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安寧照顧會訊 第92期

熱線追蹤之一 檢視八大非癌 發展安寧困境 採訪、撰稿|吳佩蓉、沈雁婷      [ 下載 PDF ]

八大非癌納入健保的安寧療護給付項目已八年餘,但,佔大多數的非癌末期患者,對安寧療護的利用率始終偏低,顯見臨終前未有適當安寧緩和醫療資源介入,讓他們走得辛苦…。檢視非癌安寧發展的困境,期待能及早獲得共識,讓八大非癌重症末期病人在安寧大傘庇護下,減輕負擔,也走得更有尊嚴。
  《安寧緩和醫療條例》是在民國89年三讀通過,但此前的民國85年,健保即已試辦安寧居家療護;立法完成,亦再開始試辦安寧住院療護;不論是住院或居家安寧療護,這時均以照顧癌症末期病患為主;直至民國92年才新增俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病為給付對象。而自98年9月1日起,健保局(今日健保署)除了將原安寧住院及居家試辦計畫正式納入常態性支付項目外,並大舉新增八大類非癌的重症末期病患為安寧療護適用對象;不僅讓這八大非癌重症末期病人有機會接受健保安寧療護,減輕患者及家屬負擔,也讓病人走得更有尊嚴。
 
  安寧緩和醫療健保給付的十大對象
  1. 癌症末期病患
  2. 末期運動神經元病患
《八大非癌疾病則是指主要診斷為下列疾病,且已進入末期狀態者》
  1. 老年期及初老期器質性精神病態
  2. 其他大腦變質
  3. 心臟衰竭
  4. 慢性氣道阻塞,他處未歸類者
  5. 肺部其他疾病
  6. 慢性肝病及肝硬化
  7. 急性腎衰竭,未明示者
  8. 慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者
     
非癌病人安寧利用率仍偏低

  根據民國100年統計,癌症末期患者接受安寧緩和醫療比例已達四成,但是,其他非癌症末期病患使用安寧緩和醫療比例卻僅及0.4%;台南奇美醫院老年醫學科醫師陳炳仁指出,65歲以上老人族群中有四分之一以上死於癌症,另四分之三因器官老化、生理機能衰退,包括心肺衰竭、失智等,顯然,大多數非癌末期患者的安寧利用率偏低,未有適當的安寧緩和醫療資源介入,走得辛苦,這部分的成長空間還很大。
 
  陳炳仁認為,社會上多數人、甚至部分醫界對安寧緩和醫療的認知,仍受限於僅適用癌症;不過,近年來隨著安寧療護觀念漸為普及、國人尋求善終的意願漸成共識,這個現象已有明顯改變;臨床的安寧專業服務人員均發現,八大非癌末期病患尋求安寧療護需求近年來正快速增加,在接受安寧療護的病人中,非癌末期病人佔比也在提升中。
 
何謂末期? 非癌疾病難界定

  然而,非癌末期患者的病程進展、存活期預估等,和癌末患者迥然有別,後者經由腫瘤科醫師依據癌症分期和症狀表現、病程、治療進展,來判定是否為已難治癒的末期患者,一般有其根據,且八九不離十。非癌末期患者卻不然,不僅病程變化呈多樣性,難於預估,且末期可能長達半年到一年,其間病況起伏不定,增加了醫師臨床判定變數,加上這方面醫界仍缺乏共識,醫師間認定常呈現分歧,因而非癌末的末期病患及家屬何時尋求安寧療護資源?安寧團隊應何時、以何方式介入?在在仍需要臨床大力的整合。

  「人快走了,才叫做末期!」花蓮慈濟醫院家庭醫學科醫師謝至鎠指出,臨床上接觸的病患、家屬對安寧的認知,一般多以為來日已無多的病人才需要;相形下,癌症末期病患的安寧選擇,經二十餘年來政府和民間相關安寧組織的
宣導下,民眾接受度較高;加上即便病人的病情已難回頭,臨床醫師總認為還能對病人多做點什麼,因而非癌適用安寧給付已上路八年多,受惠者仍有限,如何界定非癌患者已進入疾病「末期」?這些都是嚴苛的挑戰。
 
  一般對於生命末期的認定,仍侷限於以時間長短來評量,以癌症末期為例,台大醫院創傷醫學部醫師蔡宏斌指出,國內一般認定三個月,美國的末期定義則是在自然狀況下,仍可存活半年,而英國末期標準的認定甚至可長達一年。
 
  陳炳仁認為,對於「末期」判定有兩個概念,一是指疾病末期,另一則是指生命末期。目前醫界多著眼於疾病末期,因此,癌末可清楚認定三個月存活期,但是,非癌患者疾病進程不同,例如器官衰竭患者病程可能二至五年,失智患者更長達八至九年,臨床醫師對非癌疾病末期、甚或可存活期都難以預估何時到來。

末期生活品質 更應重視

  不過,陳炳仁強調,大家看法如此分歧,適足以說明:存活期長短,並非判斷病患是否已屆末期的最大因素,也提醒醫界甚至病人、家屬:更重要的考量因素應是末期患者的生活品質。

