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安寧照顧會訊 第92期

瓊 瑤|拔管、插管間 千萬難      [ 下載 PDF ]

照片取自瓊瑤臉書及網路


知名作家暨影視製作人瓊瑤, 3月14日在其臉書發表給兒媳公開信<預約自己的美好告別>後,頓時成了兩岸三地、甚至全球華人界熱議的焦點。瓊瑤的先生、皇冠文化集團創辦人平鑫濤因失智住院一年多,她為了照顧出入醫院、安養中心,目睹老人臥床、失智、身不自主,她提出五大叮嚀 ,明白交代一旦身罹重病,務必遵照她的願望,放棄急救、不插管、要死得快,絕不成為依賴維生系統的「臥床老人」。




怕晚輩不捨 公開信函請大家見證
 
  瓊瑤主張安樂死, 認為能依意願決定如何死亡,是一種「喜訊」,但安樂死或許短期內不可得,如果能落實不插管等交代,也算是「尊嚴死」,於願足矣!為免臨終前晚輩不捨而未依其意願執行,她特別於臉書公開信函,強調所有讀信的人都可為之見證。
 
  果然,這封公開函立刻引起海內外媒體瘋狂轉載和社會熱議,從大陸、香港到美國,都可見媒體巨幅的追蹤報導;台灣安寧療護推手趙可式博士說,她的許多學生、友人紛從東北、廣東各地傳給她相關報導,安寧療護、病人自主、預立醫療決定等觀念,藉著高知名度的瓊瑤公開談論身後事,不僅為國人上了一課難得的生死學,對相關立法、觀念發展尚未成氣候的大陸來說,等於在極短時間內,打破中國人視談論死亡為禁忌的傳統,形成生命教育重要的推進力量。
 
  不過,隨著瓊瑤公開信函引爆了和繼子女的衝突,事件在眾目睽睽之下,發展高潮迭起,也掀起更多常見於臨床的家人對臨終安排意見歧異的老議題;例如平鑫濤在失智和重度中風後,是否已達他原交代不插管的病危程度?他應否接受鼻胃管插管?插了以後是否有機會拔管?由於瓊瑤和繼子女看法各執一端,在爭執中不免揭開50年來的愛恨情仇,終演成公開決裂;除了網路頻頻報導、轉傳,兩邊陣營各擁同情和支持者外,媒體也四處訪問局外人對事件看法,似乎整個社會都捲入這場家務風暴中;直到5月7日瓊瑤宣布將永久性關閉臉書,才暫時偃旗息鼓。
 
同樣劇碼在無數家庭上演

  這場紛爭看在從事臨床安寧服務的團隊眼裡,難免感慨系之;其實,同樣的劇碼每天在每個角落、無數家庭中,一再上演,只不過由於當事人高知名度,才讓事件備受矚目。安寧照顧基金會董事賴允亮強調,每個當事者的看法和決定,自有其背景、認知、感情或其它因素考量,外人很難置喙,也最好避免直言評斷當事人是非;他認為值得探討的是,如果同樣劇情和衝突不斷重複,就足以說明:現實環境中,法令規範、判斷、執行標準、照顧模式,在在仍存在許多盲點,需要社會凝聚更大的共識、展開更多教育和推廣,透過第三者的協助與溝通,讓當事人放下包袱、彼此退讓,才能解決爭端,協調出符合病人意願和最大利益的決定。
 
  以本事件爭執的關鍵點插管來說, 失智、重度中風患者等慢性病患到了後期,常見發生咀嚼或吞嚥困難,因而無法進食、給藥或有嗆咳危險,只得藉助鼻胃管解決營養、水分和藥物供給等問題。但,一旦裝上這根被戲稱為「大象鼻子」的鼻胃管,病患多感覺生活從此被牽制,甚至自覺喪失尊嚴,加上進食沒有快感,鼻胃管也常帶來鼻腔組織傷害,生活品質大打折扣,病患常自行動手拔除,造成看護難題,雙手因而被長期約束,這也是許多老人視插鼻胃管為畏途的原因。
 
