如何提供生命末期的腎臟病患安寧療護？韓國才剛起步，台灣發展「腎病支持療護」的經驗，醫師如何與病家屬溝通撤除維生醫療議題？腎臟科醫師如何與安寧共照團隊合作？適足以提供其借鏡。
作者蔡宏斌醫師於2016韓國KSHPC會議中演講
2016 年12月初， 韓國KSHPC（Korean Society for Hospice and Palliative Care，韓國安寧緩和協會）冬季學術研討會在韓國首爾召開。韓國在2016年1月通過《安寧緩和醫療條例》，今年開始實施；在非癌症末期病人照護方面，初步以心臟衰竭和愛滋病人為對象，要一舉將安寧緩和療護的大傘擴及非癌末病人，正面對諸多挑戰。
尤其是， 如何提供生命末期的腎臟病患安寧療護？韓國才剛起步，台灣在這方面則早已出發，發展經驗適足以提供借鏡；因而以「台灣腎病支持療護的發展趨勢與共識」為題的專題演講發表，引發會與專家學者熱烈而深入的討論，對於台灣醫師如何與病人、家屬溝通撤除維生醫療議題？腎臟科醫師如何與安寧共照團隊合作？成了大會焦點。
台灣自2009年9月起，健保已將安寧緩和療護給付範圍從癌症、運動神經元萎縮症（俗稱漸凍人），擴及失智症、其他大腦變質（如嚴重中風或腦傷）、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及慢性腎衰竭等八大疾病，希望幫助更多生命末期病患善終。
透析治療 何時喊停？
站在腎臟科醫師角度來看， 台灣透析醫療品質全球第一，洗腎當然要給予病人最好的透析品質，照顧到最後一刻，而且腎臟病為慢性病，病程較長、病情起起伏伏、時好時壞，要判斷是不是生命末期，相對困難。但是，站在安寧療護醫師角度來看，長期透析病患合併癌末、其他重要器官衰竭、呼吸器依賴，長期臥床需要24小時照護，或嚴重感染症瀕臨死亡無法避免，可經由兩位專科醫師評估已到生命末期，這時則應重視病患的生命品質，而不是延長生命，以至於無法善終。
作者（左二）參觀韓國京畿道SAM國際醫院安寧病房，和院長(左一)與護理系Hyun Sook Kim教授(右二)合影
台灣在非癌症末期病人安寧療護發展上，仍面臨相當大的瓶頸；以「腎病支持療護」為例，多數家屬不願面對生命末期的事實，基於孝道或宥於傳統觀念，子女不願跟父母討論「善終」安排；因而要推動「腎病支持療護」難上加難，很多人無法理解，可以透析治療為什麼不洗？在這方面，其實，醫師也扮演很重要的角色。腎臟科醫師都接受過完整透析醫療訓練，但遇到生命末期腎臟病人，很難開口跟家屬說:「一旦洗腎後有利有弊，可能發生併發症，運氣不好還可能縮短生命，就算一切順利，也不一定能達到病人所期待的生活品質。」
去年腎臟科醫學會曾針對全台367位腎臟科醫師問卷調查，其中一問題是：「你認為病人生命末期（指生命存活期）自然病程還有幾個月？」42.8%醫師認為是六個月以內，33%醫師認為三個月以內，12.8%醫師是一個月以內。
生命末期多長 與美紐澳有差距
這個數字跟英、美、紐、澳等國醫護人員認知仍有一段差距。過去赴英與西西里．桑德斯中心（Cicely Saunders Center for Palliative Care）醫護人員交流時發現，他們認為一個人生命末期應有一年來準備，所以他們非常尊重病人需求，完全以病人為中心，對於「預估生命末期的時間長短」，反而不是最重要的事，相對於美國體系要借助各種科學評估工具預測，有很大的不同。
