安寧會客室

超越苦難,看見祝福:黃曉峰醫師
採訪、審稿:張嘉芳安寧照顧基金會執行長
陳怡蓉 安寧照顧基金會秘書
整理、撰文:黃國蓉政治大學新聞研究所研究生

  民國70年的夏天,盛暑,大學聯招的考場上,那年18歲的黃曉峰振筆疾書寫著作文,題目是後來為許多國文老師所讚賞,被選為歷年最好的作文題目:生活中的苦澀與甜美。他文章的主軸是:苦澀與甜美常常並不絕對,有時兩者是交錯而又交織的,以前的苦難堆積出養份,可以變成往後快樂的來源;以前的快樂,有些現在反而不記得了。


  十八歲就能寫出如此體悟的曉峰醫師,其體悟的源頭,正是「以前痛苦」的堆積。這篇作文後來拿了極高的分數,拉高的總分使他考進台北醫學院。對出身醫生家庭,從小視行醫為理所當然的曉峰醫師而言,自此才真正進入醫學世界;接著,成為醫生、和安寧療護工作結緣,釋放出因體驗而得的深度和能量,幫助其他正在受苦的人。


  回頭看來,十八歲時的作文,像是對他的生命下了的深刻的註解,用曉峰醫師現在的話講:「苦難是祝福。」


改變一切的下午


  「苦難」發生在他國小一年級,更精確地說,「民國59年4月8號星期三,下午十二點半。」這個時刻,曉峰醫師記得一清二楚,那是個強烈的分界點。一名歹徒拿著一個針車用的尖嘴油壺,裡面裝滿濃度極高的鹽酸進入員林國小校園內對學生四處噴灑,在行兇結束欲離校之時,將手邊所剩的鹽酸全部噴向剛踏入校園唸下午班的曉峰小朋友。 這個動作在他後腦勺右方至脖子處劃下了一道難以抹滅的傷疤,同時也噴出了他苦難的起點; 而童年的回憶便由藥的氣味、治療的痛楚、打針、手術房病床的柵欄的形貌組成。他還記得,從彰化到台北馬偕醫院就診的火車上,看著窗外經過的苗栗平原,冒出的念頭竟是:「我可不可以死掉,然後換一個全新的身體?」


  想以死來「換個身體」的強烈意念,不僅源於治療的生理疼痛,更在於心靈的創傷。脖子上的傷疤使他變成被同班孩子嘲弄的對象,和同班當了六年班長、富有領袖氣息的雙胞胎哥哥相比,讓他更加缺乏自信,滿腹暴躁之氣,他形容為「毛毛蟲時代」,滿腔的鬱悶找不到出口,更無法轉化為成長的能量。


  即使現在,講起雙胞胎哥哥,他的口氣仍然微微低了下去,「很多方面,我總覺得自己不如他。」「我到現在還是自卑,和小時候不一樣的地方是在於,後來的我有了覺察,比較能鼓勵自己,甚至將缺點轉化成優點。」沒有自信的另一面,讓他因為沒有把握自己一定是對的,格外尊重別人的看法,反而使他表現出發自內心的謙遜和擅於同理他人。「當別人稱讚我的優點時,我都在偷笑,其實那是缺點的轉型。」


轉折與破繭:消化苦難,成為養份


  國小所承受的苦難,破繭而出的轉折點始於唸台中衛道中學那段住校的日子。住校生活下課後的各式宿舍比賽、與天主教修士神父朝夕相處,使他在課業之餘, 漸漸的把心思轉移到外表以外。到了高中更忙著參加社團活動、也當了幹部,而能不再執著於脖子右後方的傷疤。「以前小學的時候和別人講話時總會刻意的把頭往右轉,到了高一,某一天被別人問起疤痕時,突然發現自己已不再在乎了。」到了大學編校刊時,曉峰醫師有一次機會見到陽光基金會義工陳明里先生,聽到許多顏面與全身大面積燙傷的傷者的分享, 相較之下,頓覺自己的受苦微不足道,對過往的經驗也就更為釋懷;他在心中告訴自己:可以把身上的傷疤視為標識自己的特點,而非缺點。


