安寧講堂

世界安寧療護聯盟 (Worldwide Palliative Care Alliance)
- 安寧療護的重要性與世界安寧療護聯盟成立的緣由
大衛普拉爾(David Praill)/世界安寧療護聯盟聯合主席

logo全球各地對安寧療護服務的需求是無庸置疑的。隨著愛滋病的盛行、非傳染性疾病與老化人口的增加,對安寧療護的需求不減反增。估計安寧療護可讓全球中帶有致命疾病、與其照顧者的十億人口得到完善的協助,然而,目前只有其中一小部分的人口可以得到這樣的服務。全世界有百分之八十的人口居住在沒有或僅有非常少管道可以得到治療中到重度疼痛的藥物,而且有百分之四十二的國家甚至連安寧療護的服務都沒有。

世界各國的安寧療護協會,致力支持他們的會員提供安寧療護並與他們的會員一起為安寧療護發聲,並期盼能影響政府制定相關的政策。

我在2001年到加拿大的蒙特婁(Montreal)參加安寧療護研討會,當時我身為英國的「協助安寧療護(Help the Hospices)」全國協會的總裁,那時我與澳洲的安寧療護總裁東妮亞邦斯(Tonia Barnes)的一番談話,使我們明白各國的安寧療護組織可以相互學習與分享。我們也體認到我們的共同挑戰:我們如何在自己的國家支持安寧療護的發展、與每個國家也都正在嘗試的創新活動。我們體會到我們需要學習如何運用其他國家的工作經驗,而不需要再重蹈覆轍。

之後,我們於2003年在荷蘭的海牙(Hague)共有來自二十三個國家共五十一個組織,聚集在一起討論如何分享我們學習到的事物,並與各國家內的組織網絡進行連結,再實際運用到支持我們的會員身上。隨著網絡間連結與活動的持續進行,一直到2008那一年大家都同意世界安寧療護聯盟(WPCA)應當成為一個正式註冊的組織。

何謂世界安寧療護聯盟?

世界安寧療護聯盟是一個全球性的行動網絡,專注於全球性的安寧療護發展。我們的展望在於建立一個全世界都有可以提供安寧療護服務的管道,而我們的任務在於推廣、提升與提供可負擔與有品質的安寧照顧產生影響力。我們的會員是各地全國性與跨國性的安寧療護機構,並且我們也有緊密聯繫的會員與朋友們。

運作方式與工作內容

我們在各國協會組織內設有工作團隊,這些工作團隊在全球都有會員。他們的工作聚焦在:世界安寧療護聯盟認定最可以支持各國協會為核心領域的不同工作,而我們認為的這些核心領域的工作為:倡導與政策、溝通交流與資訊及組織發展。

宣導與政策宣導與政策是世界安寧療護的一項重要領域工作。我們大家都非常了解安寧療護最常被誤解的地方在於:何謂安寧療護?誰可以接受安寧療護?與在哪裡得到安寧療護?有許多次我們發現,我們竟然需要不停地說明:安寧療護並不是結束生命的照顧、也不只是疼痛控制、也不只是一棟收容末期病人的建築物。因此,我們撰寫出「世界安寧療護聯盟定義安寧療護的政策聲明」。這份聲明明確的列明世界衛生組織對安寧療護的定義,但也同意此定義需要增加一些說明,以釐清大眾對安寧療護本質的完整認識,透過我們的宣導工作,我們運用如此的政策說明試圖打破所有關於安寧療護的迷思。

我們也覺察到在國家或全球層面對於接觸安寧療護的許多障礙,特別是在於鴉片類藥品的使用。我們已經與其他人一起合作並共同為全球的安寧療護發聲,並且參加許多國際性的會議並在會議中進行宣導以確保安寧療護被看見且被重視,包含2011年六月與九月的聯合國愛滋病與非傳染性疾病的高層會議都將安寧療護納入議題中。

我們都知道宣導工作單獨是做不來的。宣導工作成功的關鍵在於夥伴關係與合作,才能開創出既長遠又持續的改變。我們會員所做的工作主要在那些各國的會員們在其國內及區域層面的政策制定者的串連,這樣的工作對於全球性的成功宣導工作其實是相當重要的。我們非常肯定人權觀察(Human Rights Watch)、安寧療護國際協會(International Association for Hospice and Palliative Care)、世界衛生組織(the World Health Organization)、開放社會組織(Open Society Institute)、英國愛滋與國際發展聯合團(the UK Consortium on AIDS and International Development)、印度的IMAXI非營利合作社(IMAXI)、與黛安娜王妃紀念基金(the Diana, Princess of Wales Memorial Fund),以及其他許許多多的組織和我們合作,旨在提升世人對安寧療護的認識與創造改變的價值。

