安寧新聞剪輯 (2012年)

【末期生命的學習歷程】 漸凍人的安寧緩和醫療 2012/04/25
人間福報

「親愛的家人:請尊重吾遺願,若發生意外或吸入性肺炎,我不要氣切及插胃管,讓老天來決定。若我身故,請將遺體捐贈給教學醫院,兩年後請將骨灰灑入大海,不要立牌位等,因為我早已去投胎了。今生沒做完的功課,來世還得再修。謝謝你們所給予的一切,不再言謝!」這是一位四十多歲的漸凍人何女士,在她還沒有失能之前所寫的遺願。

當她因運動神經元的功能漸趨衰竭時,呼吸動作再也無法有效地將二氧化碳排出體外,導致她立刻昏迷,進入瀕死階段。家人不捨,將她送到某醫院急診處,接受緊急氣管內插管,並接上人工呼吸器。當她醒來,發現仍未往生,十分生氣,怪家人沒有信守諾言。於是經漸凍人協會的連絡,她被轉來安寧病房,希望進行呼吸器的撤除。

漸凍人是侵犯運動神經元的疾病,剛開始可能只是末稍肢體無力、肌肉抽搐,容易疲勞等一般症狀,慢慢地會進展為肌肉萎縮與吞嚥困難,最後產生呼吸衰竭。根據文獻資料,平均從發病到往生約略只有三年,雖然病人逐步地身體失能,但心靈卻十分靈敏,最後所有動作,肌肉皆不聽其大腦使喚,如同活潑的心靈被禁錮在沉重的軀體內。

何女士身體感覺分明,但身上所有肌肉都使不上力,連臉部表情肌肉都失能,只剩眼球可些微挪動,她面臨最大的挑戰是溝通問題。團隊成員之一臨床心理師,發展一套溝通的方法,點字板的架設與電腦的設定,每一字都須用注音符號來拼湊,然後再輸入電腦畫面,讓她看到做確認。

她表達一句話,約需幾分鐘,一個完整的對談需耗時半小時到一小時,沒有高度耐心、愛心很難完成溝通。

當病人表達撤除呼吸器的意願時,醫療團隊首先須評估病人是否有重度憂鬱傾向?是否因身體外在極度失能而有輕生念頭?會不會因一時衝動做的決定,造成日後自己或他人無可彌補的遺憾?這與「醫師協助自殺」或「安樂死」有否區隔?

另外,團隊成員之間做決策的同時,倫理觀和道德觀,是否禁得起醫療同儕之間的檢驗?如何銜接家屬與病人的意願,做出「生死兩相安」的處置計畫?

醫療團隊經由與家屬的互動,了解病人因應壓力的模式,與過去沒有兩樣。面臨撤除呼吸器的時刻,家屬與親友一一與病人道別,大家在法師的引導下念佛,主治醫師帶領醫療團隊,仔細觀察並隨時與病人溝通,撤除呼吸器後,病人安詳往生。

作者為台大醫院緩和醫療病房主任





 
 


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