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安寧照顧會訊 第92期

熱線追蹤之三 失智、洗腎病人 安寧之旅的起點與終點 文|吳佩蓉、沈雁婷      [ 下載 PDF ]

案例一:趙伯伯罹患巴金森氏症多年,後來合併失智,病情在持續惡化下,不但吞嚥困難,且失去行動能力,就連坐在輪椅上,全身仍會不由自主地抽動,和輪椅持續磨擦的結果,導致全身傷痕累累,讓也曾在職場叱吒風雲的趙伯伯,備感難堪,一心求死……。

案例二:李奶奶中風多年後,腎功能也告衰竭,如今全賴洗腎維生;最近洗腎時血壓經常往下掉,有時得靠強心劑才能勉強洗完腎;醫師評估這樣洗下去,風險極高,但,如何告知李奶奶及其家人:洗腎恐無法安全進行,病患「一洗終身」何處是終點?


失智末期 安寧需求嚴重被忽視

  台南奇美醫院老年醫學科醫師陳炳仁指出,國內失智症患者至少16萬人,但根據2013年安寧緩和醫療服務統計顯示,臨終前接受安寧療護的失智症患者竟不到200人,顯示絕大多數失智的長者在生命末期並沒有得到應有的照顧。在美國,失智症及阿茲海默症在死因排行榜中高居第六位,但在台灣卻還未擠進十大死因;陳炳仁認為,近年來,隨著媒體報導、影視作品、人口急遽老化等因素,失智議題漸受到國人重視,但在過去備受忽略下,他合理推測台灣十大死因的第四位肺炎,即應隱含了許多因失智、中風、神經退化導致吞嚥困難引發吸入性肺炎,而致感染喪命的案例。

 
機構長者愈到末期 送醫愈頻繁

  他指出,失智症是一種身心功能全面性破壞的疾病,到了末期,病人通常因持續性中樞神經退化、身體各種代謝機轉失調,以及吞嚥、活動功能喪失,常導致感染、營養不良、失能、臥床褥瘡等窘況,逐步邁向死亡。然而多數人、包括醫療人員對失智症的疾病樣貌與病程缺乏正確認知,因而無法在適當的時間點準備並協助病人善終,造成失智症末期病人常在養護機構或醫療院所,倚賴維生醫療處置勉強維持,不僅毫無生活品質可言,對病人及家屬更是折磨。
 
  花蓮慈濟醫院家庭醫學科醫師謝至鎠也表示,許多重度失智、中風、腦傷嚴重的患者在家屬難以長期支應照顧重擔下,最後多送進安養機構照護;而重度失智患者到末期時,多半肢體已攣縮、須長年臥床且意識不清,養護機構業者往往擔心患者一旦在機構內去世,將引起家屬責難,因而愈到末期的患者一有不適或變化,即採取傳統治療,不憚其煩地往醫院急診送;一旦到急診,則插管、電擊各種急救措施全用上,讓患者臨終前受盡折磨,醫師看了也為之不忍。
 
  為此, 近年來花蓮慈濟嘗試發展「機構安寧照護」,將安寧服務的觸角伸向長照機構;慈濟率先在三家安養中心推廣末期患者的安寧照護,由安寧醫護團隊前往協助機構為末期患者做安寧準備,也讓家人掌握患者情況,並早做心理準備;在患者情況有變化時,經過慈濟安寧團隊的教育、訓練、宣導,機構可明確採取適當安寧療護處置,不必一味地往急診送;果然,試辦計畫顯示:機構安寧確實有助於降低機構長者送急診次數及住院率,也大大減少無效醫療帶給患者的痛苦
 
專家為洗腎患者建立退場機制


  八大非癌的安寧對象中,另一最被討論且值得關切的族群是洗腎患者。台灣洗腎人口早已逾八萬人,此一人口比例居全球之冠,且洗腎加上呼吸器依賴的患者多達七千人,他們長期臥床、靠機器維生,處境堪憐,家庭照護負擔亦感沈重;且長期洗腎對心、肝等器官都會造成沈重負荷,部分洗腎患者已經到了做血液透析血壓就直直落,甚至得靠打強心針才能完成洗腎,不但患者辛苦,醫師壓力也很大。
 
  根據統計,70歲以上患者洗腎三個月後,僅三分之一可維持日常生活功能,80歲以上腎臟病患洗腎一年後死亡率高達五成,洗腎讓老人家延長存活期,卻不一定能安享晚年。腎臟科醫學會2008年開始討論慢性腎病患者在洗與不洗之間,能否有其他選擇?經過多年努力,凝聚專科醫師共識,終於研擬出「退場機制」,提供對慢性腎臟病患的保守性治療,包括思考緩和醫療介入的時機。
 
  慢性腎臟病臨床診療指引根據最新版《台灣慢性腎臟病臨床診療指引》原則,慢性腎病患者若80歲以上、出現意識不清、疾病已到末期如癌末、器官衰竭等狀況時,醫師在尊重患者自主權的前提下,須進一步確認患者的善終意願及對末期醫療處置的選擇;尤其原依賴洗腎維生的患者,當病況已不適合繼續洗腎時,例如失智患者常自拔維生管線、血壓過低無法安全進行洗腎、腎臟病之外合併有其他末期疾病等,儘管有些患者或家屬仍認為洗腎有幫助,堅持繼續洗下去,但站在醫師立場,仍應告知實情並提供其可考慮停止透析的建議,同時提供緩和醫療服務。
 
  陳炳仁指出,當腎病患者已不適合洗腎時,必須提供配套措施,維持患者的末期生活品質,尤其腎病患者末期疼痛、喘、噁心、嘔吐、皮膚搔癢比例極高,醫療團隊應協助患者處理不適症狀;同時也應讓病人與家屬理解,一旦停止洗腎即代表所餘時日無多,根據統計,洗腎患者停止透析後,平均兩個星期內離世,讓病家有心理準備,提早安排。

「三三四四」 安寧終極目標

  安寧療護的核心精神在於強調身、心、靈的整體照護,理所當然,這樣的考量適用於所有末期的病人;但,由於非癌末期病人如失智症患者和洗腎病人,他們的起點和終點評估難以掌握,而致其安寧之旅益顯不易和波折,仍待安寧專業團隊和社會共同努力,裨讓安寧療護大傘庇佑更多的末期病患,達到趙可式博士所推廣的「生生世世」,也就是「三三四四」終極目標:第一個「三」是臨終者善終、失親者善別、在世者善生;第二個「三」是指身體平安、心理平安、靈性平安;而「四」是指全人、全程、全家、全隊等「四全照顧」;第二個「四」是指──道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。

 

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