如果有一天我們說再見

【蕭美玲說再見】對不起,爸爸我做錯了!
文/蕭美玲(前衛生署副署長)

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圖/蕭美玲提供

「不要悲傷、不要害怕,我會一直守護在你身邊,就像風一樣,你依然可以感受到我的存在...。」這是紀念日本福島核災的一首歌,歌名我忘了,但我很喜歡這首歌,我希望有一天我不在了,家人不要難過、悲傷,我並沒有離去,我只是化作「風」陪伴妳們、守護著妳們。

雖然我在衛生署(現升格為衛生福利部)服務大半輩子,我先生賴明亮是神經科醫師也是推動安寧療護的推手之一,但當面對親人死亡時仍感到無力。2000年我父親因心肌梗塞送到成大醫院急診,當時情況緊急,醫師問我:「要不要插管,如果不插管病人有生命危險。」

我有一個弟弟也是醫師,他不敢下決定,另一個弟弟在美國也無法決定,我是老大,父親所有醫療決定落在我身上,我父親之前就曾有一次急救插管的經驗,非常不舒服,他明確地告訴我們:「以後不要幫我插管。」這句話一直在我腦海裡盤旋,但最後我還是決定請醫師幫父親插管。

一直到現在我腦海裡還記得,父親醒來後,瞪著大眼、生氣的眼神,似乎在怪我:「為何不遵照他的話?」醫護人員怕父親躁動,把他的手綁起來,女兒到醫院探視阿公,看到雙手被綁在床上的阿公,一直說:「不要把阿公的手綁起來,不要綁起來。」

當時的醫療法規限制,病人一旦插管就不可能拔管,看到父親痛苦的表情,我知道我做錯事了,至今這件事仍一直糾纏著我,三不五時父親痛苦的表情仍會在腦海浮現。

當時我在衛生署擔任技監一職,對於安寧療護有些接觸,我跑去找有台灣安寧療護之母之稱的趙可式老師,詢問她的意見,當時她跟我解釋父親病情線圖,並告訴我:「像我父親插管與不插管,生命曲線最後就是走向死亡。」聽完之後,我在她面前豪啕大哭,因為我做錯了。

當時,趙可式跟我說,當病人的生命垂危時,醫師、病人、家屬的內心都很掙扎,決定者更是天人交戰,如何在這過程中做到生死兩安、生死兩無憾,每個人最好在意識清醒時,最好預立醫療自主計畫,一旦陷入昏迷,身邊的親人、醫療人員才知道該怎麼做。

我先生老早就把預立醫療自主計畫拿回家叫我簽,但我一直都沒有簽,倒是他很早就做好了準備,也告訴兩個小孩,萬一那一天自己怎樣,他都己經寫好了,小孩不用有太多的掙扎。

反倒是我,可能受到之前父親的影響,認為即使清楚告知意願,家人還是不願放手也沒用,所以一直沒有簽預立醫療自主計畫。但現在我有不同想法,覺得應該可以用不同的方式告訴小孩,當那一天來臨時,他們可以做什麼?可以不用做什麼。

很多朋友知道我是一位乳癌患者,四十歲罹癌至今已二十多年,在這段期間說不恐慌、害怕是騙人的,但因為當時小孩還小,我想陪他們一起長大,所以我告訴自己要保持快樂的心,加上當時剛接衛生署藥政處長,每天忙得根本無暇想這件事。

在我印象中,只有這麼一次驚慌失措,是罹患乳癌第二年,一天夜裡,睡覺睡到一半驚醒,突然理解什麼叫「垂死病中驚坐起」。我先生比我更擔心,每天都很憂慮,當時我心想:「如果全家都竉罩在陰影中,如何過生活?」於是我採取積極正向態度,與癌症和平共處。

這二十幾年來,我和乳癌已成為好朋友,每天都會彼此打招呼。不料,在我學會面對和我的疾病相處時,人生竟又面臨第二個難題,我先生賴明亮也意外在健檢時發現肺部有腫瘤。當時我正受前署長楊志良邀擔任副署長,我先生在成大開刀、治療時,我卻因為美牛問題焦頭爛額,台北、台南兩頭跑,所幸大女兒留職停薪一年,南下協助照顧。

我先生後來用佛法來面對自己的生命變化曲線。他告訴我::「死亡是必然的,要坦然接受它,讓自己每天都過得很自在,更要在生命的末期有尊嚴的活著,不做不必要的急救、預立安寧緩和意願書讓自己瀟灑走一回。

我的想法跟我先生一樣,但當那天來臨時,我不想家人為我難過、悲傷,因為我從沒有離開過你們,我會像風一樣一直陪伴著妳們。在佛經的撫慰下,透過禪修及正念減壓的方法,幫助自己慢慢與疾病共處,進而康復痊癒,並以更感恩的心情面對無常的發生,學著活在當下。

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