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安寧照顧會訊 第92期

熱線追蹤之二 腎臟末期病患 安寧善終的台灣經驗 文|蔡宏斌      [ 下載 PDF ]

如何提供生命末期的腎臟病患安寧療護?韓國才剛起步,台灣發展「腎病支持療護」的經驗,醫師如何與病家屬溝通撤除維生醫療議題?腎臟科醫師如何與安寧共照團隊合作?適足以提供其借鏡。


  2016 年12月初, 韓國KSHPC(Korean Society for Hospice and Palliative Care,韓國安寧緩和協會)冬季學術研討會在韓國首爾召開。韓國在2016年1月通過《安寧緩和醫療條例》,今年開始實施;在非癌症末期病人照護方面,初步以心臟衰竭和愛滋病人為對象,要一舉將安寧緩和療護的大傘擴及非癌末病人,正面對諸多挑戰。

  尤其是, 如何提供生命末期的腎臟病患安寧療護?韓國才剛起步,台灣在這方面則早已出發,發展經驗適足以提供借鏡;因而以「台灣腎病支持療護的發展趨勢與共識」為題的專題演講發表,引發會與專家學者熱烈而深入的討論,
對於台灣醫師如何與病人、家屬溝通撤除維生醫療議題?腎臟科醫師如何與安寧共照團隊合作?成了大會焦點。
 
  台灣自2009年9月起,健保已將安寧緩和療護給付範圍從癌症、運動神經元萎縮症(俗稱漸凍人),擴及失智症、其他大腦變質(如嚴重中風或腦傷)、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及慢性腎衰竭等八大疾病,希望幫助更多生命末期病患善終。
 
透析治療 何時喊停?

  站在腎臟科醫師角度來看, 台灣透析醫療品質全球第一,洗腎當然要給予病人最好的透析品質,照顧到最後一刻,而且腎臟病為慢性病,病程較長、病情起起伏伏、時好時壞,要判斷是不是生命末期,相對困難。但是,站在安寧療護醫師角度來看,長期透析病患合併癌末、其他重要器官衰竭、呼吸器依賴,長期臥床需要24小時照護,或嚴重感染症瀕臨死亡無法避免,可經由兩位專科醫師評估已到生命末期,這時則應重視病患的生命品質,而不是延長生命,以至於無法善終。

  台灣在非癌症末期病人安寧療護發展上,仍面臨相當大的瓶頸;以「腎病支持療護」為例,多數家屬不願面對生命末期的事實,基於孝道或宥於傳統觀念,子女不願跟父母討論「善終」安排;因而要推動「腎病支持療護」難上加難,很多人無法理解,可以透析治療為什麼不洗?在這方面,其實,醫師也扮演很重要的角色。腎臟科醫師都接受過完整透析醫療訓練,但遇到生命末期腎臟病人,很難開口跟家屬說:「一旦洗腎後有利有弊,可能發生併發症,運氣不好還可能縮短生命,就算一切順利,也不一定能達到病人所期待的生活品質。」
(右圖)
筆者(左二)參觀韓國京畿道SAM國際醫院安寧病房,
和院長(左一)與護理系Hyun Sook Kim教授(右二)合影

  去年腎臟科醫學會曾針對全台367位腎臟科醫師問卷調查,其中一問題是:「你認為病人生命末期(指生命存活期)自然病程還有幾個月?」42.8%醫師認為是六個月以內,33%醫師認為三個月以內,12.8%醫師是一個月以內。
 
生命末期多長 與美紐澳有差距
 
  這個數字跟英、美、紐、澳等國醫護人員認知仍有一段差距。過去赴英與西西里.桑德斯中心(Cicely Saunders Center for Palliative Care)醫護人員交流時發現,他們認為一個人生命末期應有一年來準備,所以他們非常尊重病人需求,完全以病人為中心,對於「預估生命末期的時間長短」,反而不是最重要的事,相對於美國體系要借助各種科學評估工具預測,有很大的不同。

  英國對安寧療護的把關也相當嚴謹。年過70、罹患嚴重腎臟疾病患者到公醫體系就診,第一線會先由家醫科醫師向病患分析,讓他們了解洗腎利弊得失,由患者和醫師共同決定:洗腎是否是最好的治療方式?是否有其他支持療法可選擇?反觀台灣,很少醫師向病人分析洗腎併發症,而病人意願更常被忽略,多以家屬決定為主。

  國外研究發現,罹患多重疾病、身體衰弱的老年人,洗腎後只能延長一到二年生命,80歲老年人延長二年,90歲不到一年,生命延長了,但生活品質不佳。據統計,台灣洗腎人口達75,000人,不少病人洗腎洗到人生終點,這樣真的是病人最好的善終方式嗎?

