安寧講堂

當失智遇上安寧
呂建榮醫師/恩主公醫院神經科

健保局自98年9月1日起,將八大非癌症病患之安寧緩和醫療納入健保給付。這項決策表面上看起來是民眾利多,但實質效果如何卻未可知。筆者私下詢問多位醫界前輩,也聽到不少質疑的聲音。健保局的決策推動,是否過於操切,值得討論。

失智症的病程很長。國人最常見的兩大類型,一是血管型失智症,另一則是阿滋海默症。血管型失智症的病程,依患者發生腦中風之情況而定,其病程長短不一。至於阿滋海默症,如果沒有病發特殊的疾病,病程可長達八至十年。即使是進入了疾病的末期,其後的病程都仍可長達一至兩年。

這群重度失智症的病人的表現如何?疾病進展到這個階段,病人幾乎聽不懂別人在說什麼,也無法辨認家人。整天躺在床上,需人餵食,大小便失禁。日子久了,四肢就出現收縮之情況;此時,連要將病人扶坐在輪椅上都很困難。患者的身上,可能長期留有鼻骨管及尿管。
由於這類病患的腦部病變並不是急速惡化,所以患者很少因為腦部疾病而過世。造成死亡最常見的原因,仍是感染。感染症是可以治療的。以現今的醫學情況而言,以抗生素來治療感染症可以說是醫生能提供給病患最大的恩惠。說得更坦白一點,就是 “That’s what doctors are for”。一位重度失智的病人罹患肺炎,治癒之後,仍有近半數的病患可存活一年半以上。在此情況之下,醫生如果不使用抗生素治療,可能有違醫學倫理的為善原則。

從以上的概述,就可以看出重度失智症與癌末患者,兩者之間存有很大的差異:重度失智症的病程進展時間長,存活時間長短差異很大。患者多半死於感染或其他內科疾病,腦部病變並不是導致患者死亡的直接病因。
患者在末期嚴重失智之情況下,也不會有癌末病患之情緒及疼痛的問題。在照顧這一群病患的過程中,家屬對疾病的認知及接受度,通常是關係照護品質的最主要關鍵。換句話說,家屬才是需要關切的重點。

礙於篇幅,在此無法就健保局所提出的健保規範逐項討論。然而,有三點必需要提醒健保局。第一、將安寧緩和醫療觀念引入失智症的照顧領域,是一件好事,而且這樣的觀念,愈早介入愈好。但是,如何將失智症病人在接受安寧緩和醫療時的花費納入健保給付的範圍內,這又是另一回事;兩者不要混為一談。第二、若依健保局所提出的健保規範實行,符合條件的病患為數眾多。以國內現有的安寧病房或安寧療護體系,實無力負荷如此龐大之病患群。這樣的病人群,一旦大量湧入醫院,首先受到考驗的,就是醫療公平性這一關。第三、重度失智症病患所需要的是長期照顧,家屬最大的負擔也是長期的經濟及心理上的負擔。短期支付其醫療費用,並不是家屬最需要的協助。
每個家屬都希望自己的親人得到善終。所以,安寧緩和醫療的精神,不僅可以用在癌末病患身上,也應該廣及其他非癌的重症病患身上。基於這樣的理念,健保局將部份重度失智症病患納入健保給付,立意良善,值得嘉許。然而,健保局事先並未加以宣導,使得失智症的家屬誤以為可以將醫院的安寧病房當作照顧重度失智患者的長期安養機構;而其已經公佈的規範條例,因實務上可能涉及公平及為善兩項倫理原則,更需審慎三思而行,否則可能遭致更大的民怨。這兩項缺失,可謂此決策的兩項遺憾。

換言之,這項決策的推動尚需要兩方面配合改善。第一、加強宣導。健保局可以協助支援相關的協會或學會,提供必要的補助經費,讓各協會團體能對失智症的家屬及安養機構人員,提供對重度失智症病患安寧療護的正確認知。第二、研擬細則。目前健保局提供給醫療院所的規範,憑實而論,過於空泛。使醫療單位望文興嘆,不知所措。此項決策自宣布至今已有三個月,建議健保局召集相關的人員,就實務上遭遇的困難,進行檢討,制定出一套可行的細則。

嘉行,不僅要論心,也要論跡。

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