英國對安寧療護的把關也相當嚴謹。年過70、罹患嚴重腎臟疾病患者到公醫體系就診，第一線會先由家醫科醫師向病患分析，讓他們了解洗腎利弊得失，由患者和醫師共同決定：洗腎是否是最好的治療方式？是否有其他支持療法可選擇？反觀台灣，很少醫師向病人分析洗腎併發症，而病人意願更常被忽略，多以家屬決定為主。
國外研究發現，罹患多重疾病、身體衰弱的老年人，洗腎後只能延長一到二年生命，80歲老年人延長二年，90歲不到一年，生命延長了，但生活品質不佳。據統計，台灣洗腎人口達75,000人，不少病人洗腎洗到人生終點，這樣真的是病人最好的善終方式嗎？
醫病共同決策 建立共識
台灣剛開始推動「腎病支持療護」時，遇到相當多的難題，這一、二年來在大家努力下，社會上逐漸有了共識：碰到長期使用呼吸器及罹患多種疾病患者需洗腎時，會召開家庭會議，告知病患及家屬洗腎利弊得失，經由此一醫病共同決策過程達成共識，讓病患與家屬了解完整的照護計畫，不致以為不透析治療，就是被醫療團隊放棄。
目前腎臟醫學會正積極推廣「醫病共享、人人有責」理念，除了提升腎病照護的醫療品質之外，透過「醫病共享決策計畫」，在面臨生命重大變化時，避免家人來不及因應，也讓重症末期病人了解：不一定要辛苦地經歷透析治療，安寧緩和療護反而是較人道的選擇。
對處於生命末期腎臟病人的整合性照護，安寧共同照護（簡稱安寧共照）是可行的模式，且有國家政策支持；安寧共照由誰決定？腎臟科醫師？還是安寧療護醫師？以台大醫院為例，會先由腎臟專科初步評估病患狀況，若有需要，即會診安寧療護醫師共同照顧。我身為腎臟專科醫師、也是安寧療護醫師，很多腎臟科醫師直接把病人轉介給我評估；在台灣，若能以「醫病共享決策」方式進行安寧共照，尊重病人生命自主權，也能減少家庭成員間的衝突與矛盾。
我曾照顧一位九十幾歲、罹患數種慢性病的阿嬤，每次洗腎前扎針，總是讓她痛得唉唉叫，洗腎時血壓忽高忽低、很昏沉，洗完整個人虛弱無力。她跟醫護人員說：「我實在是不想洗了。活到90歲，我已沒有遺憾，可是孩子們希望我繼續洗，我是為了他們才洗腎！」
停止洗腎 並非拒絕所有醫療
減少或停止洗腎並不代表拒絕所有醫療，而是用緩和醫療方式，減少病人不適症狀，比如水腫、喘、疼痛、躁動、抽搐等，可以由減少點滴、給予適當藥物方式來進行。美國腎臟科醫師協會建議，當病人出現下列情形，可考慮終止或不給予透析，接受安寧緩和療護：
- 病人無法配合洗腎：比如重度失智者會自行拔除洗腎針頭，無法順利完成透析。
- 洗腎時狀況不穩定， 比如嚴重低血壓。
- 其他原因造成生命進入末期，比如癌末、重度失智或其他疾病末期。
- 75歲以上慢性腎臟病第五期病人且預後不良者，符合下列兩項標準以上：
- 驚訝問題 ( Surprise Question )，如病人若在半年或一年內過世，我不會驚訝；
- 高臨床共病症；
- 明顯生活功能不良，如柯氏生活功能指標40分以下；
- 嚴重慢性營養不良，如白蛋白低於 2.5 g/Dl。
腎臟醫學會 訂初步指標
台灣腎臟醫學會也提出初步參考指標：透析合併呼吸器使用三個月以上（呼吸器依賴），而且昏迷指數八分以下病人，應由醫師與家屬充分溝通，考慮腎病支持療護或是有限度透析方式，兼顧家屬感受，減少不必要的醫療支出。
附註：
• 台灣一年約 6,000人洗腎併用呼吸器，復原機會低，平均存活不超過一年。
• 昏迷指數： 正常人15分，8分以下代表重度昏迷、意識不清。