安寧會客室

活出生命意義的小鬥士~Orange媽媽的訪談記實
訪談、審稿 安寧照顧基金會 張嘉芳執行長、陳怡蓉秘書
整理、撰稿 徐詩淵 文字工作者

 

談起兒童安寧療護,由於疾病特性的不同,使兒童接受安寧療護的時程會比成年人更長,換言之,兒童安寧療護並非完全和死亡相關,而是在疾病診斷初期就應該提供安寧照顧服務,協助病童和家屬去面對複雜的醫療問題。然而大多數的父母與親屬們,會因為疼惜孩子的生命,不願意放棄任何一絲治癒的希望,不斷嘗試各種治療方式,尤其是在「安寧就是放棄」的錯誤觀念之下,兒童安寧療護所隱涵的意義及重要性,往往會被忽視。《Orange媽媽:四分之三的幸福》一書的作者Orange媽媽,是一位黏多醣寶寶的母親,同時也是專業的醫護人員,即便具有專業醫療知識背景,仍就是透過經驗與學習,也才能完全體會安寧照護真正的意義。目前帶著孩子的生命故事以演講、志工等方式在各地奔走的Orange媽媽,今天要透過永強的故事,來呈現兒童兒寧照護的重要。

 

從悲觀看待到樂觀面對

回憶起永強,在夏威夷出生時,是個人見人愛的可愛寶寶,充滿歡喜的一家人,完全沒想到,永強患有平均壽命只有十餘年的黏多醣症。最初orange媽媽並未看出永強的發展異於其他同齡的寶寶,直到永強一歲回台灣後,經母親的提醒才警覺到永強的脊椎好像短少了一截,在經過醫院詳細檢查後,醫師診斷出一歲的永強罹患黏多醣症第四型。一開始即便是身為專業醫護人員的Orange媽媽也很不能接受,尤其在那個資訊缺乏的時代,對疾病一無所知的恐懼,還有一想到未來生活可能的艱辛,種種因素都讓她整日以淚洗面,就這麼哭了一個月,原本就因為永強生病的家裡,氣氛更顯沉重。直到有一天,永強的爸爸對Orange媽媽說:「妳是在為自己哭,還是在為孩子哭」。

 

這句話,突然打醒了Orange媽媽,她捫心自問:「為什麼留下這麼多眼淚?」事實上,多半是因為想到原本美好的未來,這下都不可能實現,腦中也浮現不少罕見疾病媽媽們臉上的愁苦與灰暗的背影。這樣的轉念讓Orange媽媽這才明白,自己是為了即將步入這樣的生活才感到悲傷,然後再看看當時一歲的永強,因為感受到媽媽的難過,反而更加乖巧。Orange媽媽才發現自己有多麼自私,居然為了自己在哭泣,沒有擔負起身為一個媽媽的責任,於是決定和永強一起用正面的態度面對疾病。

 

一句話,可以止住眼淚,但是面對疾病時的徬徨與無助,依舊存在。永強罹患的第四型黏多醣症在當時並沒有藥物可以治療,Orange媽媽就像任何一個母親一樣到處找答案。從尋求復健的可能,詢問飲食控制是否有幫助,到處求神問卜也免不了,最後才發現,黏多醣症的孩子其實是因為身體缺乏某種酵素而產生的疾病,因此任何適用其他罕見疾病孩子的特殊治療方法,都派不上用場,而求神問卜的結果,對永強的疾病則是沒有任何的幫助。看似求助無門的狀況下,Orange媽媽反而發現樂觀的一面,她想:「至少,永強不必吃藥、不必挨針,身體不必承受各種治療的痛苦,可以像個正常孩子一樣生活著。」想到這裡,Orange媽媽便感到無比欣慰,也就此帶著永強以積極、正面的態度面對疾病。Orange媽媽對我們說:「我從不避諱跟任何人討論永強的疾病,即使推著永強出門,一旦看到有異樣眼光的陌生人注視著永強,我常會用微笑對他們表達這就是我的孩子。」Orange媽媽這種不避諱談論疾病的正確態度,使她沒有因為永強的疾病而失去生活的信心,並在永強到了就學年齡時,讓他也和同齡的小孩一樣,享有受教育的權利。永強也曾經親口跟媽媽說:「還好我生在這個家庭,可以受到很好的照顧」。

