當善終逐漸成為每個人都能談論、準備的人生課題，但心智障礙者因理解與表達方式不同，卻少有機會參與自己的生命選擇。「弱勢天使善終準備計畫」從生命教育、機構培力、醫療串聯到經濟支持，一步步為心智障礙者搭起善終的支持網。
談起善終，我們已逐漸習慣在健康時思考醫療選擇，也鼓勵家人提前說出自己的期待。然而，對許多心智障礙者而言，死亡、疾病與醫療決策的相關議題，往往在家人或照顧者認為他們「聽不懂」的情況下，被代為決定。
這問題也將一路延伸到生命末期，長期陪伴他們的身心障礙機構熟悉服務使用者每個人的生活習慣與表達方式，卻未必具有面對醫療與死亡的專業支持能力；相對地，醫療端具備照護能力，卻不熟悉心智障礙者的溝通方式。兩個體系都想把人照顧好，中間卻一直少了一座橋，於是「弱勢天使善終準備計畫」應運而生。
傳善獎獲獎計畫
三階段補起善終支持網
安寧照顧基金會以「弱勢天使善終準備計畫」獲得第十一屆傳善獎支持，展開為期3年的行動。計畫是以《身心障礙者權利公約》（CRPD）所強調的自主與平等精神為基礎：一個人的認知能力不同，不代表他沒有表達喜好、參與自己生命決定的權利，真正需要增加的，是讓他理解與表達的方式。
計畫將從3 個不同的面向切入，「寧智學苑」把進行生死教育的時間往前推，在疾病發生前，陪伴心智障礙者認識情緒、老化、生病與死亡；「安心伴行」培力機構工作人員與家屬，並媒合在地安寧團隊，陪伴已出現衰弱或進入末期服務對象的機構，並提供諮詢與支持；「微光補助計畫」則補足經濟困難個案在醫療、照顧與急難需求上的缺口。
從理解、準備到真正面對生命最後一段路，基金會期望能達到「善終平權」的目標，當生命走到終點，每一個人都應該有機會參與自己的告別。
安心伴行
一個末期個案讓機構首次面對死亡
阿智18歲來到彰化慈愛教養院，此後25年慈愛成了他生活最久的地方，父親多年沒有再出現，機構後來協助辦理監護相關程序，由縣政府擔任法定監護角色。
對長期生活在機構的服務使用者而言，這裡很難只用「住宿機構」4個字來理解。一起生活數十年的教保員、社工、護理人員知道他喜歡什麼、害怕什麼，也看得懂旁人未必理解的小動作。慈愛教養院院長張明正說，許多工作人員與服務對象相處的時間，甚至比家庭成員更長。
在過去，一旦服務對象病情變重，機構最熟悉的流程就是送醫，若照護需求持續增加，便轉往護理之家，再由家屬接手，但阿智打破了這個慣例。
長期有B型肝炎的他原本固定追蹤，後來影像出現異常，接受肝臟手術後，病情很快出現變化，最後確認癌細胞轉移，進入末期；由於阿智沒有家人可以接手，慈愛第一次必須從醫療選擇、末期照顧一路陪到身後事。
最先浮上來的，是第一線工作者的害怕。「大家對安寧照護不熟悉，也不清楚相關規範。」張明正回憶，夜班同仁尤其要承受壓力，有人擔心阿智會在自己的班別離世，也有人直覺認為，只要發燒、身體不舒服，就應該趕快送醫。
醫療團隊做後盾
害怕慢慢變成有準備
這些反應並不難理解，心智障礙機構原本以生活照顧與支持為主要任務，死亡與末期症狀並非第一線人員熟悉的工作，但為了繼續讓阿智留在機構裡，慈愛於是向外求援。
透過安寧照顧基金會的媒合，彰化基督教醫院安寧共照護理師鄭適芬進入慈愛，先為20多名工作人員說明安寧療護、不施行心肺復甦術及末期照護等基本概念，也安排已有經驗的機構分享實務。
鄭適芬記得，那堂課結束後，工作人員問得最多的不是疼痛控制，而是：「我們到醫院到底要怎麼問醫師？」該怎麼描述阿智的改變？什麼時候可以問是不是已經進入末期？哪些事情應該先準備？這讓她第一次具體感受到，心智障礙機構與醫療之間的距離。
課程之後，鄭適芬與慈愛的社工、護理人員建立聯繫群組，當阿智出現突發狀況時，機構可以即時詢問，她也會反覆追問：「他以前就是這樣嗎？」對不熟悉阿智的醫療人員來說，一個動作可能只是行為表現，也可能是疼痛，而長期陪伴他的機構人員，最能夠掌握重要的生活資訊。
