2014/08/20 聯合報
以幫助漸凍人為宗旨的「冰桶挑戰」紅到台灣，漸凍人協會呼籲大眾響應愛心，關注弱勢病患。
健保署統計，截至今年七月，全台領有重大傷病卡的漸凍人有五百卅三人，平均每人每年醫療費用廿七萬元，考量其他併發疾病，平均醫療費用可能達卅七萬元。漸凍人在國內重大傷病全年平均醫療費用大約排名第十，但除了醫療費用，漸凍人可能需要依賴呼吸器、居家照顧等，經濟負擔不輕。
漸凍人協會理事長劉延鉅表示，漸凍人疾病盛行率大約十萬分之六，雖然目前能掌握的患者大約五百名，但估計全台灣罹病人數約有一千五百人。
劉延鉅表示，漸凍人致病原因不明，主要發病者都是四十歲男性，多是家庭中堅份子，未來隨著運動神經元受到破壞，勢必得依賴呼吸器與流體灌食維繫生命，這才是對家庭最大的經濟負擔。
健保目前給付依賴呼吸器的漸凍人患者醫療費用，健保署醫務管理組長林阿明表示，國內有六十名漸凍人患者接受居家照護，每名患者一年約需八萬五千元醫療費用。
儘管如此，漸凍人協會估計，患者到了疾病後期，得依靠全天候居家照護。劉延鉅表示，多數患者家庭還是得依靠看護外勞，每月至少得付出約十萬元的照顧費用與流體食品費。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為，「冰桶挑戰」很有創意，但許多病友都需要幫忙，罕見疾病範疇廣泛，包括小腦萎縮症、粒線體缺陷、玻璃娃娃等病友，也亟需民眾善款支持。
安寧照顧基金會執行長林怡吟說，其他還有兒童安寧、癌末、非癌疾病、居家、社區安寧及針對家屬的悲傷輔導等，都需社會援助。