 

生命中的導師 上帝派來的天使

不過,Orange媽媽也坦誠,這段過程其實不是那麼順遂,因為知道永強生命的短暫,Orange媽媽一路走來不但閱讀各種關於黏多醣症的書籍,同時也閱讀許多與生死相關的書。雖從不和永強隱瞞他的病情,甚至有時也會告訴他病友過世的消息,可Orange媽媽卻使終無法提起勇氣和永強談論他疾病未來的狀況。直到永強國小三年級時,Orange媽媽鼓起勇氣告訴永強:「如果有一天你必須先離開,你就放心的走。」才九歲的永強一聽到這話,便忍不住嚎啕大哭,他告訴媽媽,他怕自己一個人在那裡會孤單、沒有人照顧他。身為母親的Orange媽媽也非常不捨的抱著永強陪他哭泣,並告訴他:「等你到了另一個世界,表示身體已經痊癒,不需要別人的照顧,就可以自由的飛翔,想看我們的時候,隨時都能來看我們。」說著這些話的Orange媽媽,心中其實充滿著疑惑,為了尋找一個更明確的答案,Orange媽媽在聖經上找到一段話,大意是"上帝說祂早已在天上為我們預備好了非常棒的地方,而且祂早已在那裡守候我們的到來,要我們不要擔心害怕"。

 

Orange媽媽與永強分享這段話後,永強雖沒有特別的表示,不過,一個禮拜後永強主動要求媽媽錄下由他唱的最喜歡的一首歌──「想飛」,錄完後永強告訴媽媽,等將來他不在的時候,如果想他可以拿出來聽。這一剎那Orange媽媽心中雖然感到難過,但同時卻也明白,永強對於離開已經有了較好的準備。另外,Orange媽媽也憶起,在永強國小二年級時曾讓他看過一部「一路上有你」的電影,影片中的主角也是一位罹患黏多醣症的小男生,小男生雖然身患疾病,但他卻認為上帝給他這樣的身體是有特殊使命的。片中的小男生最後雖然過世了,但看完這部影片後的永強,有一天突然跟媽媽說:「我知道我出生的目的是什麼了,就是給別人勇氣。」因為每每學校有同學吵架時,老師總會以永強的例子告誡其他同學,他們擁有健康的身體,和永強相比,還有什麼好計較的。聽著Orange媽媽說著永強的種種,能清晰地感受到這個小小生命的聰慧與體貼,媽媽自己也覺得,永強像是上帝派來的天使,本來以為是自己在帶領著這個孩子,但幾次下來卻發現原來永強才是他生命中的導師。

 

安寧照顧讓生命更有品質

Orange媽媽和永強一路走來所經歷的,其實就是在實現兒童安寧療護的照顧精神,因為兒童安寧療護並不單單處理與死亡過程相關的問題,而是在疾病診斷的初期就開始進行,並且以家庭為中心,協助孩子與家人共同面對過程中各種醫療決策,一起改善生活品質,學習如何面對痛苦。它是以孩子為主,擴及家庭與親屬的全面性照護,亦即是安寧照顧便是以促進生活品質為主要關懷的訴求,更可以減輕病人和親屬的心理負擔。Orange媽媽提到,自己的母親罹患癌症,在疾病進展至末期時,她就是用安寧照顧的方法,親自居家照顧,由於選擇不做化療,只到醫院拿各種減輕疼痛或幫助身體正常運作的藥物,母親不必承受治療帶來的苦痛,也能和家人們有更好的相處時光,Orange媽媽也在這樣的過程中,體會到安寧照顧真正的意義。

 

