閱.讀安寧

是的,他們就是與眾不同;我們也是
--[爸爸,我們去哪裡] 讀後
黃曉峰/台中榮總緩和醫療中心主任

f_27644_2二個月前,基金會的同事問我有沒有讀過一本書:最後的邀請,是關於一位義大利記者在年老時與兒子的對話。恰巧有一位友人已經送我這本書,只是還沒拿出來讀。同事很熱切地邀我讀完後,寫一篇讀後感與大家分享。

老記者除了告訴兒子關於自己成長的義大利之外,更多篇幅談到他在亞洲國家,尤其是共產主義擴張 (或用當年的用語,叫做赤禍蔓延)的年代赤化的國家中所親身經歷的所見所聞,以及熱血青年對亞洲-尤其是中國-所進行的社會改革大實驗,由崇拜嚮往轉而幻滅的過程。那是我念小學高年級的時代,算是自己也曾經知道過的大時代。我終於知道當年這位歐洲人(當年我們稱他們為:附匪人士)是怎麼看待我們國家的戰亂分合,獲得更大視野的歷史觀。

但是我寫不出特別的心得。大概因為我與作者沒有太多的相似處:我不是記者、沒有太多理想、還不夠老、也沒有末期的癌症。僅管截稿期限一延再延,仍然一個字也寫不出來。

 上月,同事又介紹我一本好書:“爸爸,我們去哪裡”。我花了八十分鐘就讀完。跟所有的讀者一樣大受感動。

一位作家,文采豐富、廣受肯定,但是在年近七十才終於寫出自己與兒子們的故事。他的二個兒子都罹患同一個罕見疾病,字裡行間看來,可能是種肌肉萎縮症。大兒子神經學的傷害很嚴重,早早過世了;二兒子“稍微” 輕一點,能說短句,最常說的就是“爸爸,我們去哪裡?“然而對於作者給的答案,卻無法了解,因此,會一問再問。

對一位文字工作者,無法與自己的孩子分享自己最熟悉的文字世界,是何等的諷刺與殘忍。而面對兒子唯一會發問的事,任何的回答,都似乎無法滿足發問者。想來這一個問題像一位老禪師,從問題中不斷提醒作者去思考,未來在哪裡?

在書中,這位父親經常戲謔地描述他的孩子,甚至說他們 “腦子裡裝了稻草”。這對所有正常孩子的父母親,都很難認同。但是,作者說:“有什麼關係,我還是一樣愛他們呀!” 對於絕大多數家中沒有 “特殊需求的孩子”的人們,如果在交際性的對話:你有幾個孩子?他們現在如何?所得到的答案是:“我有兩個重度殘障的小孩…”,對話就接不下去了。所以作者在先前的歲月中,不提自己的孩子,以免讓人困窘。在數十年的照顧中,這位父親眼中的孩子,不再是 “殘障兒”,只是 “與眾不同”而已;而且與這二位與眾不同的孩子相處,作者也得到與眾不同的人生經歷。

這次,這位爸爸所寫的心境,我懂得的。我是家中的老四,雙胞胎的第二個,醫學上稱作Twin B。雙胞胎的機率,在沒有人工生殖的當年,大概是1:90左右。所以我們從小就是與眾不同。同卵雙胞胎的身分為我們帶來許多額外的注目,小時候我們穿一樣的衣服,讓師長或旁人眼花繚亂;長大後念一樣的學校但是不在同一班、參加不同社團,同學弄不清楚誰是誰,這些都在我們的生活中憑添許多的樂趣。

長大後,我也有了兩個孩子,兩個與眾不同的孩子。是幸或不幸,他們各有各的診斷,在我們國家的社會福利規定下,也各自符合身心障礙的程度(托他們的福,我家的車也有身心障礙停車證)。兒子的問題是人際關係的理解困難,約是千分之三的機會;而女兒的代謝性疾病是十萬分之三,已經屬於罕見疾病,需要嚴格的飲食控制。感謝老天,他們都是輕度的,在太太努力的教養下,外表讓人也看不出來。僅管看不出來,他們從小學時候都知道自己的診斷,也知道因之而來的在生活中的局限。

作為父親,我也是經常懷著罪惡感與愧疚:沒有把他們生好。在陪伴他們長大的過程中,我很慶幸太太很勇敢地承擔下私人教練的工作。我家的太太不斷地為孩子去上課進修,成了家中專業級的特教老師與營養師,而我則是邊學邊作的助教。十年下來,我們都很感恩這兩個孩子給我們帶來的成長。這樣的經歷,同時大大地影響我在醫院中的工作,讓我更能懂得病人與家人的心境,更有辦法貼近因病而受苦的心。擁有這樣的孩子,真的是上天的禮物,而且真是承蒙老天眷顧,有雙份的大禮。

因為孩子的與眾不同,我們也成了與眾不同的父母。

謹向所有沒有落跑的家長們,致敬!

* 本網站之課程內容、講義、文章之版權所有, 請尊重作者智慧財產權;若需使用須經作者及本會授權同意,並請註明出處及原作者。




 
 


您也可以點選這裡觀看之前會訊....(more)













進行網站內搜尋