如果有一天我們說再見

【楊玉欣說再見】生病讓生命變清晰 讓死亡變激勵
文/楊玉欣(立法委員)

 

2-1

圖/呂玲玲攝

19歲那年,我跌倒了卻爬不起來,被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」,最後會癱瘓,並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生,但我沒有時間也沒有空間自怨自艾,我想要好好照顧父母親,並且思考如何自立自強把自己照顧好,才能讓父母親得到安慰。

我開始思考兩個問題:如果我癱瘓的話,在癱瘓之前我要做什麼樣的人?癱瘓之後,我又要怎麼辦?隨著身體狀況快速變化,「如果」的這天,愈來愈接近,我也有了答案:我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。

人生就是這樣福禍相倚,生病讓人生變得更明朗,答案很快出現。所以當下,我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外,也在罕見疾病基金會當志工,學習做一個專業助人工作者,從基金會籌備一路走來十三年了。

此刻,我擔任立委的工作,我希望讓擬定政策制度者了解:你對身心障礙者的看法就「你的未來」,因為每個人都老弱病殘,只是時間早晚而已;如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去,就要改變。

在我們的社會,身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到(如態度上的歧視或不接納)、看不到也感覺不到的制度性的歧視,背後根本的問題是生命教育。我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上,有權利和我們一樣活得幸福快樂,因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。

在我眼裡,身心障礙者為「無用之大用」,只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」,讓每個人活出人性的尊嚴,而且活出生命的喜悅,就能學習、服務並貢獻他的人生。

發病之後,我心裡很難過也很沮喪,會害怕跌倒,不敢走路,內心百般糾結,但這就是我的人生,久了就會設法轉化心境,學會馬上忘記或轉移注意力,否則越沉溺當中越痛苦。

我看起來很悲慘,生活上幾乎完全沒有自理能力,穿衣服、如廁、盥洗都需人協助,隨著病程發展,我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體,但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限,體驗當下的意義。

「人生無常,唯愛永恆」,只有愛這件事值得用我們有限的生命投入,所以此刻不管做任何一件事、對人講的任何一句話,都在思考我是不是表達了我對這個人的愛、珍惜,是我活著的最高指導原則和生命態度。

我現在最大的痛苦是睡覺不能翻身,動彈不得,一夜會醒來四、五次,沒有一天睡好覺,病程發展越睡越短,每天不能好好充分休息,早上起床時,我要靠意志力和思想告訴自己今天要做哪些有意義的事,要快點起來生活!

我常常一天工作12小時,坐到屁股痛。儘管想做的事太多了,肉體很累跟不上,但心靈精神上的快樂,讓肉體痛苦會變小,也從病痛中學習到一個人真正存在的價值。

面對生死交關,我看到許多末期病人全身插滿管子、被綁在病床上;有的病人已經出現屍斑卻還插管,有的四肢發黑卻還使用葉克膜急救等,不但讓病人受盡折磨,家屬也痛苦悔恨不已,又浪費國家的醫療資源。每年有15萬末期病人,有3萬人處於這種「求生不得求死不能」狀態,去年12月立法院三讀通過我提案的《安寧緩和醫療條例》部分條文修正草案,總共修正條文達28處,讓病患能夠放棄無效醫療而能有尊嚴地善終。

我平常把握機會特別向三個孩子交代我的安排,當我病重時,我要選擇安寧緩和醫療的照護,而且要召開家庭會議,全家一起好好告別感恩地說「謝謝、對不起、再見」,輕鬆安靜地走完我的人生,然後捐贈器官,還要捐出大體,最後撒向大海,家人想念我的時候就走到海邊。

當感到人生無常的時候,你就可以試著做這件事,不是等到最後來不及交代,而且平常就思考、溝通、表達臨終前想要或不想要的醫護方式,家人之間油然升起一份珍惜的情感,也是有好處的。預立好自己的醫療自主計畫,不要丟給父母、配偶、子女做決定,那是一件非常痛苦的事,而且別人做的決定不一定是自己想要的。

再見的那天若來到,我想說:感謝天主,讓我經歷每一天!

* 本網站之課程內容、講義、文章之版權所有, 請尊重作者智慧財產權;若需使用須經作者及本會授權同意,並請註明出處及原作者。






您也可以點選這裡觀看之前會訊....(more)











進行網站內搜尋