於是,當永強的疾病逐步進展到末期並開始惡化時,Orange媽媽就下定決心,也要用安寧照顧來陪伴永強最後的歲月。在延長生命與生活品質兩者中間,Orange媽媽忍痛選擇堅持不做氣切,即便是插管也是能免則免,她希望能減緩永強在末期時身體的疼痛及不適。不過,當真正面對到那一刻,即便先前已經在腦海中演練過上百次,看著孩子痛苦,心中的不忍與不捨,往往巨大的無法承受。一次過年,永強因為感冒導致痰越來越多而送急診,年節期間只好選擇就近的醫院,也因此得重新面對一批對永強陌生的醫護人員。經過一個晚上的治療仍不見好轉,永強在隔天清晨見到爸爸一面後就陷入昏迷,一切發生的太快,讓人措手不及,永強即刻轉進ICU急救,穩定後已經全身插管,意識不清。看著床上孱弱的永強,Orange媽媽和爸爸商量,是不是就帶永強回家,不要再讓他受著插管的痛苦。爸爸當然明白Orange媽媽話中的涵義,但是真正要面對離去的事實,還是不免鼻酸。爸爸在此刻流下眼淚,誠實且強烈的表達出對永強的不捨,跟Orange媽媽說:「再等幾天吧!我還沒準備好」。

 

或許是永強感受到父母強烈的愛,就在家人和醫療團隊決定為永強拔管的那天,永強醒了,就好像他早已經準備好,等著爸媽來看他一樣。但是,這時候的永強,卻已經沒有辦法回家,因為經過一連串的急救,頸椎受到壓迫,身體已經完全無法使力,甚至連呼吸的力氣都沒有,得仰賴呼吸器,只好繼續住院。而這一住就是兩個月。Orange媽媽說:「在最後的這兩個月,永強後來已經無法睡眠,也有疼痛的問題,全身已經失去力氣,而小兒科醫師的用藥又比較輕微,對於永強的症狀並沒有幫助。」最後Orange媽媽善用自己護理方面的專業知識,央求醫師會診麻醉科,好讓永強至少每四個小時可以睡一個小時,而且在被痛醒之前,就可以打麻醉。面對已經快走到生命盡頭的永強,醫護人員卻還在擔心用藥上癮的問題,而不是從減輕病患痛苦的角度思考,這也讓Orange媽媽真正深刻地感受到安寧療護在第一線醫護人員心中,仍舊有著很多誤解和抗拒。

 

因此,即便Orange媽媽不斷的與醫師溝通,希望給予永強安寧療護照顧,以緩解他身體不適,但醫師仍抱持著一線希望,迴避是否提供安寧照顧的問題。不過,這其實也彰顯出醫師本身過去的養成教育,以及對安寧照顧理念的陌生,是整個醫療療決策的主要關鍵。Orange媽媽便說:「我能理解醫生的想法,畢竟長久以來醫生們的使命,就是極力的延續生命,要一下子讓醫護人員們改變想法,確實比較困難。」

 

然而,就在永強即將離開人世之前,恰巧照顧永強的醫療團隊參加康泰醫療教育基金會辦理的傳愛種籽宣導課程,瞭解安寧療護的真正涵意,就在醫療團隊決定採取安寧照顧的當天,永強離開了!雖然團隊所做的這個決定對永強來說是晚了,但卻讓Orange媽媽感到欣慰:「永強即使到最後,還是用他自己小小的身體,替安寧療護盡了一份心力。」這也是Orange媽媽至今不斷到處演講,利用永強的故事推廣生命教育的重要,她認為只要願意接觸,就有機會鬆動,未來就有希望可以讓更多末期重症病童,有更好的生活品質,更舒適的告別方式。

 

Orange媽媽及永強的爸爸最後依照永強的遺願,把永強放在白色的棺木內,並策劃及準備一個溫馨的告別式。告別式上用永強最喜愛的藍色氣球布置會場,製作回顧影片,更放上永強在畫畫的大幅照片,讓整個會場充滿溫馨、感動,同時讓永強的同學們免除小朋友們對死亡的恐懼。當告別式接近尾聲,永強棺木要離開的那一刻,Orange媽媽讓小朋友們將氣球拋向天空,借著這個動作表示永強已不再有病痛,將自由飛翔,並讓永強的同學們,對於永強的離開更釋懷。Orange媽媽其實親身體現了,安寧照護的核心概念,亦即病人身邊的親友,也是需要關懷的對象。

 