鼻胃管並非永久裝置不可

  瓊瑤為了家族間對平鑫濤插管之爭, 在臉書上做了簡易民調:「假設自己失智失能,只能卧床靠鼻胃管維生,自己願不願意插鼻胃管?」結果一小時之內,即有600名網友參與投票,「不同意」達九成。姑且不論這樣提問和過程的民調是否足以為憑,但很大程度說明社會大眾對鼻胃管的迷思和排拒。
 
  其實,鼻胃管並非永久裝置,很多患者出院或復原後,經評估仍可望拔除,恢復自行進食或餵食。以日本為例,即規範插鼻胃管時間不得逾六週,如果醫師判定病人已無法經口進食,會考慮在病人腹壁經皮穿刺,做胃造口將餵食管放置胃中,做為餵食新管道,病人少了「長鼻子」,可以脫離束縛,也較有尊嚴。然,胃造口雖沒有鼻胃管的不適,仍需審慎評估。反而是,有些養護機構為了求照護方便,節省餵食人力、時間成本,幾乎要求每一長者裝上鼻胃管,嚴重影響病人生活品質。

 
不應簡化為拔與不拔管之爭

  綜觀鼻胃管置放就有這麼多考量和選項,亦是安寧照顧基金會董事的馬偕醫院癌症中心副主任劉景萍認為,整起事件關鍵應在置入鼻胃管後的整體照護問題;因此,醫病溝通過程中,不應只有「予、不予」選項,醫界除了應建立更嚴謹、清楚的鼻胃管置入與否的評估機制外,更應在評估做成結論後,向病家說明可能變化、是否有拔除可能,及插管後注意事項。若家屬有異議、爭執不下時,也可視需要先裝上一段時間,再評估撤除可能;這樣,醫師跟病人、家屬都可多些討論、緩衝的時間與空間,避免在缺乏醫理、法理、倫理的依據與了解下,逕行決定不插鼻胃管,以免徒留遺憾。

  台中榮民總醫院醫學倫理與法律中心、呼吸治療科主任許正園也認為,瓊瑤的故事不應簡化為病人該拔管與不拔管,而是藉這案例示現,從中學習解決事情的態度與方法。
 
家屬有異議 最好召開家庭會議

  病患就醫本就有自主權, 只要簽同意書,醫師可依患者意願,不給予積極治療;問題是,即使病人早已簽署意願書,且符合疾病末期(可預期死亡)(未來《病人自主權利法》上路後,另含不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告的重症等五大臨床條件),只要家屬中有人堅持急救,醫師常莫所適從;為了避免被告,部分醫師可能違反病人意願,施予上述急救。因此,不論是依據目前安寧緩和醫療全人、全家、全程、全隊的「四全」精神,或未來執行《病人自主權利法》的「預立醫療照顧諮商」,面對家屬有異議,最好方式是召開家庭會議,尋求共識。
 
  一位資深護理長強調, 家庭會議不是萬靈丹,它可以讓家屬在以病人最大福祉為依歸下,存異求同,妥協出相對下較令人滿意的結果;同樣的,家屬間本來就有很深的愛恨糾葛,在情感拉鋸下,只要有一方堅持不放手,家庭會議主持者無法妥當控制,也很可能成為引爆點,加速家庭分崩離析。

  安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,家庭會議最重要的基本功是溝通技巧,尤其是處理家人的情緒;醫護人員不能只有說明、解釋、建議;在說之前,必須同理家屬內心的感受,語氣和態度上都應避免批判方式,只有在彼此都「不放棄」的信任下,才可能引出卡在其間的心理、社會、靈性問題,加以解決。

醫病共享決策是核心價值

  許正園強調,這些溝通的前提與精神,即為醫病共享決策(SDM),也是《病人自主權利法》的核心價值之一;它的真義在以病人為中心的前提下,兼具知識、溝通和尊重三項元素,讓醫病彼此交換資訊,提供病人所有選項後,雙方透過討論,達成可行的最佳醫療決策共識。在醫師和家屬都能確定醫療決策為病人所選擇和接納後,不但可安然陪伴病人走過最後一程,沒有後顧之憂,也更能激發出家屬更多的愛與勇氣。


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