安寧照顧基金會執行長張嘉芳形容，基金會所做的事就是「把兩張地圖疊起來，台灣的心智障礙機構有一張分布的地圖，安寧專業也有一張地圖。過去兩邊離得很遠，基金會希望把它們連起來。」
如何協助自主
找到讓他聽懂的方法
阿智的故事裡，還有另一個重要課題是：如何表達意願。慈愛原本就有易讀教材組，無論是面對手術與後續醫療選擇，工作人員都能透過教材用簡單文字、圖片及具體的身體感受向阿智說明，例如：不舒服、肚子痛、可能發生哪些變化，再一題一題確認他的理解與回答。
張明正記得在病情走到後期時，他曾到病床旁再次詢問阿智，是否還希望接受更多醫療？阿智搖頭，表達自己不想再那麼累，接著問他，要不要接受洗禮？阿智也說不要，但可以接受請神父來為他進行最後的儀式祝福。這些選擇未必像正式醫療文件那樣複雜，卻讓張明正重新理解CRPD所談的「自主」。
他後來在員工教育時常以阿智為例：「平常讓服務對象練習做選擇很重要，不能只停在今天吃什麼、穿什麼，畢竟人生最後這段路，跟自己最有關。」
醫療自主並不是把一份艱難的醫療決策丟給心智障礙者獨自承擔，而是把資訊轉換成他能理解的形式，並讓他試著表達想望。
熟悉的人陪伴身邊
讓善終留在機構裡
生命最後一段時間，阿智還完成了一個心願。
他曾向工作人員提起想搭高鐵、到台北看看的願望。於是，慈愛團隊趁阿智出院後精神較好的日子，由社工與教保員帶著他搭上高鐵，第一次坐高鐵的阿智，在車上告訴老師，他很開心。
後來阿智的病況惡化，團隊原本討論是否該轉入安寧病房，但考量他的身體狀況與移動負擔，最後留在原本住院的病房，由熟悉的工作人員輪流前往陪伴，帶著他喜歡的東西、陪他說話。
在阿智過世前幾天，工作人員也依照鄭適芬之前的教學方式替阿智清潔身體、整理儀容。「我那時候很感動。」鄭適芬說，長期照顧阿智的人，沒有在醫療進入後退出照顧，而是繼續參與他最後的舒適照護。
阿智離世前，慈愛陪他完成最後的告別儀式，一同給予深深的思念與祝福，這是慈愛的第一次經驗，未來面對下一位逐漸老化、生病、衰弱的服務對象，團隊已經有能力更早準備。
提前培訓教育
少一點措手不及
「安心伴行」的重點，便是希望協助機構把準備往前移。基金會以分區方式辦理教育訓練，內容涵蓋安寧療護、心智障礙者老化的照顧、機構照護經驗，以及如何與家長談生命末期議題；課程的目的並非要求所有機構立刻承擔機構善終，而是先讓第一線同仁知道遇到問題時，可以向誰詢問。
安寧照顧基金會計畫專員簡佳琪觀察，有些機構聽完後很積極，也有機構第一反應仍是害怕，像是擔心人力不夠、法律責任如何處理等問題。事實上，基金會並不會期待每一家機構都走一樣的路，而是希望機構開始盤點服務對象的狀況。若依照該計畫的三級善終準備概念，45歲以上、曾經歷親友死亡且具有一定認知能力者，可以先從生死教育開始；已出現身體衰弱、頻繁進出醫院的服務對象，則提早連結安寧專業；已確診末期者，更需要盡快展開醫療與照顧討論。
寧智學苑
從照顧一盆植物開始談告別
如果生命末期才第一次談死亡，對任何人來說都太倉促。「寧智學苑」因此把時間往前拉，當身體還健康、沒有急迫醫療決策時，先讓心智障礙者有機會接觸生死教育。
這套教案的原型，來自馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心與育仁啟能中心合作的生命教育課程。9位能簡單口語表達的學員，在12週裡照顧自己的植物，也一步步認識情緒、身體不舒服、疾病、老化、照顧及道別。
「我們最想讓他們知道的是，生命會變老，也會死亡。」帶領課程的淡水馬偕紀念醫院臨床社工課組長曾稚婷表示，「死亡」對許多人都很抽象，更何況學員的理解與表達方式各不相同，團隊最後決定從植物開始。
讓每位學員自己選盆栽、挑植物，有草花、綠豆、地瓜、蘆薈、黃金葛，這些植物都有各自特色，有些長得快，有些長得慢；有些很快枯萎，有些持續生長。而觀察生命的差異，就在每天澆水、發新芽的過程中慢慢出現。
