安寧會客室

愛‧陪伴‧與尊嚴-漸凍人訪談側記
陳怡蓉  安寧照顧基金會 醫研秘書

 

常常一聽到有人說起漸凍人,或是運動神經元疾病,我的腦中馬上想到暢銷書「最後十四堂星期二的課」中的主角墨瑞.史瓦茲教授以及台灣著名的漸凍人作家陳宏老師。從他們的著作總會讓人們敬佩他們對生命的態度及勇氣,即使疾病纏身、無法言語,他們卻仍透過各種輔具,寫下他們的感受,與讀者分享他們的生命故事。而在這些病人身後,同樣有一群值得讓人尊重的,便是那群默默陪伴在一旁的家人、親友們。畢竟漸凍人在目前的醫療治癒機率很低,且在病程持續進展、逐漸惡化的過程中,病人常有多種身心症狀需要處理,甚至是病人的家屬也需要相對的支持。

 

200911月因緣際會下我們拜訪了兩位漸凍人個案及其家屬,二位受訪的漸凍人個案都已經不太能說話,大多時候都只能透過一旁的家屬轉述或以筆談,表達他們的想法。其中一位個案甚至已不能走動,只能靠著輪椅代步,因此,為顧及個案的身體狀況,每位個案的訪談時間並不長,在這短短的訪談時間,雖然與個案直接對談的機會並不多,可卻深刻地感受到漸涷人病友們每一天的生活中所需面對的難處不單單只是身體機能的逐步惡化、外觀上的改變,他們心理所受的影響,不但讓周遭的親人覺得不捨,同時也牽動家庭內每位成員的情緒及氛圍。

 

接受我們訪問的李太太(化名),發病至今已三年多,是一位專職的家庭主婦,生病前她照顧一家人的生活起居,好不容易孩子長大、先生退休,正當人生進展到可享受遊山玩水的退休生活時,自己卻被診斷出罹患運動神經元疾病,對自己、對家人來說,不是問問「怎麼會這樣?」就能解答或理解的巨大疑問。在疾病逐步惡化的過程中,眼見自己的四肢萎縮、行動受限,接著無法言語,生活中大大小小的事情都必需仰賴週遭的人來照料,原本是家庭中的主照顧者變成被照顧者,心理所受打擊自是短時間難以平撫。「其實我母親一直無法接受罹患這個疾病的事情,因為好不容易等到爸爸退休,可以跟他到處走走的年紀,卻因為這個病而沒辦法行動,她心理的挫折其實很大。」個案的女兒私下更進一步跟我們表示,不但她母親一直無法接受這樣的事實,就連父親也承受了許多母親罹病後的情緒壓力。因為父親講話比較直接,常常父親一句無心的話,會引起母親很大的情緒反應,激動時甚至會哭到無法喘氣,所以在經家人商量後,一方面為了顧及個案的病況;另一方面為了讓父親抒發情緒壓力,女兒們反而勸父親白天多到外頭去走走,抒緩自己的情緒,避免在家中產生不必要的衝突。

 

事實上,生病的人無法避免身體的變化,也無法避免心情因症狀惡化遭受打擊,更何況一經確診是漸凍人時,所有的治療只是延緩病情惡化的時間,但疾病本身卻不會因此而有所根治,然後隨著症狀的惡化,很多個案更是覺得人生沒有希望、活著沒有意義,甚至擔心自己無法好死,受盡折磨同時又連累家人。罹病半年的羅太太(化名)就用紙筆跟我們表達她的感受,「我現在活的很辛苦,吃藥很難吞嚥,話又說不出來,口水一直流,行動又不方便,手也抬不起來、脖子僵硬,吃東西又沒味道,覺得很沒意思,如果我萬一有怎麼樣,請不要救我,讓我有尊嚴的走。」李太太(化名)的女兒也表示,母親清楚瞭解自己未來會面臨到的狀況,在和父親及其他家人溝通後,已簽署預立安寧緩和醫療意願書。「雖然我父親一開始反對母親簽這個,總覺得就算母親無法自行呼吸,插上管子還是可以存活好幾年,怎麼可以不救?但我們說這是媽媽自己的意願,而且父親年紀也大了,在經濟上、生活上及精神壓力上都是一種負擔,如果說可以讓母親有尊嚴的離開,為什麼不尊重她的決定呢!」

 

疾病,是一種不預期且突發的苦難,熟悉又可怕的磨練,尤其是被診斷罹患癌症或其他重大疾病時,通常一被確診後,最常出現的疑問是:「我做錯了什麼,要得到這種不治之症?」不但擔心要離開家人,又害怕進入死亡的旅程,更要辛苦地抉擇要不要依賴醫療技術維生。這許多的恐懼,伴隨著疾病排山倒海而來,淹没病人、衝擊家屬,身體狀況無法預測的情形下,情緒也就隨之起伏。其實面對這些恐懼,病人的害怕是正常反應,負面情緒的產生也是理所當然,週遭的人應該要試著瞭解,病人有權利以自己的方式去面對打擊。最終期待的僅是「有尊嚴的死亡」,但這並非意謂著放棄治療,如何在過程中讓病人去學會與疾病共處,重新定位自我的生命價值與意義?除了病人本身的性格有所影響外,家人的愛與陪伴常會是支撐下去的支持力。像是著名的"超人"影星克里斯多夫李維,因意外摔馬傷及頸椎而被宣告癱瘓,一度也失去求生的意志,後來卻被她妻子的話語所感動,妻子說:「不管你變得如何,你還是你,我依然愛你。」

 

每個人的生命無可避免的會走到終點,每一個明天都會比今天更接近死亡;身體皮囊終將敗壞、而這些受苦難焠煉的靈性與精神卻將永存。我們雖無法決定生命的長度,但至少可以改變生活的態度、活出生命的深度。只是如何像聖嚴法師說的,當生命遇見困境時:「面對它、接受它、處理它、放下它」,看似簡單,可卻好難!

原文刊載於安寧照顧會訊第75期。

 

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