第一線的醫師是提供安寧照顧的關鍵

目前身為志工也到處演講,更是作家與知名部落客的Orange媽媽,生活比以前更加忙碌,她忙著告訴大家永強的故事,忙著傳遞生命的意義與愛,希望讓更多人藉著永強感受到生命真正的價值。提到安寧照護在目前台灣的狀況,Orange媽媽認為第一線的醫師們是關鍵人物。因為孩子生病時最常接觸的就是醫師,醫師若沒有提供家屬多重選擇的認知,家長們就不知道還有其他的選項可以思考,無法替孩子做全面性的考量。醫生不能光是單單回應家屬的疑慮,更應該要進一步提供可能的醫療選項,並且與家屬討論各種選項的結果之後,再決定選擇哪種方式繼續治療。

 

此外,Orange媽媽提到,在台灣,醫師有著不容挑戰的權威感,加上醫病關係的不信任,往往是造成無法溝通或溝通不良的原因,即便家屬們有別的想法,最後多半也都會遵從醫師的醫療指示。Orange媽媽也表示:「短期內要翻轉醫護人員的長久以來的認知,確實不容易,而一般的民眾對於安寧照護的認識,也必須與醫護人員同步,才有辦法進行雙向的溝通。」所以,要讓全民都能了解安寧照護真正的意義,尤其是兒童安寧療護比起成年人,它更需要花費心力去推動,而這正是Orange媽媽最終的心願。在Orange媽媽心中,永強存在的每一天都充滿了意義,不只給世人留下一個美好的故事,也讓自己克服了不少生命中的恐懼。更重要的是,永強用自己的生命讓一群醫護人員認識安寧療護,相信日後一定會有更多罕見疾病的孩子可以因此受到更好的照顧。

 

後記

訪問Orange媽媽之前,我們先上網瀏覽了她的部落格《化為千風http://tw.myblog.yahoo.com/ouou0920/》,部落格裡記載許多永強的故事、永強唱著「想飛」的稚嫩歌聲、永強告別式上的影片。這所有的文章,讓我看著、聽著、想著、眼淚也就不自覺的流下,感動我的不只是故事本身,更多時候是對永強的心疼與不捨,心中同時也在想:「是什麼樣的力量、勇氣,幫助Orange媽媽走過這十年的日子?怎麼做才會捨得放下?然後可以豁達的面對這一切?」

 

在安寧工作這些年來,聽過許許多多關於癌症病人與家屬間悲歡離合的故事,可我愈發覺得:聽別人談生說死很容易,當未來有一天是我們的至親要經歷這段旅程時,我自己是否也能這麼豁達?於是,在訪談接近尾聲時,我問了Orange媽媽這個心中的疑問,她說:「過程當中我也是有放不下的時候,演講幾次後,我發現永強只是身體離開這個世界,可他的精神一直都在,只要我一天不停止去講故事,他的生命是不斷延續的,更何況我現在出書了,即使有一天我不在,永強的故事仍然存在這世上,一想到這裡,我心中就不會感到遺憾。」其實迎生送死,看似自然,但這過程卻注定伴隨許多苦難及失落的經驗,如何從受苦中去創造意義;從失落中去增長智慧,Oragne媽媽與永強的生命故事,也許就在體現這樣的精神及意涵。

 

【附註】:

1.      黏多醣症,是一種先天代謝遺傳疾病且是隱性遺傳,因為體內細胞無法分解黏多糖所需的特定酵素,導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中無法代謝,使細胞脹大並傷害器官的功能運作。黏多醣寶寶出生時無異狀,但隨著黏多醣的堆積,會逐漸出現的典型表徵如下:身材矮小長不高'頭顱變大、濃眉、臉部多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、爪狀手、短下之、膝內翻、脊柱變粗、肝脾腫大、腹部突出、肚膌疝氣、腹股溝疝氣、角膜渾濁等。資料來源:中華民國台灣黏多醣症協會http://www.mpssociety.org.tw/knows/index.asp

Orange媽媽在2008年出版一本記載永強生命故事的書,書名為「四分之三的幸福」,張老師文化出版,20081017

原文刊載於安寧照顧會訊第76期。

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