  幼時的苦難經歷,隨著年紀增長而被新的土壤層層覆蓋,它不再主宰曉峰醫師的所有心情,卻轉化成他靈性成長的養份。苦難給予的沃土培育出曉峰醫師謙遜、感悟力、同理心的特質。這樣的特質使他成為公認的「好醫師」,並被推薦進入2008年《商業週刊》百大良醫的初選榜內。曉峰醫師認為所謂的好醫師,是要能對那些未曾親身經歷的痛苦有感同身受的能力,就像賴其萬教授所言:醫生要對別人的受苦有敏感度,瞭解病人的痛苦,並知道在這樣的痛苦中如何扮演一個正向的角色,使病人在看完病之後,身體的病痛得到幫忙的同時,不安的心也能得到安頓。但,要如何去感受病人的苦痛?行醫多年的曉峰醫師認為:自己小時候的受苦經驗,和現在病人所面臨的病痛來說是微不足道的,如果要靠自己經驗過的苦難,然後去瞭解病人的苦難,那永遠是不可能的。「我們不能靠我們經歷過的失落苦難經驗,才能瞭解別人的苦難,而且等到經歷過那麼多苦難,我們可能也沒法還能當醫師;但我們可以有感知及咀嚼別人苦難的能力,用嘴巴幫他把苦說出來。」


受苦經歷的再次轉化與昇華


  曉峰醫師的生命經歷裡,除了至為深刻的童年經驗,面對子女的疾病與大哥的病逝,一方面促使他用更寬闊的心情看待生命,一方面也使他得到更細膩的體悟。


  曾用「承蒙老天看得起」,來回應自己面對子女罹病的看法。曉峰醫師的一對子女,大兒子患有亞斯柏格症 ;女兒則是苯酮尿症 的罕見疾病患者。曉峰醫師說,對於孩子的情況,倒沒有「怎麼又挑上我」的苦難感受,反而學到比較快可以釋懷、找到正向的部分,並把焦點放在思索如何突破困境、調整生活方式。「其實很多事情對我來講根本沒有時間想它是不是受苦,碰到事情時我只想著如何去解決,怎麼幫助自己的小孩去面對疾病。」「而且我其實慶幸還好小朋友是生在這個時代,能夠及早發現與正確處理,相對於其他罕見疾

  1. 沒有明顯的語言發展遲緩現象,又符合其他類似自閉症的各種社會互動性或特殊行為模式特徵的,歸類為亞斯柏格症。也有學者以比較寬鬆的方式來界定:自閉症兒童如果到了五歲有發展出一定的語言表達能力,也將其歸類為亞斯柏格症。

  2. 是一種可遺傳的胺基酸代謝缺陷,不能將胺基酸Phe轉換為Tyr,若不限制其攝取量可能影響大腦功能,導致癡呆。

病患者,他們已經是比較"不罕"的了。」


  但某些部分仍然不因此而變得容易,主要是因為這些疾病的先天遺傳因素,讓曉峰醫師對兒女仍難免有些「愧疚感」,覺得:「作為父母,沒有給孩子完美的先天條件,真的覺得很抱歉。」他也盡力陪伴孩子的母親一起調適心情。像是女兒剛出生時需要控制蛋白質攝取量,所以不能直接餵母乳,必須用擠奶器擠出、計算劑量,才不至於對女兒造成傷害,這對媽媽來說是非常殘忍的情況,「母奶本來是給孩子最好的禮物,沒想到卻可能成為害她的毒藥。」這時他能做的也就是陪著一起哭、一起面對。


  這種正向積極的態度,使得曉峰醫師著重在如何幫孩子以正向的態度和方法度過這一切。像是女兒平日在飲食上有極多限制,其實非常辛苦,但不會因此而溺愛不管教,而是要她清楚知道什麼可以吃、什麼不能吃,營養標示是什麼,學著知道外食可以吃什麼、也和同學一起吃營養午餐,從中挑選可以吃的,學著過社會化生活。重要的是,讓她接納為什麼要這麼作?「因為我想要作其他小朋友都能作的事,不要變笨。」


  「小孩能夠平安、健康長大就夠了。」最樸素也最實在的父母心,反映他對苦難經歷的再昇華。


  至於大哥的過世給曉峰醫師的一個禮物則是學習面對死亡、告別與處理悲傷。大哥生前安排了許多事情,回頭想想這些事情的安排都非常有意義。大哥病中有一段時間住在家中與父母同住。那段期間,把家中浴室重新整修過,馬桶改為加溫的免治馬桶座;另外,也開始教母親使用電腦上網、製作部落格(無名小站:hsin1089),這些行為看似平常,卻使得母親到現在都能感受到大哥的精神並沒有離開。所以,曉峰醫師認為自己現在面對死亡,雖然沒有做好「技術上」的準備,但卻有更多的心理準備。現在的他更珍惜與家人相處的每個日子。


  大哥給曉峰醫師的另一個體驗則是在中榮安寧病房住院的那段期間,使的他得到很多以前作為醫師所注意不到且無從接觸的感受。包括最後遺體護理、運送的過程,若非親為家人,即便行醫多年,也未必能夠接觸到許多微小的細節;例如,幫往生的病人在運送過程前,會將手腳交叉以繃帶固定,卻讓家人感到 「死了還被綑綁」的二度創傷。經過安寧團隊的討論,修改流程不再作「綁手綁腳」的舉動,而是將雙手交疊放置胸前,再以花白布打上蝴蝶結,後來甚至不再去無謂地固定手腳。這些經歷幫助他甚至是整個服務更人性化, 能夠更留意到細節,更溫暖地體貼家屬的心,這就像是大哥給曉峰醫師的另一個禮物。


