【走進安寧】國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院|安寧緩和共同照護傾聽陪伴 感受醫療外的溫暖

作者: 
口述‧莊佩倪、姚佩妏 採訪‧鍾碧芳 圖片‧臺大生醫醫院提供〔vol.104〕

在生命末期,當醫療對疾病無能為力時,安寧緩和共同照護能在醫療之外,以溫柔且積極的陪伴,與病人及家屬一起邁向最後一哩路。

在生命最後時刻,有時煎熬的不只是病人即將面臨死亡,家屬也沉浸在親人即將離世的無助與孤單裡。當病人受末期疾病所苦時,除接受一般常規醫療外,若有安寧緩和團隊介入,不僅可以提升病人的生活品質,減輕身心靈的負擔,在一旁照顧的家人也得以喘息。

位於竹北的新竹臺大分院生醫醫院竹北院區(後簡稱臺大生醫醫院)是臺大體系中以轉譯醫學研究、創新醫材及藥品研發為主的醫院,雖以研究、創新及產學結合發展主軸,但仍設置有門診及病房來照護民眾。為使末期疾病病人即使住在非安寧病房,也能接受安寧緩和療護服務,在2019年成立安寧緩和共同照護團隊。

安寧緩和共同照護 撫慰身心靈

所謂的安寧緩和醫療共同照護,是「由原診療團隊與緩和醫療團隊聯合照護病人,提供不是住在安寧病房的晚期病人也有機會接受安寧緩和醫療專業照護。病人情況不單單是照顧身體,同時也照顧心理情緒,社會與靈性層面並關懷家人。」負責臺大生醫醫院安寧團隊的家庭醫學部主治醫師、同時也是國際醫療中心副執行長莊佩倪表示。

即使安寧緩和醫療已經推動多年,不少人至今仍認為「安寧緩和療護」是治療失敗的替代療法,但實際上安寧緩和療護是「當病人及家屬面臨威脅生命的疾病時,得以經過預防及緩解的方式,來改善他們的生活品質,並且要以早期偵測、周全評估以及全人身心靈的方式去治療疼痛及其他問題,以達到提升生活品質之目標。」莊佩倪感慨表示,從過往經驗來看,啟動安寧照護的時機點普遍都偏晚,甚至有時尚來不及照會安寧緩和醫療團隊,病人就已經離世,相當可惜,「安寧照護最理想的時間點,是在疾病診斷時,安寧緩和醫療共照就能即時介入。」

一般對安寧緩和醫療照護常有迷思,以癌症病人來說,認為要到癌症末期才考慮啟動安寧緩和照護,實際上原診療團隊的治療計畫與安寧緩和照護並不相互牴觸,「或許一開始9成以上由腫瘤科醫師照護,只是少部分時間需安寧緩和團隊的介入。例如控制疼痛、找尋照護資源等。隨著疾病進程變化,若觀察到治療過程不如預期時,比例上可隨時調整。」莊佩倪進一步說明,安寧緩和醫療共同照護比較像是一直陪伴病人及家屬,視病人情況提供照護與關心。

共照護理師 主動關心、溫暖傾聽

「進入安寧緩和階段,並不代表治療中止,而是由我們陪著你做準備,勇敢地面對接下來會遇到的任何狀況。」新竹臺大分院生醫醫院的安寧緩和醫療共同照護團隊有家醫科醫師、安寧共照護理師、社工師,如果病人或家屬有需求,也會由心理師一起協助輔導,共同關心。

莊佩倪指出,目前醫院設備與人力仍在擴建中,暫時沒有設置安寧病房,若病人有需要,只要原團隊醫師評估同意,便能在原病房一起共同參與照護。當然,若病人病情穩定,也可以在出院前為病人規畫居家安寧的銜接。「只要車程距離在醫院區域範圍內,醫師、護理師便能到家中訪視。」若病人行動能力尚不受限時,回到門診一樣能受到相同的照護,她說:「病人能得到最適合的療護形式,且不中斷。」

