> 回安寧基金會首頁 > 回安寧照顧會訊首頁

安寧照顧會訊 第93期

陪天使回家 文、圖|劉漢鼎      [ 下載 PDF ]

這趟接安潔回蘭嶼的跨院區、跨縣市、跨海居家安寧任務,過程雖然辛苦,但當安潔看著大海、面露微笑時,我深深感受到人在上帝所創造的大自然中完全和諧的存在;這些都是我從事安寧緩和療護工作所追求的目標……

 
  今年2月,安寧緩和護理學會劉曉菁老師告知:專為重症兒圓夢的喜願協會,將協助癌末的吳安潔小朋友搭專機回蘭嶼,並請求台東基督教醫院安寧團隊支援。當下我們有點意外,東基雖照顧許多癌末病患,但是對照顧小癌患,卻缺乏經驗,而且安潔是要回蘭嶼而非轉來台東住院,所以我們還得前往蘭嶼協助居家安寧。老實說,實在沒有十足把握,我甚至還曾求神讓家屬改變主意,留在北榮;不然,還真擔心會發生什麼無法掌控的狀況。
 
與離島早已建立合作默契
 
  透過曉菁老師牽線,東基安寧團隊去年9月即與張淑蘭護理師主持的蘭嶼雅布書卡嫩居家護理所建立合作默契。蘭嶼離島醫療資源有限,衛生所雖有駐地醫師,但以急性醫療為主,無法兼顧癌末患者。東基團隊在與和信醫院締結合作關係後,幾年來已扛起台東地區癌末患者居家安寧的重責大任,北到關山、成功,南到達仁,唯獨在蘭嶼還未張開居家安寧的庇護大傘。在安寧緩和醫學會翁益強醫師和劉曉菁牽線下,我們不但和蘭嶼建立合作關係,淑蘭所屬的護理所附屬於台東晴安護理所之下,我們也和晴安護理所簽約合作;只要蘭嶼癌末患者需要,我們即機動前往支援,或在東基開立止痛管制藥物處方後,請專人送到蘭嶼。
 
  此雖基於遠距醫療概念,但在現行法規下有些做法仍處於灰色地帶,如若不然,蘭嶼癌末病人只能到台東住院,而依照達悟族傳統,臨終前還得送病人回家,實是一大折騰;尤其蘭嶼交通狀況隨時受天氣影響,即便團隊傾全力支援,仍可能因氣候讓臨終病人無法如願回家。
 
沙盤推演接安潔回蘭嶼流程
 
  3月接到護送安潔回蘭嶼的任務後,團隊即開始動員,由和信支援的曾雅欣護理師協助聯繫。北榮傳來厚達15頁、紀錄安潔五、六年來抗癌經歷的病歷摘要:11歲女孩、4歲發病,後頸椎腫瘤已壓迫脊髓神經;在北榮多次手術、放療和化療後,去年腫瘤仍告復發。由於神經受壓迫,讓安潔無法呼吸、四肢無力,由母親全天候照顧;半年來在北榮除了疼痛控制,還歷經一次次感染併發症。很難想像有多強的意志力,才能承受這一切折磨?也倍覺北榮團隊全程照顧的用心。
 
  我們根據照護需求規畫流程和分工,評估此一任務最大挑戰來自呼吸治療,需準備呼吸器和製氧機;其次是疼痛控制,需準備靜脈注射的克太拉(Ketamine)藥包和可調控滴速的輸液幫浦;東基團隊還特地進行沙盤推演,但,一旦出現其他未預期狀況,也只有見招拆招了。
 
一落地仍不免手忙腳亂
 
  21日上午,和晴安的呼吸治療師文鳳搭早班機到蘭嶼,淑蘭及先生楊文彬已在蘭嶼備戰,安潔將在同天稍後搭包機回到蘭嶼。上午九點多一抵蘭嶼,我們即逕往安潔鐵皮屋住家,只見細膩又專業的淑蘭已將電動床搬來、組裝好,但研究電路後發現插座不夠,要改用排插,才能供製氧機、呼吸器和輸液幫浦同時運作。
 
  晚一班機到達的安潔父親和我們聊了一下,提起安潔4歲病發時常因脖子痛,哭鬧一整晚,全家無法入睡,帶至台東看診,遍查不出原因,一年後,花蓮慈濟醫院從磁振造影(MRI)看到頸椎腫瘤,這才轉介到北榮神經外科。為了讓安潔治療,父母不得不放下工作,都到台北照顧;安潔爸爸還到北榮任臨時清潔工,由母親負責陪伴。去年安潔復發、惡化,對他們打擊很大,安潔爸爸不斷問主治醫師梁慕理:北榮不是有神經再生研究機構?難道不能幫安潔進行脊髓移植?梁醫師只能苦笑以對,畢竟現今醫療科技對此並未有太大突破。
 
  隨著病情惡化,安潔意識到所剩時間有限,便主動要求回到蘭嶼;她想看看熟悉的朋友和陪伴她長大的大海。北榮團隊評估後決定為安潔圓夢,趁她意識仍清醒時,協助她踏上返鄉之路。
 
  十點多,安潔包機降落,救護車、衛生所醫護已在蘭嶼機場待命;載安潔回漁人部落的家安頓後,由淑蘭、文鳳與我接手;這時安潔血氧開始降低,抽痰後不見起色,眼看大筒氧氣瓶將用罄,製氧機給氧量不夠,大家焦急萬分;文鳳一再嘗試調整,安潔爸爸則請來電工師傅,再多拉一條電線,其他人都在默禱;約莫一、兩個鐘頭後,文鳳串接的兩台製氧機發揮了作用,安潔血氧也開始回穩。
 