  所有這些生命中的經歷,讓曉峰醫師學習以正向的態度去面對苦難,並在受苦過程中心懷感謝,感謝這些苦難讓他的人生過得比別人更精采。


關切他人之苦:接觸安寧療護


  由於越來越能體會苦難,明白「靈魂在軀殼裡吶喊的那種受苦的感覺」,曉峰醫師就越熱切想要找尋一個可以幫助他人的切入點,因此即使身處傳統上認為與安寧療護交集不大的婦產專科,自進入醫界後,他總是一直留意與安寧療護相關的訊息。


  民國84年他在台中榮民總醫院擔任住院醫師的第三年時,參加了安寧照顧基金會開辦的第一年安寧療護基礎訓練課程。上完課程回到中榮上班,便開始和院內許多對安寧療護有相同想法與熱忱的醫護人員聚會討論、參與會診、觀察居家照顧…等,但此階段多著重在討論,實際行動只能及於自己照顧的病人。民國88年,曉峰醫師在單位主管的鼓勵下到英國倫敦大學進修一年,取得緩和療護碩士,更進一步裝備自己安寧療護的專長。


  按目前台灣安寧療護醫師的科別,大多來自放家庭醫學科與放射腫瘤科,婦產科背景並非安寧療護的主流專科。不過,曉峰醫師認為不管哪一科,「同樣是要注意病人的悲傷、情緒、與心理靈性層面的需求問題。」在經過安寧臨床經驗的累積之後,他更認為有時需要的是不同的角色典範,讓大家可以學習並知道「還可以這樣當醫師」,而不只是被法律、輿論壓力拉著走。譬如有些醫師因害怕司法糾紛,就以模稜兩可的方式進行病情解釋或是採取很多防衛性醫療的措施,這會失去很多更重要的、以人為本的態度,甚至讓醫病關係更惡化。


「老天幫你寫了一半」:推動安寧的責任與期許


  然而推動安寧照顧的過程中,並非完全順逐、美好,曉峰醫師還是得面對自己沒把握或信心不足的部分;甚至也常常會有另一個聲音跑出來說:「我會不會是台中榮總安寧照顧回歸正常發展的絆腳石。」由於醫院在組織結構面的一直沒有一個部科勇敢地承擔下來說:「安寧照顧由我們科來!」使他覺得是不是大家太依賴自己的存在,因此經常嚷嚷不做了,要回去專心做一位婦產科醫師;但一直沒有放手的原因卻是,「和婦產科比起來,安寧照顧更像是老天交代我要做的事情。」


  即使已經身為中榮緩和醫療中心的主任,他仍自謙沒有領導能力,反而是較適合當執行的幹部。他認為自己無法把握組織發展的方向,「其實做得好的部份,都不是因為我的功勞,都是團隊裡其他寶貝的貢獻!」。不過,在協調溝通上,因著同理心的極致發揮,使他能傾聽各方困難,而由此延伸的渲染力與說服別人的能力,使得曉峰醫師認為,「這是上天交付的任務,老天對我的照顧,給了我說服別人的能力,老天幫忙寫了一半,我寫另一半,就是為了讓我可以多做這些事情。」


  然而台灣安寧療護的發展現況卻讓曉峰醫師認為,大家容易因科別的隔閡而有所障礙,這不只是安寧療護要處理的,個別狀況下需要做的就是每位安寧的醫師都要延伸自己經驗,不懂時則必須向其他懂的專科醫師請教。換言之,在制度面,台灣安寧的專科醫師往往都缺了一塊,即是對其他的病徵與專業並不熟悉,而這可以透過次專科的教育訓練來彌補。他相信醫師只要有這樣的自我期許,就可以做得很好,畢竟以安寧作為次專科,好讓各科醫師都能學習與發揮;若要單獨設科,恐怕反而得不到其他各科的支援。


  總之,曉峰醫師對台灣安寧療護的最大期許,就是制度化,「要一直提醒大家:現在醫療這樣的情況把安寧照顧當成是多出來的、暫時的、是醫生有空才作的課外活動,那長期的發展要怎麼辦? 」訪談最後他認真的說道:「在我退休之前一定要做出一個方向吧! 不然有一天我要過世時,我的醫生不知道如何照顧我,那可怎麼辦?」儘管常常信心不夠、對許多現況無力,但他對台灣安寧療護無法放下的使命感,仍然濃厚。

*原文刊載於70期安寧照顧會訊

 

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