  蔡宏斌曾比較癌症與非癌病人的末期症狀表現,在身體症狀方面,癌末病人有三分之一深受各種症狀所苦,而非腫瘤病人發生且達同一症狀標準的亦有16.8%之多;尤其在生命最後一年中,非腫瘤病人在喘和尿失禁困擾方面盛行率較高,而疼痛盛行率則與癌症病人相當。值得注意的是,在生命的最後一週裡,疼痛、喘、咳嗽、尿失禁、失眠與焦慮的盛行率,都明顯高於癌症病人;而症狀維持超高六個月的比例,在13項症狀上都明顯超過癌症病人,只有三項沒有差異;這也說明非癌病人在末期所獲得的安寧照顧和疼痛等症狀控制,明顯不足,亟待社會正視。


生命末期 需求相近

  不管身罹何種疾病,陳炳仁強調,所有患者到了生命末期,對安寧緩和醫療的需求差異並不大;以癌末患者呼吸困難、喘、疼痛等問題來說,在其他末期患者身上也十分常見,尤其是老化所造成器官慢性退化的非癌患者,長時間面對身體不可逆衰老退化所引起的憂鬱、焦慮和情緒壓力,除了家屬和照顧者的理解、支持外,更需借重安寧緩和醫療團隊的專業,協助患者渡過難關。

確定患者臨終選擇 介入第一步

  儘管如此,安寧緩和醫療在非癌的推廣上,多年來始終侷限於從醫療角度思考,憑藉生理監測儀器顯示的數字和曲線,來判斷病人是否已屆末期,忽略了病人的價值觀、生命經驗及家庭等社會因素,蔡宏斌指出,這正是發展非癌安寧最大的困境。

  他舉天下雜誌曾公佈的一項調查為例,高達七成的國人希望自己可以「善終」,意指臨終前可以免除插管、呼吸器、電擊等「死亡套餐」的伺候;但,若是家人面臨同一情境,卻只有五成受訪者同意放手,讓家人好好走。調查顯示,孝道和情感難捨的因素糾纏下,容易影響病家的判斷,除非患者預立醫囑,做為自己臨終時的醫療處置憑藉,否則,在面臨死亡、週遭陷入一片混亂之際,很可能由家人或任一相關人做出與患者意願相違的決定。
(右圖)非癌症末期照顧模式。
蔡宏斌醫師提供

  因此,確定患者對臨終的醫療處置選擇,是安寧緩和醫療團隊介入的第一步,也能確保醫病雙方都能圓滿患者的意願。現在還有許多醫院已採取更積極的行動,以適時提供非癌末期患者接受安寧緩和醫療的機會,保障其尊嚴和安寧死亡的權益。
 
醫病雙向同步宣導 已見初效

  陳炳仁舉奇美醫院的經驗,供大家參考:他們一方面加強對民眾宣導,提醒病家及早為自己規劃人生圓滿的結局,思考預立醫囑、確立醫療處置的方向,讓安寧緩和得以早期介入;另一方面,奇美緩和醫療中心對內,則廣邀醫院各專科參與安寧團隊,協助非癌末期患者紓解各種不適症狀,一旦疼痛等症狀獲得控制,才有生活品質可言。這方面的專業服務一旦獲得病家正面的回饋,便為良好的醫病關係建立良性的互動,也讓各專科醫師從病人身上顯現的效益,更加肯定安寧緩和醫療的價值。根據奇美統計,民國100年非癌末期患者接受安寧緩和醫療的比例僅6.5%,到104年提高到25%,即顯示透過醫病雙向同步宣導的安寧緩和醫療出招,已初見成效。

  至於如何掌握安寧緩和醫療介入非癌末期患者的適當時間點?蔡宏斌表示,除了末期患者或家屬主動明確表達意願時,必須即時、正面處理外,由於非癌患者多年事已高,常伴有多種疾病,亦即共病的困擾,須頻繁就醫,如若發現體力快速衰退、近期頻繁住院、生活品質不佳等情況,都是安寧團隊適時表達關懷和介入的合適時機。
 
入院時自主評估 提醒患者思考

  要提醒的是,生死迄今依舊是多數國人的禁忌話題,即便是開放的年輕人,多數人仍不知如何和長輩啟齒談生死大事。已有陪同家屬召開家庭會議豐富經驗的蔡宏斌說,這是一項大學問,不僅醫師要技巧性地探詢患者真正的想法,也要事前個別和家屬洽談,了解他們的想法、選擇和困難所在,在家庭會議召開前,團隊還會事前討論,才知道如何引導家人和諧地做出最符合期待的共同決定。以台大醫院為例,整合病房在患者初次住院時,通常即先透過病人自主評估,了解患者對末期醫療處置想法,也等於在病人心田中種下一顆種子,若之前並未好好準備,從這一刻開始,便可以開始好好思考:人生謝幕的方式。


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