沒有這些夥伴的協助,我們的宣導工作不可能達成的,更令人鼓舞的是,我們也欣見越來越多安寧療護機構與醫療非營利組織、病患權益倡導者與其他在國內性與國際性的組織發展合作夥伴關係以促成改變。

◎組織發展

我們的組織發展工作,目標在強化各國的全國性安寧療護機構,去執行他們的工作與支持他們會員的能力。在許多組織裡,特別是那些人力與財力資源有限的機構,組織發展便成為確保組織在策略性發展、管理、募款與人事等有效運作的關鍵。

我們的工作包括對全國性的安寧療護服務的需要有哪些的需求評估。然後,我們再發展出一套工具來支持全國性協會在不同階段的發展,並且也透過我們的會員來匯集訂定可供全世界運用的安寧療護標準與品質。我們也在幾個不同的跨國性研討會上針對我們工作的核心領域辦理整合性工作坊與課程;特別的是,我們很榮幸地在2011年七月份的亞太安寧照顧研討會議上辦理策略性計劃、倡導與募款的工作坊,同時,那一次我們也非常高興能夠與台灣的安寧照顧基金會一起在研討會上合作。

◎溝通交流與資訊

我們的溝通交流與資訊工作主要在確保與國際性有關安寧療護的資訊流通與匯集能夠提供給我們所有的會員與其他人使用。我們有一個名為全球安寧療護連線(Worldwide Hospice and Palliative Care Online)的網路電子新聞報,內容有關於研究、募款、臨床實務等許多完整與最新的資訊,每兩個月發行到超過一百二十多個國家與至少三千位收件者的手上。我們的網站是即時的,每天更新發布提供最新的消息。此外,我們也活躍在社群媒體網站,例如推特與臉書,我們將觸角延伸到新的閱聽者並與之分享故事與新聞,我們總是在尋求新的與具創意的方式來與我們全球的盟友們互動。

世界安寧療護日為安寧療護發聲

最新、最近,但不是最後的做法,則是由世界安寧療護聯盟所促成的世界安寧療護日為安寧療護發聲。世界安寧療護日是由各地聯合起來透過一連串的行動慶祝與支持世界各地的安寧療護的日子,每年大約有八十個國家參與以提升對安寧療護的覺察與為安寧療護募款。

2011年10月8日,是為安寧療護所發聲的世界安寧日,今年訂定之主題為:「許多疾病.許多生命.許多聲音 – 為非傳染病況者提供安寧療護」。

今年的主題將焦點著眼在,強調安寧療護對於這些本身的疾病並非傳染性的患者是有幫助的。非傳染性疾病情況佔全球百分之六十的死亡率,這些情況包含心臟血管疾病、癌症、慢性呼吸道疾病與糖尿病等。這其中的百分之八十情況往往發生在中或低收入的國家中,而安寧療護可以幫助這其中的許多人,然而,在這些地方往往並沒有安寧療護服務。預估全球的非傳染性疾病在接下來的十年內將增加到百分之十七。

任何人都可參與世界安寧療護日以提升對安寧療護的認識,並盡一份力,或為當地的安寧療護服務募款。這些服務需要你的協助以確保那些患有致命疾病的人們、他們的家人、朋友與照顧者都能夠得到他們所需要的服務與支持。你可以上我們的網站: www.worldday.org得到更多有關世界安寧日的訊息,並且可上網報名參加活動。

請大家加入世界安寧療護聯盟(WPCA)!

世界安寧療護聯盟的力量與成功仰賴我們散布在全世界的會員的加入與參與。如果你們是一個從事安寧療護的機構,請考慮加入我們。加入成為世界安寧療護聯盟的會員是免費的,想了解更多的資訊,請上我們的網站: www.thewpca.org

假如你個人並非從事安寧療護服務工作,那麼你還是可以加入我們,請上網申請我們的全球世界安寧療護網路電子報與參加支持世界安寧日。

感謝你們所做的一切

感謝台灣安寧照顧基金會在台灣所做的一切努力,你們讓台灣民眾能夠獲得適當的末期治療與安寧療護服務,也積極的與世界上其他地區的夥伴一起合作。

在我們達成為這些需要者提供有品質安寧療護的展望之前,我們仍有長遠的路要走,然而,只要我們並肩合作,我們就可以快些抵達目標!

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(譯者:簡雅惠)

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