  下午我們在回東清部落路上,順道探訪一位癌末阿嬤。晚飯後,淑蘭和文鳳再次前往安潔家,確認她一切穩定,而我則回民宿休息。淑蘭說起忙完安潔後,她們又接到老人在家中過世的電話通知,請他們協助遺體護理;淑蘭和文鳳只得再拖著疲憊步伐,強打精神到喪家安慰、帶領禱告,忙到很晚才進家門。
 
連同醫護十餘人 陪她出門看海


醫護、家屬一行十餘人協助推安潔的輪椅上漁人教會的台階。
 
   第二天上午,安潔媽媽回報我們一切OK,安潔心情不錯,我們便決定接近中午再過去。我利用這個空檔到東清部落散步、拍照,意外發現好幾種蘭嶼特有的花草植物;淑蘭呢?抓緊時間上網複習人工血管角針置放動作。這次安潔回蘭嶼,身上帶著靜脈留置針,以備止痛藥滴注之需。
 
  我和淑蘭討論後,決定利用她先前化療時的人工血管放置角針;因為留置針有期限,屆時恐很難再找到另一條周邊血管打針。北榮護理人員細心地讓安潔帶回兩隻角針,想想:上回幫病人置放角針,已是20年前當住院醫師時候的事了,我也已需要重新複習操作技巧。
 
  近中午抵安潔家時,她正在跟爸爸生氣,原來她想出門看海,爸爸不同意,堅持過幾天穩定些再去。我和淑蘭、文鳳討論後,決趁現在人力充足時安排;徵求爸爸同意後,我們先探勘讓安潔坐輪椅出門的路途:先經下坡水泥路,轉彎再來的是一段泥土路,然後來到漁人教會前。這是安潔小時活動的地方,從教會大門階梯可以遠眺安潔常游泳的海灣,另一方向則可看到小蘭嶼。
 
  這段路不長,一般人兩分鐘走完,但對安潔來說,卻可能處處陷阱。
 
  這天,全家人連同醫護一行十多人,陪安潔來到漁人教會前,安潔腫脹的臉龐展現難得的笑容;我們坐在階梯上吹著海風,嗅著鹹鹹的海水味。一位親戚提及安潔小時最喜歡到海灣游泳,暑假裡常一大早跳進海灣,直到下午還不肯起來。這時好幾位同學聽說安潔回來,都跑來看她,可惜她最懷念的老師不在島上,只能透過手機連線,傳來她對安潔的鼓勵。一旁的我們感動不已,安潔的笑容讓我深刻感受到:一切辛苦都有了代價、都是值得的。
 
群組分享圓夢經過 激動落淚
 
  下午順利幫安潔安置角針後,即搭末班機回台東,並跟北榮梁醫師通了電話;他得知安潔回家第二天就完成了心願,笑得很開心;隨後大家將照片上傳Line群組,參與計畫的同工們為之感動,有人甚至落淚。
 
  安潔後續照顧事宜,就由我在東基開立處方:包括止痛藥包、消水腫的白蛋白和利尿劑等藥物,請藥師配藥後,雅欣幫忙送藥品到機場,再由專人協助送抵蘭嶼。這些過程看似簡單,其實變數很多,有時機場通知天候不佳停飛,雅欣只得辛苦地把送到機場的藥品再拿回醫院,隔天再送。有時班機因天候更動,安潔藥物就要用完了,我們就得另想辦法,找要搭船到蘭嶼的朋友幫忙帶。這些連繫過程十分繁瑣,所幸幾週下來,藥都一一送到,未曾斷藥。


安潔病中手寫的便簽:我希望我們全家很幸福,上帝是愛。(安潔家人提供)

  蘭嶼部分,淑蘭團隊一肩扛起第一線照護責任,文鳳也不時前往蘭嶼協助呼吸器和製氧機設定調整;有任何狀況,我們都透過Line群組溝通、討論。安潔回家後,吃了好多以前喜愛的食物,還回學校參觀村校運動會,心情似乎不錯。淑蘭乾媽則以舒適護理幫安潔換藥,按摩,教友也常來探望,以詩歌、禱告安慰安潔和家人。2017年4月15日凌晨,安潔在睡夢中平靜回到天父懷裡,沒有痛苦,沒有哭泣。
 
安潔讓我深刻體驗上帝的愛
 
  安潔短短的一生,經歷了一般人無法想像的苦難,但苦難中我們看到主的愛,重新凝聚安潔家人、朋友之間的情感。當安潔看著大海,面露微笑時,我也深深感受到人在上帝所創造的大自然中完全和諧的存在;這些都是我從事安寧緩和療護工作所追求的目標,而安潔都讓我體驗到了。
 

謹以此文紀念安潔和她的家人、朋友帶給我們的祝福,紀念團隊夥伴們的付出,紀念上帝的愛。願一切榮耀歸於祂的名。

 
(作者為台東基督教醫院血液腫瘤內科醫師)
從漁人教會望去,另一個方向可以看到遠方的小蘭嶼。

本網站之文章歡迎分享,並且提供PDF檔下載;若需商業使用須經本會授權同意,並請註明出處及原作者。



Facebook上給一個讚....(more)

HFT Newsletter....(more)

安寧照顧會訊93期....(more)

安寧照顧會訊92期....(more)

安寧照顧會訊91期....(more)

安寧照顧會訊90期....(more)

安寧照顧會訊89期....(more)

安寧照顧會訊88期....(more)

安寧照顧會訊87期....(more)

安寧中文即訊....(more)