安寧隨筆

生命的粹煉
李春杏/阮綜合醫院共照師

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   小琪是一個約莫40歲已婚的子宮內膜癌患者,父母親健在, 還有一個讀小學高年級的女兒。自幼小琪就是眾人眼睛裡的乖乖牌,聽從家人對她的安排,結婚後有一份穩定的工作,因著朋友的引薦也找到一個屬於自己和先生的民間信仰。突如其來的癌症打破了小琪生活中的寧靜,讓她和家屬在民間信仰與專業醫療間的抉擇不停拔河,經歷多次的治療小琪的身體終於漸漸虛弱。

   第一次見到她,蒼白的臉孔露出禮貌的微笑,我先介紹自己是醫院的共照師,說明日後希望可以協助病人和家屬的服務內容,小琪也懇切的回報給我一個溫暖的掌心,說好往後的日子要一起努力。但身體終究是不敵病魔的侵襲,心理師、安寧專科醫師和我都盡力希望減緩小琪因病痛所帶來身心靈的折磨,原診療團隊也依著家屬的企盼仍努力在投與全身性的化學治療。

   奇蹟終究沒有發生。最後一次去看小琪,我沒辦法直視她的眼睛太久,浮腫的身體與雙眼,似乎在控訴醫療對她疾病的無能為力,只要深深看她一眼,我就可以感受到人間煉獄的苦痛。此刻的小琪雙眼無神張口呻吟,全身仍留著令人顫慄的點滴管、導尿管、PCN引留管、造廔口,還有藏在被子底下一顆肆無忌憚四處亂竄的大腫瘤,我一點也不覺得這個畫面是善終,但我不知道我還能做什麼,握著小琪腫到發亮薄如禪翼的手,我的心很痛、眼恇很熱,雙腳止不住的顫抖,小琪我能幫妳什麼呢?

善終的難題

   回家的路上我一直在思索,看到病榻上不成人形的小綺我縱有百般的不捨,那身為他的先生、雙親、孩子、手足應該更千般萬般不捨,他們心裡的苦又有誰能明瞭,就像趙可式老師說的,要善終,也要先學會善生與善別。遇到喜歡的人想要共度一生是正常的,但是想要一起白頭到老卻是需要一點運氣的。自己或對方都有可能因為命運的安排而須面臨截然不同的故事結局,好的,成了喜事一樁,那壞的呢?也沒有說不要的權利啊!人生中有好多好多的功課是別人無法替代去完成,每個人都是單獨的來到世上也將要獨自離開,像顆種子一樣要在哪落地生根要在哪結束一生,能不能有好的歸宿都有很多的變數,只是在成長的過程中能不能自在地依自己的需要存活在當下每一刻,這就見仁見智了。

分裂 V.S.一致

   人要善終、要能好好的走,真的需要很大的祝福與一致性。但在醫院常見的卻是病人自己、家屬、醫療團隊形成了一個對立的三角形─病人孤獨地親身經歷在治療的痛苦折磨之中,挑戰著一個未知數的未來,面對親友滿滿的關懷,有時連想逃離都成了一種罪過,治療是條漫長又艱辛的道路,至於結果是好是壞從來沒人可以誇口認定。常揣測病人想要的不一定是能夠痊癒,或許更貼近的說只是期盼在蓋棺論定之前能較輕鬆愉快的主宰自己不聽話的身體罷了。

   家屬看到摯愛的親人因生病隨時有可能會從自己生命中活生生的抽離,光是想都感到恐懼,所以盡了一切的努力為的就是要扭轉一個可能早就註定好的結局,所有的家屬因著自己與病人連結的關係遠近,各自在心底有不同程度的適應與拼命,因為愛所以不捨得放手,因為不捨得放手所以面對著生命有可能的凋零,死抓不放,傷了自己也讓病人不得安寧。

   醫療團隊面對著日新月異的治療新知,像是業務員一樣,先清楚評估客戶的需求,再看看手裡有什麼適合的產品一一量身訂做,告訴顧客這個產品有哪些作用哪些副作用,經濟狀況好的就有較多元的選擇,經濟較差的也有健保給付的,大部分的情況是合則來不合則去,合作時間長久全靠老天爺決定。

遺憾的局面

   三方的最終目的都是為求得一個最圓滿的結局,但往往因著無法有效的溝通而導致三輸的局面:病人孤獨,家屬恐懼,醫療團隊無力。病人因著家屬過度的關注,連對抗癌症時內心感受到的無助軟弱都被迫要武裝起來,加油再加油直到奮戰到最後一刻,乍看好像有很多親友團和病人並肩作戰,但實際上只有病人自己獨立承擔病痛治療的苦痛,有多少說不出的折磨、說不出的孤獨……。

   而家屬因著面臨生活型態有重大的改變,一肩雙挑肩負起照顧與經濟的重擔,從早到晚馬不停蹄不停奔波,就是希望奮戰一搏擊退病魔可能奪走病人生命的陰影,死亡成了說不口的恐懼,往往到最後一刻在病房上演的是來不及道別、道歉、道愛、道謝,心裡一堆想說的話都來不及說,獨留悔恨在心頭。

   醫療團隊在初步抗癌有起色的時候成了人人都豎起拇指稱讚的英雄,但精采的戲碼也總要有落幕的時刻,現實生活中的劇情是病患對於治療的反應越來越差、家屬也越來越焦慮、醫療團隊看著每況愈下的數據,輸血、點滴、抗生素能用的都要用上,結果呢?終究病人還是要拖著殘破身體讓戲落幕……。

共融的三角

   這個三角形在安寧療護理念的推廣下希望能慢慢的走向三方都有一致性的共識,但我還是相信最重要主角終究是病人自己。也許有一天每個人都可能成為事件中的主角,自己能不能接受最糟的狀況呢?面對醫療多樣化的選擇能不能找到屬於自己的平衡點?讓自己至少還有力氣帶著笑容離開這個世界。

   至於身邊親人,沒有人可以照顧的心情真的是很令人沮喪的,但我們仍有一致的目標—就是倘若改變不了病人要離去的事實,至少希望能在摯愛的人最後一段時間讓他/她儘可能的好過些。試試看去全面的支持、安靜的陪伴、適時的同理,這對病人而言就十分足夠了,往往太多的話語與主張會成為彼此間最大的隔閡與距離。

   而醫療團隊除了要努力的挑戰擊敗病魔,更重要的課程是要學習如何與末期病患、家屬共處,用感恩的心來照顧這些受傷的靈魂,看清楚醫療的有限性,用愛與關懷來彌平這冰冷的白色巨塔。

   人原本看似長長的一輩子,遇到意外、疾病,一下子就變的脆弱不堪,人生原本堅定的信念也變得模糊動搖,究竟什麼樣的生命態度才能帶領自己走過生命的低潮,對我而言,這是一門修不完的學問,我也只能在每一個病人的歷程中,盡我所學努力的協助他們,並且不斷的從每一個病人的身上找到生命的意義與力量,活著要輕安自在,死了也要盡可能的無憾。

 

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