原本團隊還擔心植物太早枯萎，會不會讓學員無法承受，但後來發現學員會有自己的感受，也有能力談論失去，最困難的反而是「老師能不能聽懂他們」。
不是沒有感覺
只是表達方法不同
曾稚婷記得，有一位學員認得很多字，卻不一定理解「開心、喜悅、幸福」之間的差異，剛開始請他用顏色畫出心情，一張臉卻總是被塗成單一顏色，只因為他喜歡那個顏色，上了幾週課程後，畫面漸漸多出線條與不同色彩。
又或者，另一位話不多的學員，到了課程後段，在談感謝與祝福時，卻突然清楚表達對教保老師的感謝，「你會突然發現，原來他有聽懂，原來那些東西都有進去。」團隊往往會因為這樣的回饋而感動。
曾稚婷也記得一名學員，因為家人同時面臨其他照顧壓力，致使他常感覺自己是接受照顧、增加負擔的人，當老師告訴他：「你把植物照顧得很好。」他的表情就變柔和了，原來自己除了被照顧，也有能力照顧別人，可以給出關心與祝福。
教案留下方法
也留下傾聽空間
「寧智學苑」最初在育仁啟能中心實驗的12堂課大量依照學員反應調整，教具、繪本、手偶甚至活動內容都具有高度客製性，因此無法直接複製到所有機構。
基金會接下來要做的，是從這些經驗裡，提煉一套第一線教保員與社工可以使用的教材教案， 目前初步規劃會將課程調整為8堂，每堂約一個半小時，降低機構在人力與時間上的負擔，同時保留依學員程度調整的空間。
「在教課的過程中，要讓服務對象覺得自己不會說錯。」簡佳琪說，長期生活在機構裡的心智障礙者，很習慣被詢問「正確答案」，甚至有人在被單獨叫去談話時，第一反應就是：「我是不是做錯事了？」但生死教育需要的恰好相反。
為了讓教材真正回到使用者身上，基金會也開始邀請表達能力較佳的心智障礙青年參與討論，當被問到如果生命有一天走到終點，最怕留下什麼遺憾，有人回答：「想吃的還沒吃，想玩的還沒玩。」
這答案平常卻真實，同時也提醒著我們：心智障礙者的人生期待，和每一個人並沒有那麼遙遠。
微光補助計畫
別讓費用成為照護最後一道門檻
當觀念、照護與醫療資源逐漸接上，仍有一些非常現實的問題需要處理。看護費、居家或機構訪視的交通費、輔具、醫療自費，以及生命末期可能突然出現的急難支出，對經濟條件有限的家庭與機構都可能造成壓力。
「微光補助計畫」是從基金會原有的弱勢醫療協助經驗所延伸，針對參與弱勢天使善終準備計畫、居住於身心障礙機構並接受安寧療護，且經評估有經濟困難的病人與家屬提供支持。
補助範圍包括住院相關醫療費用、安寧居家或機構訪視交通與輔具租借、必要的看護照顧，以及營養、衛材、救護車、喪葬等急難需求，特殊必要項目也可另案提出，原則上，每案每次補助最高新台幣3萬元，每年最多申請2次。
申請時依不同項目檢附醫療單據、看護服務證明、交通費憑證或相關資料，由機構社工或安心伴行團隊協助提出。這些費用看起來距離「善終理念」很遠，到了照顧現場卻往往決定一個選擇能不能真正被實現。
把選擇的自主權
還給每個人
阿智的故事結束了，「弱勢天使善終準備計畫」才剛開始。在阿智身上，我們可以看見心智障礙者面對生命末期時，需要的並非一套特別不同的善終標準，他們同樣會害怕、會不舒服，有喜歡與不喜歡，也可能對自己希望怎麼被照顧留下清楚的回答。
差別在於，我們是否願意花更多時間，找到他能理解的說法，也學著辨認他的回答。對機構而言，善終準備讓照顧不必等到病危才開始慌張，對安寧團隊而言，走進心智障礙者的生活現場，也是重新提醒醫療體系，在疾病之外，還有一群需要被理解與陪伴的人。
雖然3年計畫無法一次解決所有問題，基金會目前先從全日型身心障礙機構開始，建立教育、醫療連結、生命教育與經濟支持，再從一個個實際經驗中修正，最終達成「善終平權」的目標。畢竟，若能讓每一個人都有機會知道生命可能發生什麼，並能說出自己的感受，參與與自己有關的選擇，才是「善終平權」最真實的意義。
