圖／蕭美玲提供
「不要悲傷、不要害怕，我會一直守護在你身邊，就像風一樣，你依然可以感受到我的存在．．．。」這是紀念日本福島核災的一首歌，歌名我忘了，但我很喜歡這首歌，我希望有一天我不在了，家人不要難過、悲傷，我並沒有離去，我只是化作「風」陪伴妳們、守護著妳們。
雖然我在衛生署（現升格為衛生福利部）服務大半輩子，我先生賴明亮是神經科醫師也是推動安寧療護的推手之一，但當面對親人死亡時仍感到無力。2000年我父親因心肌梗塞送到成大醫院急診，當時情況緊急，醫師問我：「要不要插管，如果不插管病人有生命危險。」
我有一個弟弟也是醫師，他不敢下決定，另一個弟弟在美國也無法決定，我是老大，父親所有醫療決定落在我身上，我父親之前就曾有一次急救插管的經驗，非常不舒服，他明確地告訴我們：「以後不要幫我插管。」這句話一直在我腦海裡盤旋，但最後我還是決定請醫師幫父親插管。
一直到現在我腦海裡還記得，父親醒來後，瞪著大眼、生氣的眼神，似乎在怪我：「為何不遵照他的話？」醫護人員怕父親躁動，把他的手綁起來，女兒到醫院探視阿公，看到雙手被綁在床上的阿公，一直說：「不要把阿公的手綁起來，不要綁起來。」
當時的醫療法規限制，病人一旦插管就不可能拔管，看到父親痛苦的表情，我知道我做錯事了，至今這件事仍一直糾纏著我，三不五時父親痛苦的表情仍會在腦海浮現。
當時我在衛生署擔任技監一職，對於安寧療護有些接觸，我跑去找有台灣安寧療護之母之稱的趙可式老師，詢問她的意見，當時她跟我解釋父親病情線圖，並告訴我：「像我父親插管與不插管，生命曲線最後就是走向死亡。」聽完之後，我在她面前豪啕大哭，因為我做錯了。
當時，趙可式跟我說，當病人的生命垂危時，醫師、病人、家屬的內心都很掙扎，決定者更是天人交戰，如何在這過程中做到生死兩安、生死兩無憾，每個人最好在意識清醒時，最好預立醫療自主計畫，一旦陷入昏迷，身邊的親人、醫療人員才知道該怎麼做。
我先生老早就把預立醫療自主計畫拿回家叫我簽，但我一直都沒有簽，倒是他很早就做好了準備，也告訴兩個小孩，萬一那一天自己怎樣，他都己經寫好了，小孩不用有太多的掙扎。
反倒是我，可能受到之前父親的影響，認為即使清楚告知意願，家人還是不願放手也沒用，所以一直沒有簽預立醫療自主計畫。但現在我有不同想法，覺得應該可以用不同的方式告訴小孩，當那一天來臨時，他們可以做什麼？可以不用做什麼。
很多朋友知道我是一位乳癌患者，四十歲罹癌至今已二十多年，在這段期間說不恐慌、害怕是騙人的，但因為當時小孩還小，我想陪他們一起長大，所以我告訴自己要保持快樂的心，加上當時剛接衛生署藥政處長，每天忙得根本無暇想這件事。
在我印象中，只有這麼一次驚慌失措，是罹患乳癌第二年，一天夜裡，睡覺睡到一半驚醒，突然理解什麼叫「垂死病中驚坐起」。我先生比我更擔心，每天都很憂慮，當時我心想：「如果全家都竉罩在陰影中，如何過生活？」於是我採取積極正向態度，與癌症和平共處。
這二十幾年來，我和乳癌已成為好朋友，每天都會彼此打招呼。不料，在我學會面對和我的疾病相處時，人生竟又面臨第二個難題，我先生賴明亮也意外在健檢時發現肺部有腫瘤。當時我正受前署長楊志良邀擔任副署長，我先生在成大開刀、治療時，我卻因為美牛問題焦頭爛額，台北、台南兩頭跑，所幸大女兒留職停薪一年，南下協助照顧。
我先生後來用佛法來面對自己的生命變化曲線。他告訴我:「死亡是必然的，要坦然接受它，讓自己每天都過得很自在，更要在生命的末期有尊嚴的活著，不做不必要的急救、預立安寧緩和意願書讓自己瀟灑走一回。」
我的想法跟我先生一樣，但當那天來臨時，我不想家人為我難過、悲傷，因為我從沒有離開過你們，我會像風一樣一直陪伴著妳們。在佛經的撫慰下，透過禪修及正念減壓的方法，幫助自己慢慢與疾病共處，進而康復痊癒，並以更感恩的心情面對無常的發生，學著活在當下。