛苦,擁有生命的尊嚴,安然逝去;家屬也能勇敢地度過哀傷,重新展開自己的人生。同時,也更能撙節有限的醫療資源。

人生最後一程,自主的選擇

王英偉表示,非癌病人安寧療護涵蓋率如此之低,主要原因是,多數家屬都不知道病患的想法,不捨或不敢替病人做決定。基金會拍攝《送你一份愛的禮物》影片,即是希望喚起大眾對ACP的了解,並且認知,不只是癌症末期的患者才可以在人生最後一程,選擇安寧緩和醫療。

他強調,預立醫療自主計畫,是在我們健康或患有重病時,為自己生命一旦到了末期,個人所作的醫療選擇,最重要的是,這個決定應是透過與家人充分討論和溝通,這樣即可免去家人日後面臨無法抉擇的困境。

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