 
醫病共同決策 建立共識

  台灣剛開始推動「腎病支持療護」時,遇到相當多的難題,這一、二年來在大家努力下,社會上逐漸有了共識:碰到長期使用呼吸器及罹患多種疾病患者需洗腎時,會召開家庭會議,告知病患及家屬洗腎利弊得失,經由此一醫病共同決策過程達成共識,讓病患與家屬了解完整的照護計畫,不致以為不透析治療,就是被醫療團隊放棄。

  目前腎臟醫學會正積極推廣「醫病共享、人人有責」理念,除了提升腎病照護的醫療品質之外,透過「醫病共享決策計畫」,在面臨生命重大變化時,避免家人來不及因應,也讓重症末期病人了解:不一定要辛苦地經歷透析治療,安寧緩和療護反而是較人道的選擇。

  對處於生命末期腎臟病人的整合性照護,安寧共同照護(簡稱安寧共照)是可行的模式,且有國家政策支持;安寧共照由誰決定?腎臟科醫師?還是安寧療護醫師?以台大醫院為例,會先由腎臟專科初步評估病患狀況,若有需要,即會診安寧療護醫師共同照顧。我身為腎臟專科醫師、也是安寧療護醫師,很多腎臟科醫師直接把病人轉介給我評估;在台灣,若能以「醫病共享決策」方式進行安寧共照,尊重病人生命自主權,也能減少家庭成員間的衝突與矛盾。

 
  我曾照顧一位九十幾歲、罹患數種慢性病的阿嬤,每次洗腎前扎針,總是讓她痛得唉唉叫,洗腎時血壓忽高忽低、很昏沉,洗完整個人虛弱無力。她跟醫護人員說:「我實在是不想洗了。活到90歲,我已沒有遺憾,可是孩子們希望我繼續洗,我是為了他們才洗腎!」

停止洗腎 並非拒絕所有醫療

附註:
• 台灣一年約 6,000人洗腎併用呼吸器,復原機會低,平均存活不超過一年。
• 昏迷指數: 正常人15分,8分以下代表重度昏迷、意識不清。
 
  減少或停止洗腎並不代表拒絕所有醫療,而是用緩和醫療方式,減少病人不適症狀,比如水腫、喘、疼痛、躁動、抽搐等,可以由減少點滴、給予適當藥物方式來進行。美國腎臟科醫師協會建議,當病人出現下列情形,可考慮終止或不給予透析,接受安寧緩和療護:
  • 病人無法配合洗腎:比如重度失智者會自行拔除洗腎針頭,無法順利完成透析。
  • 洗腎時狀況不穩定, 比如嚴重低血壓。
  • 其他原因造成生命進入末期,比如癌末、重度失智或其他疾病末期。
  • 75歲以上慢性腎臟病第五期病人且預後不良者,符合下列兩項標準以上:
    • 驚訝問題 ( Surprise Question ),如病人若在半年或一年內過世,我不會驚訝;
    • 高臨床共病症;
    • 明顯生活功能不良,如柯氏生活功能指標40分以下;
    • 嚴重慢性營養不良,如白蛋白低於 2.5 g/Dl。

腎臟醫學會 訂初步指標

  台灣腎臟醫學會也提出初步參考指標:透析合併呼吸器使用三個月以上(呼吸器依賴),而且昏迷指數八分以下病人,應由醫師與家屬充分溝通,考慮腎病支持療護或是有限度透析方式,兼顧家屬感受,減少不必要的醫療支出。
 
(作者為台大醫院創傷醫學部整合醫學科主治醫師)

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