「與其他醫院不同的是,這裡安寧緩和照護最大的特色,是由安寧緩和醫療團隊的護理師主動出擊。」莊佩倪說,臺大生醫醫院的靈魂人物是團隊裡的共照護理師,會主動發覺並協助有需要的病人及家屬,陪伴、傾聽與關懷同理。

「我們會主動與腫瘤或急重症醫師一起查房,辨識有需求的病人,讓病人在生命晚期也能有好的生活品質。」從臺北總院來到新竹服務的安寧緩和共同照護護理師姚佩妏,在面對初次接觸、有需求的病人或家屬時,不刻意去提及自己是「安寧緩和」護理師,以關心為出發點來進行舒適護理與照護,讓病人身體舒緩了,才能關心更多身心靈層面的議題。「需要卸下心防的對象不只是病人,家屬也很重要,往往在溝通過程中,會發現雙方看到的重點不一樣。」

她曾接觸一名病人,因為癌症末期入院,家中還有幼子、又身為經濟支柱,太太一直捨不得放手,「很久沒有洗頭了吧!」初次關懷時,姚佩妏只想用舒適護理放鬆他對未知的恐懼與不安。

「我不想氣切、也不想插管,但孩子還小,現在離開真怕太太會承受不了……」姚佩妏在幫忙病人洗頭時,聽其訴說面臨疾病末期的為難及恐懼,「我能聽出他的擔憂,知道疾病已無治癒希望,醫療措施只是延長受苦時間,更加重家人負擔。」另一方面,護理師也能理解太太不捨放手的顧慮,「太太一定會擔心家中支柱離開後,生活沒有著落,所以極力希望先生能夠堅持下去。」

幫忙修剪指甲、洗頭、更衣,讓病人敞開心胸,說出自己對於疾病與死亡的恐懼與擔心;同時還要安撫家屬的悲傷,用陪伴與傾聽引導他們做好準備,共照護理師的角色也同時在扮演靈性關懷師及宗教師的角色。姚佩妏說:「如果能讀懂家屬失去親人的無助,從旁給予安慰與鼓勵,或許能讓病人及家人過得更安心、圓滿。」

幽暗中的明燈 陪伴家屬協助病人

家屬常有疑問,「這麼早就要求安寧,是不是表示準備要放棄了?」這是共照護理師在面對病人或家屬時,常被拒於門外的理由,「但安寧緩和共同照護不是一個決策,更不是決定了就不能回頭。」姚佩妏也曾遇過初探訪時病人狀況不好,之後又撐了很長一段時間的個案,「長期慢性病人最終仍然會面臨死亡這件事,及早建立關係,能讓家屬在面臨醫療決策時,心理較為安定。」

不久前,就有病人在進出醫院多次後,又因為呼吸喘而送進加護病房,病人的兒子決定這次不再插管,告訴護理師說:「我這次應該要找妳了。」姚佩妏認為,自己就像是幽暗中的一盞燈,「要讓家屬知道我們一直都在,當家人走到這個階段時,會有團隊在,會接住你們,不會找不到支持他們的人。」

安寧緩和共同照護早期介入最可貴的地方也在此,並非一開始介入時就發揮最大的功能,而是當有需要的病人或家屬遇到困難時,知道有個團隊能接住那顆脆弱的心。

生命最後一哩路 做好準備、不留遺憾

面對死亡,任何人都會害怕與恐懼,有團隊能一起陪伴,不只能更篤定安心,也有勇氣面對即將發生的一切。「大部分人聽到安寧,都以為就是要去安寧病房等待死亡,但其實不然,我們重視家屬與病人實際面臨的困擾,在原病房就能做安寧緩和共同照護。」姚佩妏說,雖然目前新竹臺大分院生醫醫院尚無安寧病房,仍盡力提供病人與家屬最適切的照護,倘若病人與家屬希望轉至安寧病房,也會協助轉介到分院或其他醫療院所。

「所有恐懼都來自於未知,越清楚死亡的真義,就越能放下。」每個人都會遇到的生命課題,選擇安寧並非等待死亡,而是在生命即將結束的最後一刻,讓要離開的人與留下的人都做好準備,不留遺憾,圓滿一生,讓生死兩相安。

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