安寧新聞剪輯 (2014年)

小腦萎縮、玻璃娃…其他罕病 也急需善款 2014/08/20
聯合報

以幫助漸凍人為宗旨的「冰桶挑戰」紅到台灣,漸凍人協會呼籲大眾響應愛心,關注弱勢病患。

健保署統計,截至今年七月,全台領有重大傷病卡的漸凍人有五百卅三人,平均每人每年醫療費用廿七萬元,考量其他併發疾病,平均醫療費用可能達卅七萬元。漸凍人在國內重大傷病全年平均醫療費用大約排名第十,但除了醫療費用,漸凍人可能需要依賴呼吸器、居家照顧等,經濟負擔不輕。

漸凍人協會理事長劉延鉅表示,漸凍人疾病盛行率大約十萬分之六,雖然目前能掌握的患者大約五百名,但估計全台灣罹病人數約有一千五百人。

劉延鉅表示,漸凍人致病原因不明,主要發病者都是四十歲男性,多是家庭中堅份子,未來隨著運動神經元受到破壞,勢必得依賴呼吸器與流體灌食維繫生命,這才是對家庭最大的經濟負擔。

健保目前給付依賴呼吸器的漸凍人患者醫療費用,健保署醫務管理組長林阿明表示,國內有六十名漸凍人患者接受居家照護,每名患者一年約需八萬五千元醫療費用。

儘管如此,漸凍人協會估計,患者到了疾病後期,得依靠全天候居家照護。劉延鉅表示,多數患者家庭還是得依靠看護外勞,每月至少得付出約十萬元的照顧費用與流體食品費。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為,「冰桶挑戰」很有創意,但許多病友都需要幫忙,罕見疾病範疇廣泛,包括小腦萎縮症、粒線體缺陷、玻璃娃娃等病友,也亟需民眾善款支持。

安寧照顧基金會執行長林怡吟說,其他還有兒童安寧、癌末、非癌疾病、居家、社區安寧及針對家屬的悲傷輔導等,都需社會援助。





 
 


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