瓊瑤的眼淚:到底該如何為「善終」做準備?

2017/05/03 天下雜誌

知名作家瓊瑤為了她的重度失智丈夫平鑫濤,頻頻在臉書發聲,爭取「善終」。雖然引發爭論,卻意外讓「善終」議題在台灣引起廣泛重視。如何替自己做好善終準備,避免醫療意見不同調的家庭衝突?

生命的最後,往往是現實與情感的殘酷撕扯。

醫療讓生命延長,但若生命將漸失色彩,或許是時候,正視死亡。

「很多人常常覺得(死亡)離我還遠,」長期投入善終權益推動的安寧照顧基金會執行長林怡吟說,但當有那麼一天,人們真正碰上重症或病危,卻因沒能好好準備,通常得將難題交給家人做決定。

但這時的決定,多是充滿痛苦、掙扎,甚至引爆家庭衝突。如同瓊瑤與平家子女,雖然都是為了親人好,但為了平鑫濤該不該插「鼻胃管」,雙方卻在近日鬧得不愉快。

「如果今天是我的家人,還有一口氣在,作為一個家屬的確難以放手、難以作決定,就會有很多家庭問題顯現,」林怡吟說,這是全台灣許多家庭,在接到緊急電話、奔向醫院,得面臨的掙扎。

如果要讓自己以想要的姿態老去、死去,也避免讓家屬為做決定而心慌難受,每個人都應提早替自己做好「善終」準備。

「善終」準備包含哪些?

早在 2009年,台灣在「安寧緩和醫療條例」的保障下,能替自己先「預訂」生命終點的樣貌:一旦有一天成了末期病人(須由兩位專科醫師認定),到底我要不要施行心肺復甦術(又稱臨終不急救,DNR)?我還要不要施行維生醫療?

不施行維生醫療指的是,末期病人不再使用能維持生命及延長瀕死過程的醫療措施,也就是末期病人放棄「無效醫療」。(相關報導:台灣臨終前「無效醫療」,來自家屬不放手

北市聯醫安寧緩和醫學專科醫師施至遠解釋,「維生醫療很廣泛,從大家印象中侵入性較高的呼吸器、氣管插管、腎臟透析、葉克膜,或是鼻胃管,甚至是抽血、打點滴都是。」

不只如此,林怡吟表示,「我們期待大家更早思考、更早討論善終,(不想要什麼樣的醫療)要很清楚,不只是不電擊、不急救。」尤其,每個病人的價值觀不同,可清楚界定什麼樣的醫療照護適合自己。

例如,病人在甚麼條件下希望留在家中照護、什麼條件下才送往醫院;是否需要疼痛控制、接受安寧照護等;這都可事先和家人、醫療團隊溝通,擬定自己的「預立醫療自主計劃意願書」或是醫囑。

如何確保做到善終準備?

以「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」來說,只要年滿20歲、在兩位親友的見證下,就能簽署意願書,這份意願書可在各大醫院、衛生所,或在台灣安寧照顧協會取得。

但簽署後,事情還沒結束,得在健保卡上註記,讓自己的權益可在就醫時獲得保障,也能避免讓家人為了做決定而苦惱。

要辦理健保卡註記,就須將意願書正本寄到「台灣安寧照顧協會」,副本則自行保留。兩個月後,民眾則可拿著健保卡到醫療院所櫃檯更新資料,並確認是否註記成功。

病人沒有預立意願書或醫囑,家屬該怎麼辦?

不過,根據衛福部即時統計,截至本月2日,全台灣預立同意安寧意願註記人數僅約43萬人。

更多的是,親友突然心肌梗塞病倒了、意外送醫急救卻昏迷,被醫師宣判成了「末期病人」卻沒有預立意願書。這時,家屬該如何面對他的生命終程?

一般來說,醫療團隊會和家屬討論病情、給建議,但民眾也可主動詢問主治醫療團隊:「恢復機會多少?」、「恢復後會是什麼狀態?」例如,病人會是意識不清、長期臥床,或是些微失能、可自由活動等。

施至遠說,「有時候醫護團隊只是提及存活率,但以什麼狀態活下來更重要。」 家屬可依此和醫護團隊溝通,這將影響後續是否要繼續洗腎、使用呼吸器等維生醫療。

台灣善終的下一步?

林怡吟指出,值得期待的是,2019年台灣還將實行「病人自主權利法」,這比起現行的「安寧緩和醫療條例」更全面。

例如,「病人自主權利法」中,適用對象除了既有的末期病人外,未來還將擴大到永久植物人 、極重度失智等共五類對象。

法案甚至還明定醫院需提供「預立醫療照護諮商」,這確保病人可獲得由醫師、護理師、社工師組成的專業諮商服務,了解疾病、懂得面對善終,也減少家屬、病人或醫療團隊間的溝通障礙。

今年起,這項服務已在七大醫院試辦,有需求的民眾,可至下列醫院詢問:北市聯醫、台大醫院、彰化基督教醫院、台南奇美醫院、南投醫院、雲林若瑟醫院、台東馬偕醫院。(責任編輯:洪家寧)

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